文摘
支持与小儿多发性硬化症的年轻人可以为家庭和卫生保健提供者是一个挑战。青少年可能比成人更有弹性反应诊断但可以规划自己的未来有更多的困难。适当、敏感和关注健康条款应包括考虑病人和父母的观点。多学科管理策略通常是有效的,推荐项目,增强个人和家庭应对,加强团体意识。
术语表
- 女士=
- 多发性硬化症
多发性硬化(MS),类似于其他慢性疾病,会影响年轻人的成长和发展,外表,身份,认知,情绪,参与教育和就业,以及它们之间的关系和同事和家人。本文认为病人和家庭的角度对儿童从正在进行的女士在马萨诸塞州综合医院工作1以及患者和家属的个人和小组讨论在石溪儿童医院进行的,从可用的文学和扑杀,我们描述最初的家庭如何应对诊断和患者和家长告诉我们分享关于学习生活的疾病。我们总结一下大多数病人和家庭期望和大纲步骤可能提高卫生保健提供者和家庭互动。合并两个病人”,父母的观点是至关重要的卫生保健提供者与家庭合作,实现最佳的健康结果。
呈现诊断
理解被诊断为小儿的心理影响和女士认识到各种各样的反应家庭成员之间建立有效的沟通是至关重要的。2,3另外一个挑战是,在某些情况下的诊断可以不必要地延长和负重。在一项研究中应用标准的定性研究方法,进行了采访和分析30父母和21患者(年龄在24岁)。3家庭报道不满初级保健医生缺乏知识库有效处理主题或做适当的推荐,特别是如果表现症状是特异性的(例如,感觉异常)。鉴于儿科医生通常依赖于不同的前顾问建立了诊断,提供者的延迟进行适当的推荐进一步加剧了这种情况。
面试个别病人对他们的经验不足为奇揭示了一个广泛的反应以及他们理解所提供的信息的程度。一些经验一个伟大的失落感。2其他人则松了一口气收到一个通知的临床医生诊断。3然而,二次压力会发生误解。例如,作者回忆起一个20岁的人16岁女士的诊断。当时他共享,当他被告知“疾病女士,”他确信,他的条件是致命的。他解释说,他不知道任何人对他“疾病”和“疾病意味着死亡。”
精神病医师的个别访谈与23个儿科患者诊断为脱髓鞘疾病,包括14个女士,发现常见的恶化的担忧,以及对未来的担忧,害怕失明,担心无法行走。4
初始和持续的护理应包括对这些恐惧和提供保障和支持问题出现。
同时呈现的最佳方法诊断和讨论管理根据孩子的年龄不同,在大多数的情况下最好是与儿童或青少年分享诊断诊断时同时与父母讨论。讨论中使用的共享和术语的详细程度显然有所不同根据病人和家庭的教育水平,但在孩子离开房间时(如有些家长要求)提供的诊断是可能导致额外的焦虑。总的来说,讨论了诊断需要一个灵活的方法和应包括病人和父母。
青少年病人的角度
大多数发表有关病人的信息经验来自于青少年,报告他们经常感到受冷落的磋商,这倾向于关注父母的问题。5,6这些青少年想要自己的时间与医生和更多的机密性。青少年报告被失望当他们认为他们不是协商过程的一部分。7,8此外,某些疾病主题最好直接与青少年长大。例如,基于反馈提供开放辅导员之间的会话期间,一名护士,参加者女士和青少年,青少年报告感到非常不舒服在别人面前讨论膀胱问题。以病人为选择私人质疑可能产生更有意义的反应比问敏感问题当父母或其他家庭成员。
一些作者认为,相对于他们的父母,儿科患者女士倾向于处理得相当好。女士为例,研究儿科患者评估在1999年被一位心理学家指出,“这些年轻人没有描述自己是不同于同龄人…几乎无一例外的是,他们有信心护理和对未来的乐观。”9(好)
梅斯默乌切利对et al。10女士发现,患者的父母pediatric-onset得分更高等级的抑郁症状而健康的孩子的父母。相对自信反应观察到一些青少年与父母之间的部分可能是由于一个青少年刀枪不入的看法。11,- - - - - -,14此外,青少年可能有限的能力来预测未来的结果,有一个感知的风险低于成年人,12和更愿意接受条件模棱两可的结果。15相比之下,成年人可能更受到模棱两可的情况。
父母的观点
在一个社区参与式定性研究项目进行2儿科中心在波士顿,女士1召开了一次焦点小组和6的父母来识别关键问题和适当的问题,可能会造成大量的儿科患者的父母女士随后焦点小组,在过去的12个月,便利样本21个家庭(父母一方或双方)招募进行个人采访一个心理学家。父母的反应诊断和他们的担忧是记录和记录分析根据公认的方法。16模式指出一个常见的反应是最初的情绪困扰的学习诊断、和感觉威胁到孩子的健康,这常常伴随着一种破坏。1
几位家长沟通的破坏通过隐喻感觉他们是在一个噩梦。“我不想相信。这就像一场噩梦。我要醒来,它的存在…你问为什么?为什么你的孩子?我们为什么要经历这一切?这就像[是]这个噩梦什么时候完成?”
