缩微分量分解

诊断不可治愈疾病导致累进性残疾不受延长生命措施影响,引起许多道德挑战医学道德核心要素可应用支持常见和异常情况决策在此虚构案例中,数例实际案例的伦理难解问题合并说明在护理患亚元横向硬化症的病人时可能遇到的伦理挑战

一名42岁男子向急救室展示低沉的知觉和臂弱插管推定中风首页中风团队注意到手臂肌肉萎缩, 泛超反射法和双边Babinski响应, 并推荐病人使用普通神经科服务

病人的妻子Anne Smith报告,她丈夫Glen手软,然后在过去一年逐步手软3个月前,他咨询神经科专家进行多项调查,然后告诉Glen他患ALS或Lou Gehrig病神经科专家告诉他,这是一种不可治愈的疾病,导致逐步瘫痪并导致18个月至2年呼吸机能失效死亡向Glen提供ALS协会手册Anne没有参加这些预约Glen后来告诉她,他被判“死刑”。Anne调用后续预约时,她被告知ALS诊所转诊等待处理。自诊断以来 Glen似乎越来越累下班后打盹 上星期早上头痛Anne假设Glen受诊断压抑 并仅在今早无法发音时才惊慌

ALS道德从破新闻开始医生应打破新闻方式激发对诊断真实性的信心,也激发对他或她管理疾病并支持病人和家庭能力的信心患ALS的病人常常感到诊断是以非个人化或轻视方式传递的^一号报出坏消息后应在深思熟虑准备后适当环境中进行病人和家属应受邀分享对过程的理解和对潜在诊断的想法下一步,医生可传递诊断知识及其某些影响避免难预测时间段,并全程提供同情监听和情感支持医生应归纳信息并拟出计划²他或她必须使用清晰语言避免“neuro-jargon”,让病人有方向感和支持感ALS病人报告破除消息经验 缺少许多推荐元素^一号物理家不能放弃病人 即使是面对不可接受行为或请求

Glen Smith现在通过打印通讯,尽管困难重重要求立即消亡他的妻子反对,表示她可以调用委托书,因为Glen不是他自己-他无法作决定.

Glen报警和有效通信,Anne调用医学委托书的意图似似似非临床上合理爱心团队应探索Anne的观察,即她丈夫不是自己人。 单靠呼吸失灵,加上气体交换折中,可导致脑部偏执和云化判断呼吸故障由机械通风控制 Glen可假设处于基线认知状态ASS新出现认知机能显示,当详细神经认知测试实施时,高达半数ALS患者可能有某种程度缺陷。Frank dementia仍然稀有,但执行功能,包括决策能力和语言可能受到影响机能失常医疗决策能力尚未确定的程度,但能力必须被视为阈值概念³以Glen为例,敏锐度度量的认知函数筛选测试可能进一步证明临床能力评估有理

认知筛选测试显示没有前端机能失灵后心理学团队评估Glen合格,Glen,Anne和护理团队达成折中Glen同意断除非入侵通风成功断分后重复调查确认ALS诊断Glen从原创新闻对话中披露更多信息:当他被告知诊断时,他向神经科专家询问辅助自杀问题神经科医生说"他无法帮助他" 突然结束访问未提供后续处理Glen拒绝ALS诊所定时预约

医生不能放弃病人,即使面对不可接受行为或请求即使在请求或行为违反医生自身价值观时,确保继续适当医疗护理和委托病人责任的道德要求依然有效转介另一名医生可能在技术上履行这些义务,但在设置威胁生命的新诊断时,更努力地理解请求或行动背后的动机是一种更好的治疗策略受辅助自杀和安乐死帮助的病人高居不下,这反映了对临终受苦的恐惧,以及丧失自主感和对重亲的顾虑⁴ALS病人是辅助自杀的著名参与者,并成为媒体对法律辩论报道的特写加速死亡问题可能不反映强烈或持久追求这一目的的愿望,但可能是第一个转向临终问题和保证从诊断到死亡护理的愿望快速死亡查询应引起对疾病增量的讨论,它包括从选择自然死亡到使用休眠和缓冲护理对症状进行医学管理到决定延长寿命等各种医疗从远程机械通风Glen查询开通了门 讨论他在这些可能性中的信仰和价值观⁵

Glen目前入院期间得到更多ALS信息,提供reluzole并转介多科ALS诊所,但他拒绝完成个人指令 即他特例下降插件或进口进食首页同意到神经科综合诊所跟踪Glen带家庭护理出院并一个月内预约门诊

首页三周后 Anne Smith紧急调用全科神经科Glen在欧洲进行“切边缘干细胞处理以扭转ALS症状 ” 。 欧洲诊所主动提供Glen干细胞在家里由自己的提供者管理Anne解释说,他们的举债筹供治疗和旅行费用相当可观Anne不确定治疗会有效,但Glen和其他家庭成员满怀希望。神经科员会管理干细胞吗

