文摘
阿尔茨海默病和其它痴呆患者的唯一现实的挑战,他们的家庭,临床医生和卫生系统。这些挑战反映不仅日益增长的公共卫生影响痴呆在全球人口老龄化,但也更具体的道德复杂性包括早期失去病人的能力做出决定对自己的照顾,通常与痴呆诊断相关的污名,平衡的难度关心病人的福利与尊重病人的剩余的独立,和对身体的影响,情感,和金融福祉的家庭照顾者。照顾痴呆患者需要尊重病人自主权虽然承认逐步减少决策能力和继续提供保健依照其他核心伦理原则(仁慈、正义和nonmaleficence)。而这些道德原则不变,神经学家必须考虑如何应用它们给定变化跨多个域包括我们对疾病的理解,临床和法律手段解决疾病的表现,我们扩大对家庭照顾者的重要角色在提供护理和维护病人的生活质量,和社会观念的痴呆和个人的个人预期老化。这个修订美国神经病学学会1996年的立场声明总结了道德的考虑,通常出现在老年痴呆患首页者照顾;虽然地址这样的考虑如何影响病人的管理,它不是一个临床实践指南。
术语表
- 广告=
- 阿尔茨海默病;
- 第五版=
- 精神疾病诊断与统计手册第五版;
- POLST=
- 医生的订单维持生命的治疗
痴呆和老年痴呆症保健伦理以来发生了重要变化,法律,和人文委员会,美国神经病学学会的联合委员会,美国神经学会,和儿童神经病学的社会,解决伦理问题在痴呆25年前。首页1拥有先进的科学理解,更承认non-Alzheimer痴呆和混合痴呆;长有前驱症状的新证据或无症状期神经退行性痴呆的原因;相关的遗传学的进步,神经影像和生物指标测试;和一些大规模的临床试验代理作为疾病修饰治疗阿尔茨海默病(AD)。临床实践与批准广泛的改变了,但仍然不令人满意的治疗方法如胆碱酯酶抑制剂和美金刚胺,更大的镇静剂和抗精神病药物的风险意识,减少使用管喂养保健环境和物理限制,和扩大使用临终关怀和姑息治疗。在法律和道德领域,决策的概念和能力评估模型提炼能力;使用预先护理计划扩大了;现在更关注家庭照顾者的角色和需求;和虐待(物理、金融和其他)的脆弱的老年人越来越多的认可。也许最重要的是更广泛的社会变革:而广泛的耻辱2仍是一个障碍病人护理和倡导,病人和家庭(与临床医生和其他利益相关者)从事广泛的行动,促进意识,倡导研究,建立更多的dementia-friendly社区。
这改变科学、临床、法律、伦理和社会景观为神经学家和其他临床医生提出的挑战,为了提供保健符合适用的法律和站在道德和临床的共识。虽然并不是每一个道德问题可以预期,这一立场声明概述道德困境,通常出现在老年痴呆患者照顾;引用也提供了更广泛的选择的分析主题。这一立场声明首先考虑痴呆的诊断;遗传和生物标志物检测被认为是他们正越来越多地用于制造或证实诊断为痴呆或识别的个人风险。接下来,决策中存在的问题,包括品牌的中心主题能力评估,推进护理计划,应在病程早期预期和处理。以下部分问题症状和行为管理,造成随痴呆阶段的问题。最后,痴呆护理和社会之间的关系是,尤其是美国社会的环境和卫生保健。本文着重于在临床护理中出现的伦理问题;伦理问题的研究,其中包括患者认知障碍,解决其他地方。3
沟通的复杂性诊断
沟通的诊断,临床医生可能会发现,病人和家庭成员通常有不同理解的术语如“痴呆”和“阿尔茨海默病。”,因为这个术语痴呆有内涵的精神错乱和智力缺陷,一些专家主张废除任期伤害和贬损。4最新版的dsm - 5通常省略了引用痴呆,取而代之的是更为普遍的术语,“主要神经认知障碍。”5虽然我们保留这个词痴呆,应该使用敏感性和意识的潜在负面内涵。此外,当与病人和家属沟通,神经学家应该承认普遍的误解和澄清他们所说的术语痴呆,也承认,其使用其他医生可能会有所不同。
并不是所有的痴呆是相同的
而广告是最常见的痴呆症,患者和家庭可能受益于知道广告仅仅是痴呆,在许多不同的原因之一,痴呆不仅仅是一种先进的疾病年龄,症状可以在个别病人方面有显著的差异。例如,尽管痴呆可能通常理解主要涉及记忆障碍,情绪和行为变化经常对病人和家庭的影响比记忆或认知功能的下降。因此,期望基于观察其他病人或认知测试成绩不可能预测病人的临床过程的最重要的特征。
