文摘
客观的分析长期就业结果的人口基数的成年人癫痫手术在儿童期或青春期和比较结果一般人群参考数据。
方法前瞻性数据癫痫手术对病人执行< 19岁之间的1995年和2012年从瑞典国家中提取癫痫手术登记。5 - 10 - 15 - 20年的随访数据进行了分析。≥19岁的患者在随访都有资格列入。受教育程度和就业状况进行了分析与癫痫发作的结果。教育和就业的结果控制发作患者术前≥70的智商比一般人群的参考数据。
结果共有203名患者被包括在内。手术的平均年龄是13.6岁,66%的人智商≥70。其中,多数已经达到手术后至少5年高中教育。就业率分别为44%,69%,71%,和77%,5 - 10 - 15 - 20年的跟进,分别。控制发作患者明显更可能做全职工作。受教育程度和控制发作患者的全职工作类似于一般人群。大多数患者智商< 70接受过特殊教育,依赖社会福利。
结论长期总体就业率高于大多数以前的研究在手术在成人。控制发作患者术前智商≥70显示的全职工作类似于一般人群。这还需要进一步的研究来确定是否这也适用于职业的复杂性和工资。
术语表
- CI=
- 置信区间;
- SNESUR=
- 瑞典国家癫痫手术登记;
- TLR=
- 颞叶切除术
选择组的医学儿童难治性癫痫,癫痫手术是治疗的选择。1在实现发作癫痫手术的疗效自由或有价值的减少发作频率在几个研究已经证明。2,3癫痫手术的目标不是仅限制没收自由;专业和教育长期收益也是可取的,从病人/照顾者的角度对健康和经济原因。儿童癫痫患者显示一致率较低的受教育程度和就业作为成年人与普通人群相比。4,- - - - - -,6目前有限的知识在儿童癫痫手术后的就业率。研究主体内在需要长期随访期当参与者必须达成就业年龄的自我维持的是为了有意义的分析是可能的。先前的报告显示一个伟大的方差在就业率(33% - -81%)。7,- - - - - -,12先前的研究是复杂的解释短期随访时间和横断面研究设计不同随访时间。因此,军团由不同年龄段的人们从早期的青春期到成年。
本研究的目的是报告长期以人群为基础的教育和就业结果成年人癫痫手术在儿童或青少年时期,分析这些结果与术后癫痫发作的结果,并比较结果一般人群参考数据。
方法
这是一个以人群为基础的基于前瞻性观察研究收集的数据来自瑞典国家癫痫手术登记(SNESUR)。SNESUR是所有6中心之间的协作执行癫痫手术在瑞典的斯德哥尔摩,哥德堡,隆德,乌普萨拉,林雪平,和期刊)。术前数据,信息类型的手术,并发症,已报告和2年随访数据寄存器自1990年以来,包括医疗和社会变量。长期随访在2005年发起了对患者从1995年开始运营的。这些后续由结构化的电话采访每5年进行一次。作为长期跟进始于2005年,患者操作5年内从1995年到1999年没有进行跟进;第一个长期随访这些病人手术后10年。患者在2000年和以后的手术有跟进每5年了。在2015年第一个20年跟进完成。
所有病人在儿童或青少年时期癫痫手术(19岁以下)在1995年和2012年之间,至少19岁至少一个长期随访(5、10、15或20年手术后)都有资格列入本研究。有些病人在这项研究中已经包括在先前的文章中。13,14在19岁之前再次手术的情况下,只有跟进上次手术后被包括在研究中。再次手术后患者可作为成年人被排除在外。这些病人都包含在早先研究职业成人癫痫手术后结果。15
基线变量研究性别、年龄在癫痫发作,手术年龄,癫痫持续时间(开始和手术间),神经赤字,术前知识运作一分为二智商≥70或<月平均发作频率在70年前手术,数量的抗癫痫药物,和类型的手术。神经赤字包括电动机、视觉、言语和听觉赤字。通过适龄知识功能评估神经心理测试。16
结果措施发作的结果,受教育程度和就业在每个后续结果。癫痫发作的结果是报告为月平均发作频率在每个后续的前一年,发作频率相比,手术前报道。完成癫痫手术以来自由(没有光环)也报道。像癫痫发作的结果不是本研究的主题,我们选择池所有持久化癫痫患者到一个结果的类别。受教育程度(最高水平的教育,完成或正在进行的)分为4类:特殊教育(适应学校教育为个人提供了多达20岁智障),强制学校(9年),高中(3年义务后9年),和高等教育(大学、大学或高中毕业后职业教育)。就业结果分为全职工作,兼职工作,正在进行的研究,或对社会福利的依赖。由于智力障碍的影响在工作能力和实现高等教育、患者分层分为2组根据基线智商在70年截止。