父母也预测诊断的影响到未来,担心表达不确定的疾病。“接下来会发生什么,我们不知道。我们不知道你们是否会有另一个复发或多远他们会他们会多么糟糕或任何东西。它就像一个打击你。然后它使我们停下来思考我们不知道明天带来。”
幸运的是,父母和家庭获得的经验越多儿科女士,最适应和发现的生活方式和他们的孩子的女士,和管理提出了许多挑战的疾病。有许多可能的途径积极家庭适应。大多数家庭找到一种方法返回之前的活动和组织他们参加诊断,尽管做了一些调整。一些家庭报道,这是有助于参与社区女士,尤其是儿科女士社区如果可能的话。“答案是我们教育。我们正在筹集资金。我们解释了世界其他国家的女士是什么。”
多学科治疗的好处
鉴于女士是一个影响病人的诊断和家庭跨多个参数,一个多学科小组提供了许多优点为解决各种物理、心理、和社会问题。一个神经心理学家可以帮助识别是否存在认知问题,确定情绪障碍的可能的合作,为学校提供了具体的建议。心理学家可以提供咨询。电机问题,物理治疗师可以提供一个评估和提出建议。医生和临床医生,关键是强调对家庭的重要性,体育锻炼和运动。儿科患者女士从事体力活动比同龄人少17和成人女士锻炼所带来的好处18对增强力量和耐力,以及提高生活质量,减少疲劳,提高情绪可能会扩展到儿童和青少年。这些好处显然需要沟通很多家长担心锻炼会恶化疾病。其他团队核心成员包括社会工作者谁能解决影响家庭的情感压力和帮助安排所需的服务。儿科护士,特别是当训练和女士,与多个角色包括提供额外的教育是有价值的,评估药物治疗依从性,管理injection-related问题对于那些等治疗,并提供心理支持。
为病人和家庭结构化外联活动的好处
罕见的小儿,女士,这是可以理解的许多病人和家庭经历的孤立。事件汇集受灾家庭可以解决这种需求,作为成员的其他儿科女士家庭能够有独特的理解,支持和彼此分享有用的信息。监督休闲郊游和其他集体活动能让父母有机会与其他家长联系,让儿童和青少年了解彼此。包括一个是理想的教育计划提供的卫生保健专业便利化小组讨论建在一起的时间。这些程序可以作为新的种子,为儿童和家庭支持的社会网络。
夏令营为pediatric-onset开发女士是受欢迎的程序,它发生在美国和加拿大。例如,青少年的冒险计划是7 - 10天的夏令营的青少年已经运行了12年女士和女士儿科中心组织在石溪纽约。多年来,其他阵营(与当地章女士的帮助组织)在德克萨斯州和阿拉巴马州提供了社会项目有女士的孩子的家庭。
监督组织营地为青少年提供机会分享女士的症状对日常生活的影响和他们的感受,包括需要保护他们的父母。例如,在一系列的工作组由一个护士小姐,很多青少年他们隐藏的身体症状,因为他们不想让父母担心,而其他的隐藏自己的悲伤,如上所述,一个青少年营地,他解释道:“有时候,我就关上办公室的门,把音乐一路,和哭泣。“分享这些经验和合作小组活动有助于增强积极的应对策略,并提供支持,并可以授权,所表达的一个青少年,报道说,“之前我来到营地,我以为我病了。现在我知道我是正常的,只是我有女士”
考虑学校
导航教育系统可能对儿童的父母特别具有挑战性和女士的父母被放置到一个位置,他们必须请求住宿在学校时他们可能没有很好地理解的女士是什么以及它将给他们的孩子。
许多儿童和青少年女士受益于教育设施(例如,添加时间去类,允许额外的上厕所,额外的时间来完成测试)。然而,学校人员往往不熟悉女士,准备以满足病人的需求。学校人员经常需要被告知诊断和如何充分地提供支持。学校员工经常需要帮助理解为什么有些孩子错过了大量的学生时代,特别是当发生复发或学生经历了一个长期的症状前明确诊断。
父母往往措手不及要求住宿,治疗团队的成员可以帮助教育家长如何倡导学校提供的特定服务。在某些情况下,团队需要的主要角色在帮助确保适当的服务。儿科患者居住在美国女士有权收到住宿提供了通过一个504计划或个别教育计划。这些计划描述学生的个人需求和范围从优惠的座位在教室的前面那些有视觉障碍或注意力困难为测试额外的时间,允许离开类早有足够的时间让它到下一个类,或者减少课程表。
讨论
女士在儿童礼物许多并发症和患者和家长的角度考虑。通过一个跨学科的专业护理中心和正在进行的临床医生的支持可以帮助孩子和家长,因为他们在诊断。鉴于潜在的隔离,一个首要任务应该是促进与其他儿童及其家庭分享经验。支持在诊断和管理可以促进成功过渡到成人保健。19
作者的贡献
劳伦·克虏伯:导致了设计和概念化的研究和起草和修订手稿知识内容。大卫Rintell:导致设计和概念化的研究和起草和修订手稿知识内容。利布:导致了设计和概念化的研究和起草和修订手稿知识内容。玛丽亚Milazzo:导致了设计和概念化的研究和起草和修订手稿知识内容。伊万杰琳沃斯默:导致了设计和概念化的研究和起草和修订手稿知识内容。
研究资金
这个补充通过女士治疗基金的资助下,丹麦社会女士,女士德国社会,意大利女士协会国际联合会女士,女士研究基金会(荷兰)、国家社会女士(美国)和瑞士女士的社会。
信息披露
l·克虏伯已收到酬金或咨询费用从生原体,诺华,Teva神经科学,辉瑞,EMD Serono, Abbvie inc .和收到诺华的研究经费,Teva神经科学、Idec,基因泰克,国家多发性硬化症协会,国防部,美国国立卫生研究院,劳里的基础。d . Rintell已收到咨询费的诺华制药、谢礼从能做的多发性硬化症和国家多发性硬化症协会,并已收到国家多发性硬化症协会的研究经费。l .布已收到咨询费生原体和研究经费来自国家多发性硬化症协会和诺华。m . Milazzo和e·沃斯默报告没有披露相关的手稿。去首页Neurology.org为充分披露。
脚注
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
- 收到了2015年8月19日。
- 接受的最终形式2016年1月27日。
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