Parry-Romberg综合症:使用互联网进行临床研究
乔恩·斯通简要指出205例的临床特征与罕见Parry-Romberg综合症,证明互联网的潜在价值识别罕见疾病患者,并邀请他们参与研究的障碍。
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迈克尔·h·Rivner的评论
互联网现在到达全世界超过5亿人,这个数字可能会在下一代50亿人。我们使用互联网作为一个医疗信息的来源,从赞助网站或从医学期刊。但在研究:互联网是一个工具其全球影响力允许广泛分散的信息研究和允许医疗信息传播研究小组。
这可以是一个强大的方法,特别是在这种情况下,当实体研究相对较少;然而,研究者和读者都应该小心谨慎。1虽然互联网很容易和便宜的到达那些否则无法参与研究,基于网络的调查是自我选择的那些选择答案。因此,他们可能不是一个代表总组的子集。2因此,结论基于定量数据可能不准确,除非选择并验证研究课题之一。患者更年轻,更健康,更熟悉互联网,更关注他们的疾病的人在这样的研究中。在互联网上收集的信息的有效性可能会被那些可能欺诈索赔疾病,多次填写调查,仔细的阅读每一个问题。使用cookie,验证和记录的时间完成调查可以帮助消除这些问题,但也会增加网络的复杂性和成本的研究。
简而言之,结论基于以这种方式获得定量数据可能不准确,除非一个选择和验证对象和他们的信息。在互联网上收集的数据不如在更安全的环境控制。最低,Web接口必须使用SSL保护,以防止个人信息被截获。3研究数据库必须得到适当的保护,以防止未经授权的访问。为了保护人类受试者的权利和HIPAA投诉,网络调查需要IRB的批准。在大多数情况下,知情同意是必要的。
我们可能会看到更多的研究使用互联网作为一个研究工具。而这种方法有不可否认的优势让研究人员收集数据很容易从全球的主题,其作者必须被理解的限制,必须保护人类受试者的权利。
引用
1。怀亚特JC。何时使用基于网络的调查。J是通知Assoc 7:426 2000; 430年。
2。Eysenbach G,怀亚特JC。使用互联网进行调查和健康研究。J地中海互联网Res 2002; 4: E13。
3所示。凯利G,麦肯齐b .安全、隐私和保密问题在互联网上。J地中海互联网Res 2002; 4: E12汽油。
术语表
饼干:这些文件放在网站的客户的电脑主机包含主机信息,可以阅读的任何时间的用户连接到网站。使用cookie,它是网络软件可以知道客户电脑有连接。
SSL:安全套接字层协议。这是一个加密的方法,允许客户端计算机之间传输敏感信息和网站的主机。
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MRI预测女士在脱髓鞘临床孤立综合征
Frohman等人分析了前瞻性研究,利用基线临床孤立综合征患者的MRI预测临床明确多发性硬化症(MS)。这个基于证据的评估提供了证据表明,传播的存在预示病变在基线是一个未来的疾病活动。
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尽管先进的核磁共振,女士仍然是一个临床诊断依赖于高水平的临床专业知识区分症状表明临床孤立综合征和持续的疾病活动。
社论的作者西蒙和汤普森指出,尽管潜在价值评估MRI的临床孤立综合征,仍有问题需要澄清。特别是,核磁共振技术和核磁共振解释不够标准化有信心,MRI单独是充分的临床诊断明确的女士女士必须仍然被认为是一个临床诊断。
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急性运动传导阻滞神经病变
卡帕索等人报告两个患者急性,专门运动神经病变,正常或快腱反射、运动传导阻滞,正常的感觉传导,效价很高的免疫球蛋白G GD1a GM1,和快速复苏。这个神经病格林-巴利综合征变体的分类。
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伴随的社论,徐怀钰和·萨珀斯坦审查轴突格林-巴利综合征的变体,讨论前期感染,antiganglioside抗体相关,病理生理学。他们还强调独特的临床特征,如快速复苏和保存,甚至快,反应。
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的队列研究使得vasculitic神经病变
柯林斯等人回顾了20年的经验,使得非vasculitic神经病变,报道,联合皮质类固醇/细胞毒性治疗更有效的出现在诱导缓解和改善残疾人比皮质类固醇单药治疗和环磷酰胺治疗> 6个月降低复发率。神经功能预后好于预期基于先前的报告。
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Tumoral癫痫:难治性癫痫的一个潜在的可治愈的原因
Zaatreh等人发现癫痫患者良好的难治性颞叶癫痫tumoral手术切除的肿瘤,以更好的控制癫痫患者肿瘤切除。早期手术治疗应考虑作为治疗药物在治疗难治性tumoral癫痫。
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消毒的“意志薄弱的”;使安乐死的“绝望”?
m·路易经常讨论如何威廉·伦诺克斯,一个epileptologist,认为“激情延长所有的生命,包括基因不适合。违反自然的人类的改进计划。“福斯特从1930年代开始,他和肯尼迪总统的美国神经学协会,大力提倡绝育对于那些“低能的“被视为潜在的生产力,和安乐死的“绝望不。”
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