我们比较实现高等教育或高中教育和利率的全职工作控制发作患者术前智商≥70普通人群数据。为了这个目的,患者按年龄分组(19到24或随访≥25岁)。与一般人群参考数据从数据获得瑞典。普通教育人口数据收集从登记人口的受教育程度,这是基于单独的和包含真实数据对整个瑞典人口。引用从劳动力调查获得的数据对就业,相反,是基于样本。因此,普通人群就业数据与置信区间估计(CIs)。每年受教育程度和就业数据2005 - 2017年期间跟进在这项研究中分析了发生和总时间的平均值计算。全职工作被定义为每周≥35小时工作。一般人群的参考数据加权匹配每个4中的性别分布后续军团。
统计分析
两组之间的比较,Fisher精确检验是用于二分变量和Mann-WhitneyU测试有序分类变量。教育和就业为目的的比较结果与一般人群数据,95%的CIs患者比例来自单一比例Z测试。一元二元逻辑回归进行预测的使用(全职或兼职)。预测就业寻求基于早期的研究中发现。15,17提出了p值2-tailed。缺失的数据被视为随机缺失。统计分析是在IBM SPSS(芝加哥,IL)统计25为Windows。
标准协议的审批、登记和病人同意
这项研究是区域医学伦理委员会批准的哥德堡大学的。董事会认为癫痫手术后长期随访是一个质量控制措施不需要个人的同意。
数据可用性
瑞典一般人群就业和自由教育数据通过统计瑞典(scb.se / en /)。SNESUR受个人信息保护法规和匿名的共享数据会被认为是在个案基础上的要求。
结果
1995年至2012年间,356名儿童和青少年癫痫手术在瑞典。共有203名患者被纳入研究。七十二手术后随访5年,127后10年,105 15年后,患者手术后20年(42图1)。
手术后长期随访(≥5年)开始于2005年。因此,病人在1995 - 1999并没有经历5年随访,第一次手术后长期随访10年。在再次手术的情况下,只在最后一个手术后随访结果是包括在内。只有≥19岁的病人被包括在每个后续。5 y = 5年随访;10 y = 10年随访;15 y = 15年随访;20 y = 20年的随访。
提出了包括患者的基线特征表1。多数(61%)是男性,约3例有术前< 70的智商。颞叶切除术(TLR)是最常见的手术。Nonresective程序更普遍智商低,患者神经赤字。之间的差异对基线变量包括病人和那些失访检测意义(表格e 1,doi.org/10.5061/dryad.tf8440h)。除了类型的手术10年随访(更多的病人nonresective手术失访,Fisher精确检验:p= 0.007)和性别分布在15年的随访(更多的人失访,Fisher精确检验:p= 0.031),没有发现显著差异。
平均年龄在随访是21.7,24.3,26.6,和30.9年在5 - 10 - 15 - 20年的跟进,分别。大多数患者在每个后续智商≥70群组控制发作:40/61 (66%),58/90 (64%),38/61 (62%),14/22 (64%)。相比之下,只有4/11(36%),5/37(14%),8/44(18%),3/20(15%)的IQ < 70组控制发作,5 - 10 - 15 - 20年的跟进,分别(Fisher精确检验:p= 0.095 < 0.001,< 0.001,= 0.002)。
教育成果
提出了教育成果表2。智商≥70组,大多数取得手术后至少5年高中教育。正在进行或完成的比例高等教育随着时间的增加以及在控制发作的患者更高。对癫痫预后的差异没有统计学意义,除了5年随访(表2)。多数患者智商< 70年参加了特殊教育,有一个小比例的病人的智商≥70组。
受教育程度的智商≥70组与一般人群相比,
比例控制发作的患者术前智商≥70到达高中或高等教育与普通人群相比,提出了参考数据图2。≥25岁的人中,7/25(28%,95%置信区间10% - -46%),16/29 (55%,95% CI 37% -73%)和8/13(62%,95%置信区间35% -88%)达到高等教育在10 - 15 - 20年的跟进,分别。这可以为43%、44%和44%。
就业的结果
总的来说,27/61(44%),62/90(69%),43/61(71%)和17/22(77%)的患者智商≥70雇佣兼职或全职的6/11(55%)相比,7/37(19%),11/44(25%),2/20(10%)的智商< 70组。学生的数量减少了。除了在5年随访,全职工作和任何就业(兼职和全职的总和)明显高于智商≥70的患者比那些低智商(Fisher精确检验:p0.002 = 1.00,= 0.001,=,< 0.001 5 -,10 - 15 -,并为全职就业和20年的跟进p= 0.744 < 0.001,< 0.001,< 0.001就业)。多数患者智商< 70在所有时间点除了依赖社会福利5年随访。
