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2013年2月5日 ;80 (6) 当代问题

杜氏肌萎缩症结果可以提高公开报道的数据?

米歇尔·a·史卡利,瓦莱丽·a·库克,布鲁斯·c·马歇尔,艾玛Ciafaloni,乔迪•m•沃尔夫,托马斯·s·Getchius,罗伯特·c·Griggs
第一次出版2013年2月4日, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0b013e318282334e
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文摘

摘要目的:审查当前的方法获取病人数据在杜氏肌肉营养不良症(DMD)和考虑如何监测和比较结果措施在DMD诊所可能促进标准化,改善病人护理。

方法:我们回顾了从囊性纤维化(CF)年度标准化数据报表的诊所和DMD保健指南和共识;相比目前的方法获得DMD患者数据和结果评价;和被认为是最好的方法来实现公共报告的结果,改善医疗保健服务。

结果:当前方法监控DMD患者信息(MD星网、DuchenneConnect TREAT-NMD)还没有提供比较患者的结果数据。CF患者注册允许报告与改善相关的标准结果在诊所和CF的结果。类似的病人肌肉萎缩症协会的注册中心正在开发(MDA)诊所网络。建议对护理质量指标包括分子诊断、动态状况和年龄失去移动,年龄需要呼吸机支持,和生存。

结论:CF寿命从1986年到2010年增加了近33%,部分原因在于CF患者注册中心分层的个人护理中心自1999年以来,自2006年以来和公开可用。实施结果报告为MDA诊所可能促进DMD患者类似的好处。

术语表

CF=
囊性纤维化;
CFF=
囊性纤维化基金会;
DBMD=
杜乡和贝克尔肌肉萎缩症;
DMD=
杜氏肌萎缩症;
MD星网=
肌肉萎缩症监测跟踪和研究网络;
MDA=
肌肉萎缩症协会;
SES=
社会经济地位;
TREAT-NMD=
在欧洲转化研究的评估和治疗神经肌肉疾病

脚注

  • 去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。

  • 收到了2012年5月17日。
  • 接受2012年9月6日。
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信:快速的网络通信

  • 再保险:澄清DuchenneConnect注册表
    • 米歇尔。史卡利,居民,罗彻斯特大学
    • 纽约罗彻斯特米歇尔·a·史卡利,;瓦莱丽·a·库克,在亚利桑那州的图森市;艾玛Ciafaloni,罗切斯特纽约;纽约罗彻斯特,罗伯特·c·格里戈斯
    2013年5月,08年提交
  • 澄清的DuchenneConnect注册表
    • 冬青L。Peay,副总裁、教育和推广;经理,DuchenneConnect,
    • 冬青Peay,哈肯萨克市,新泽西;Sharon Hesterlee新泽西州哈肯萨克市
    2013年5月07,提交
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