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文摘
背景和目标有显著的异质性的报告结果的措施在动脉瘤性蛛网膜下腔出血(aSAH表示)的研究。改良Rankin规模(夫人)是最常报道的功能结果。专注于身体残疾夫人;然而,许多幸存者aSAH表示在其他领域sequalae经验,和夫人aSAH表示幸存者可能因此不捕获的结果重要。本研究的目的是评估的临床相关性夫人的研究结果衡量人们生活aSAH表示经验。
方法我们进行了一次国际横断面调查355年aSAH表示幸存者,家庭成员和护理人员评估patient-perceived结果与太太太太是评估之前使用一个基于web的工具进行验证。
结果响应率为60%;受访者来自7大洲aSAH表示幸存者组成的86%和14%的家庭成员/照顾者。自我评价结果之间的协议和夫人很穷(卡巴0.26[可信区间0.14 - -0.39])。172受访者自我评价有很好的aSAH表示结果,122名(71%)0 - 2分的太太大约19%的受访者有好的结果,基于测量0 - 2分的夫人,自我评价,有一个贫穷的aSAH表示结果。当夫人分数被一分为二为0 - 3对应于一个好结果,分数和自我评价结果之间的协议仍然贫穷Kappa评分为0.40 (CI 0.20 - -0.60)。大约30%的受访者认为,夫人不应作为衡量未来aSAH表示试验结果。
讨论发现表明有穷人协议aSAH表示幸存者的自我评价的结果,他们的实际得分夫人,夫人的二分得分为好/差的结果。以病人为中心,patient-informed结果测量工具需要指导aSAH表示研究议程。
术语表
- aSAH表示=
- 动脉瘤性蛛网膜下腔出血;
- cd=
- 常见的数据元素;
- 夫人=
- 改良Rankin规模;
- 研究所=
- 国家神经疾病和中风研究所;
- 毕业舞会=
- patient-reported结果的措施;
- 长官=
- 蛛网膜下腔出血
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
Coinvestigators附录2中列出。
提交和外部同行评议。处理编辑主编穆美利奴,医学博士,硕士,FAAN。
- 收到了2022年6月23日。
- 接受的最终形式2022年12月15日。
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