就业结果分层癫痫预后5、10、15、20年后手术所示表3。智商≥70组、10 - 15 - 20年全职就业率显著高于控制发作的病人相比,那些仍有癫痫发作(表3)。
全职工作智商≥70组与普通人群相比
比较全职就业率的智商≥70患者和一般人群参考数据所示图3。在10 - 15和20年的跟进,17/25(68%,95%置信区间50% - -86%),(76%,95%置信区间60% - -91%),22/29和8/13(62%,95%置信区间35% - -88%)的控制发作患者年龄≥25年全职工作。在普通人群中,相应的加权数据分别为66% (95% CI 65% - -67%)、66%(95%可信区间65% - -67%),68% (95% CI 67% - -69%)。没有25岁患者已经达到5年随访。19到24岁年轻控制发作的患者在随访,13/40(33%,95%置信区间18% - -47%)和15/33(45%,95%置信区间28% - -62%)是在全职工作5年和10年手术后,而普通人群全职就业率分别为39% (95% CI 38% - -40%)和38%(95%可信区间37% - -39%)。只有少数患者在15 - 25岁以下,20年的跟进。
讨论
在这个前瞻性,以人群为基础的研究长期就业结果儿科癫痫手术后,我们发现,多数患者术前智商≥70被癫痫手术后10年,就业率持续上升通过20年的随访。在5年随访,患者仍然年轻的成年人,全职和兼职就业的比例较低(44%),而更多的患者(33%)的学生。先前的研究已经产生了不同的结果;在文献中就业率从33%到81%不等。7,- - - - - -,12结果对就业和受教育程度是显而易见的原因取决于患者的年龄在随访,因此在后续的长度。这是特别重要的在儿科人口的研究成年早期是一个过渡的时代当一个人获得职业教育和进入劳动力市场。因此,横断面研究的意思是年龄在这个年龄跨度后续可能难以解释。三个以前的研究成果集中在年轻的成年人在童年或少年手术后表明,大多数人工作或从事研究,结果证实了我们的结果。7,10,11进行更长时间随访研究表明,较高的就业率增加年龄在随访;已报告的数据从48%到81%不等。8,9,12这种模式是符合我们的发现。
有理由相信,成功的手术治疗童年将使病人进入成年少阻碍了癫痫,虽然相关的不良认知,精神,和社会因素可能仍然有影响力。因此,儿科患者可能会更好的长期就业日后经营相比,病人在许多情况下有棘手的癫痫在青春期和成年早期。符合研究的患者在童年,就业结果手术后在成年人是不同的。美国resective过程上的多中心研究显示,55%的患者使用2年后,18而2横断面长期研究的意思是约10年的随访时间显示,70%被TLR19和34%的所有类型的resective手术后。20.此外,前一个纵向研究成人职业结果手术后由我们集团在就业数据显示下降趋势。15尽管没有坚定的结论应该是由于基线特征差异明显成人和儿童系列和更高的后续研究成人年龄,值得注意的是,患者智商≥70相比,目前的研究长期就业率较高,大多数以前的研究在手术在成人。
在最近的研究中,全职工作的智商≥70组要显著高于控制发作患者在所有时间点除了5年随访。相比之下,当全职和兼职工作一起进行分析,没有发现显著差异对癫痫预后除了在20年的随访。癫痫的解释这个发现可能是活跃在许多情况下导致的减少工作时间而不是失业。在大多数以前的儿科研究,小群体大小、年轻的年龄在随访,结果变量的使用结合工作和研究杜绝癫痫预后之间的关系的分析和就业。9,- - - - - -,11,21重大关联没收自由和更高的就业率一直所示2以前的研究在儿童癫痫手术7,12以及一些研究手术在成人。15,17,22
比较各国的就业结果和时间是由几个因素包括经济波动和复杂的国家社会福利和劳动市场政策的差异。克服这些困难的一种方法是与一般人群参考数据比较结果。控制发作患者术前智商≥70系列的全职工作类似于普通人群在同一时期。尽管样本量小,这是一个令人鼓舞的发现。据我们所知,只有一个在小儿癫痫手术以前的报告,包括比较与一般人群参考数据;作者得出的结论是,尽管没有差异对就业和上学的综合衡量,工资收入也显著降低。11