没有传统医学提供治疗,患ALS的病人可能寻找代价潜在的补充和替代医学病人和家属可按Anne请求,与开业医生讨论他们求这些治疗的愿望,就拟议疗法的安全和科学基础咨询,制裁使用这些药法,帮助获取资金或帮助提供治疗通知CAM是良好的医学实践,因为潜在毒性和对健康的影响³然而,医生没有义务参与讨论或帮助提供未经证明的治疗法⁴医生与社工协作,向病人和家属建议医保不覆盖的费用友情响应可能是轻率拒绝管理干细胞并解决对假希望的关切医生还应安排社会工作转介审查各种选项管理家庭经济负担,并按Glen返回时按医从实用角度讲,医生应就NIV安全旅行提供建议

Glen不参加定时门诊,不回调重排现在他回急救室有不受控制症状,包括窒息症Smiths从欧洲返回后数周内Glen越来越多地使用NIV控制wispnea减肥Anne提醒急救室工作人员,她有医疗委托书,如果他继续拒绝插管并混淆,她会引用该委托书。

Smiths模式只在危机时使用医疗系统 迫使医学和伦理决策更加困难尽管讨论医疗干预和指令前入院,Glen和家属都为他的死无准备面对个人损失的沉重前景,还可能有未解决的财务和法律问题。这是一种姑息护理紧急情况,需要协同努力减轻Glen及其家人的身心痛苦,并减少社会心理障碍稳定家庭具体法律和伦理问题可能需要临床伦理师的帮助,但识别病人及其家人的潜在动机可能免去正式道德审查的需要。Glen需要确信,他可以接受维持生命的疗法,如短期或长期机械通风管并安插填料管,知道他有法律和道德权利在未来退出使用,并可能在不痛苦的情况下这样做。⁴尊重Anne不惜代价保Glen活命的愿望,团队仍可提醒她,作为代理决策人,她需要代表Glen的愿望,而不是她自己的愿望。⁵

医疗队保证他将来可以退伍 Glen不情愿地接受他家庭的愿望九个月后,他现在在家通过气管切除法长期通风残疾程度提高使他依赖家庭提供所有护理,并通过胃切管供餐现时四词化,但言语完全,他显示他看着父亲死ALS,死前无法说话或移动他感到内疚,他的孩子可能面临ALS风险除情感痛苦外,还背部和关节疼痛,重新定位或按摩无法消除。医院缓冲护理咨询服务跟踪LTVAnne拒绝使用处方药, 因为她害怕类阿片会加速Glen的死害怕遭遇与他父亲启发他询问辅助自杀诊断他现在感到他最恐惧感得到实现

面对如此明显的痛苦 护理团队可能会判断Anne的行为医疗团队必须认识到支持病人在家使用ALS系统,特别是LTV系统,会给家庭造成严重的身体、情感和经济负担。一些病人和家庭设法兴旺发展,而另一些人则在社会上与世隔绝情感、物理和财政需求会耗尽护理者的资源,对自身健康和生活质量产生不利影响。替代在家生活可能经济上不可行或社会无法接受。护理者可能感到,他们的行为本身决定其爱人生死识别有伦理问题的行动,例如不服止痛药,应可促进支持性干预而非对抗努力教育双重效果原则⁶尊重病人自主性,而医疗疼痛管理现实(例如类阿片呼吸道压抑与机械通风无关)可消除护理者的恐惧和关切。以家庭为中心解决方案应尝试,但如果干预不成功,医生最终必须规定他或她的信托职责,倡导更好地对待脆弱病人⁵

家庭大会显示Anne对专业护理者比较自在 评估和处理Glen的痛苦Glen家认为他们在家里再也无法安全照顾他了格伦认为他的痛苦和情绪得到了改善, 但他仍然害怕失去通信能力个人指令表示,他希望退出通风机后,他必须依赖他人解释非语言提示他通过妻子发送消息说,他想计划未来数周内取款家庭支持他的决定但由于Smiths公司未支付最后2个月的发票,该设施不愿允许提取

侵入医疗商业方面,特别是在临终时,是对医学基本道德原则的冒犯。归根结底,病人福利是压倒一切的关注直接与医学主管讨论可能导致折中可能有法律顾虑或医学不确定性隐蔽支付请求Glen的护理团队应该努力加深对局势的了解,而不是责备拒绝

姑息护理社工发现长期护理设施从未参与提取工作,但愿意将病人转回医院结账象征性支付未清余额Glen入院向全家道别 并按缓冲镇静调出室

帮助ALS病人不一定遍历案例研究的所有内容,但伴随该疾病而来的丧失自主性、悲痛和痛苦可能对决策产生较隐蔽的影响。医生必须意识到 每一种新症状 都呈现出潜在的道德关口资源可用性反映两个证据³和专家共识^5,7以同情心真实方式破除新闻、建立信任关系、解决假希望并持续探寻病人的价值观等方法,医生可以更有效地处理ALS病增量所不可避免的道德挑战

• 接收2010年10月14日
• 接受2010年12月23日

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