在这项研究中我们发现一些预测就业。高年龄手术会导致更多的就业机会在10 - 15年的跟进,可能反映出老年人在随访的效果。此外,没收自由积极的就业预测20年的随访,虽然> 30发作/ mo在基线是一个消极的就业预测15年随访。据我们所知,小儿癫痫手术后的就业预测先前没有调查过除了发作的结果。手术在成人的研究表明术前就业状况的预示术后就业。15,17虽然测试临床变量的潜在影响可能被忽视的分析由于小样本大小,可能因素不是可用的寄存器(例如,学校成绩和父母的教育水平)会对就业结果的影响更大。
信息在文献中关于成年人癫痫手术的教育水平在儿童或青少年时期是稀缺和国与国之间的比较复杂的教育系统的差异。先前的研究包括个体在成年早期随访和显示数据的高等教育从23%到57%不等。7,10,11只有一个来自加拿大的研究结果相比普通人群数据,发现无显著差异。11在协议的研究中,控制发作患者的比例在我们的研究中,高等教育是普通人群的类似。正如上面所讨论的关于就业的结果,样本量很小,因此应该小心解释的结果。在瑞典,所有教育免学费和政府低息助学贷款可用于每个人不管父母的收入。因此可以认为,这些结果很难概括为获得高等教育可能更普遍比许多其他国家在瑞典。
大约在我们的群有一个3例术前的< 70年,一个高智商图比其他儿童系列。23,24部分包含nonresective程序,执行更多的智障患者,解释这种差异。作为智力残疾患者的就业前景明显减少,25我们选择为这组分别报告结果。截止70年智商被选为结合当前智力障碍的诊断标准,进而是导纳在瑞典特殊教育的先决条件。26实际上,绝大多数患者的智商< 70人参加特殊教育在随访显示,尽管一些已完成定期强制学校或高中,甚至在一个案例中高等教育。关于就业的结果,最依赖社会福利,而学生或一个较小的比例被录用。这些结果进行解释时应特别谨慎。首先,智商测量术前和没有登记信息的自适应功能,少数患者可能低智商组不满足智力障碍的诊断标准在随访。第二,提供特殊教育在瑞典直到20岁,之后,一些人参加进一步的基本职业培训针对那些有特殊需要的人。这部分解释了发现很大一部分患者低智商的学生作为成年人。最后,永久地降低患者劳动能力可以享有工资补贴,这是合理的认为这是对一些病人的智商< 70组,尽管我们没有关于这个的信息登记。
本研究包括潜在的优势,以人群为基础的设计,这让我们报告结果代表整个瑞典癫痫手术的人口。跟进期间发生的超过10年,我们的研究是横断面研究相比不太敏感的经济波动。此外,相对较大的群体大小和随访时间长能就业结果按年龄分层。这是我们研究的一个主要力量因为就业结果年龄相关性和结果从年轻人的横断面群病人年龄跨度可能难以解释。最后,这是一个癫痫手术后就业的一些研究结果,其中包括比较普通人群参考数据。本研究的设计也有一定的局限性。首先,工资的注册数据不允许分析,职业的复杂性,或者兼职工作的程度,研究还缺乏术后认知评估。样本大小的子组(控制发作患者智商< 70年和20年的随访数据在智商组)都小,因此,结果进行解释时应特别谨慎。此外,我们没有后续所有的病人在每个时间点的数据。最后,没有一个患有难治性癫痫非手术参照群体是一个弱点。
大多数患者术前智商在正常范围内被雇佣或在小儿癫痫手术后长期研究。整体的就业率高于大多数以前的研究在手术在成人。控制发作患者明显更可能全职工作,全职工作和实现高等教育类似于一般人群。这些令人鼓舞的结果将是那些将要动手术的咨询过程中重要性的病人和家庭。进一步的研究是必要的评估结果是否持续到中年,分析职业分布和工资。
研究资金
瑞典国家基金支持的研究大学医院通过LUA /阿尔夫协议(格兰特alfgbg - 723151), Margarethahem基金会哥德堡神经研究基金会,Linnea和约瑟夫•基金会,哥德堡社会医学,哥德堡共济会分会。
信息披露
作者报告没有披露相关的手稿。去首页Neurology.org/N为充分披露。
承认
作者感谢SNESUR的指导委员会,卡大学医院,所有地区癫痫手术团队(斯德哥尔摩,哥德堡,隆德,乌普萨拉,林雪平,和期刊)。
附录的作者
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
↵*这些作者的贡献同样的监督工作。
这篇文章加工费由作者。
- 收到了2019年2月12日。
- 接受的最终形式2019年7月9日。
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