因为痴呆经常只被认为是衰老的一种疾病,中年人和年轻患者早发性广告、额颞叶痴呆和亨廷顿疾病面临独特的问题,他们的家人也一样。作为痴呆的早期发病形式通常表现为社会情感和行为障碍典型认知投诉之前,零星的疾病的诊断往往是延迟和病人的行为可能会被错误地解释为精神而非神经系统失调的表现。这类患者往往是职业生涯而不是退休在家,可能有孩子,增加安全隐患和其他家庭成员的负担。社区资源,如成人一天项目护理设施,照顾者支持团体也经常设计主要对老年患者的需求。临床医生应该期望花更多的时间去照顾此类病人教育和识别资源;推荐专业中心也往往是有用(见还遗传和生物标志物检测)。
真情流露和信息披露
交流诊断之前,重要的是要确定病人希望收到多少信息,他们更喜欢获取信息的方式。有些病人尊重家庭成员或其他代表他们信任的人可以接收信息(参见社会经济、种族和文化因素)。过去,医生有时会调用治疗特权来证明代扣信息(如诊断为痴呆)被认为过于毁灭性的或者有害的病人,临床医生现在可以接收来自家庭成员的请求停止诊断的病人由于相关问题。然而,除非病人能力特别请求这些信息给他人,而不是直接对他们来说,这样的保密侵犯了病人的自主权,破坏了信任,加强了耻辱,可能剥夺病人和家庭的重要机遇计划未来的需要。6对病人没有决策能力,诊断应披露具有法律认可的代理决策者(见决策痴呆),在大多数情况下也病人;在某些情况下披露病人可能需要与代理规划。
重要的是要考虑设置和披露方式以减少情感伤害病人的风险;例如,涉及另一个医生与病人的关系,促进家庭成员的存在或其他亲人提供支持和协助记忆障碍患者回忆细节,很容易忘记。参与可信的家人和朋友也可以防止误解的病人的症状和行为,减轻社会隔离,并促进护理计划。框架建立了严重的诊断或预后信息交流,如峰值协议(背景、知觉、邀请、知识、情感、策略和总结),7识别重要的方面这样的遭遇。在大多数情况下,家人的担心潜在的情感伤害可以减轻深思熟虑的和富有同情心的披露使用这些策略。
遗传和生物标志物检测
退行性痴呆很少可能源于单基因,孟德尔突变,但通常来自于一个基因之间的相互作用,环境和生活方式因素。快速进化的菜单的测试现在可以在有症状的个体中所扮演的,可能是用来证实的存在,导致痴呆,发生前症状或无症状的人可能会建议未来的认知能力下降的风险。伦理性考量测试取决于是否测试将被执行在临床或研究背景下,病人是否有症状或增加患痴呆症的风险,潜在影响其他家庭成员,测试是否会被诊断或仅仅意味着高风险。
基因检测可以在有症状的个体中所扮演的诊断主要继承了痴呆(如亨廷顿病)和与家族性形式的广告,额颞叶痴呆,朊病毒疾病。它还可以预测致病基因变异携带者发生前症状的疾病。等基因多态性APOE不是诊断但修改个人患痴呆症的风险。CSF和宠物生物标志物的淀粉样蛋白和τ聚合也被用于诊断痴呆的患者症状典型的演讲。在研究环境,这些生物标记物可能提供的证据病理参与无症状的个体,8提高道德问题潜在的用于预测临床健康人群的广告。
临床研究关于遗传和生物标志物检测正在迅速改变我们对广告的理解和其它痴呆。然而,这些工具转化为临床实践是违反伦理道德。早期、准确检测提供了潜在的好处包括诊断关闭,计划生育,推进护理计划的机会。潜在的危害,特别是当测试无症状的个体,可能包括不良心理反应,混乱引发意义不明的遗传变异和可变外显率,并易受歧视。9,10因此,知情同意,这可能是一个挑战在这种情况下(见决策痴呆),是必要的退行性痴呆的遗传或生物标记测试。
应提供基因检测症状患者表型与常染色体显性遗传相关(例如,早发性广告,额颞叶痴呆,亨廷顿疾病,和朊病毒疾病)和支持性的家庭历史。同样,生物标志物检测和信息披露可能对一些患者典型的症状是临床上有用的演讲或其他原因诊断的不确定性(不管家族病史)。在无症状高危成人常染色体显性痴呆患者的亲属如亨廷顿疾病,预测检测可以提供必要的咨询疾病修饰治疗和潜在的生活缺失的正面和负面的后果的测试结果。9,10目前,对于无症状的个体,遗传易感性测试和生物标志物测试建议仅在研究设置。11,- - - - - -,13这主要是由于潜在的危害(如前所述)和缺乏干预措施能够顺利地改变疾病的自然史。
任何病人接受基因检测应该得到遗传咨询之前和之后收到结果;此外,患者应该被告知相关的法律保护提供了通过遗传信息非歧视法案(吉娜)和其他立法。14(值得注意的是,个人积极的生物标记不受电流保护法规从就业歧视或保险。15)正式训练遗传辅导员在许多实践设置不可用。在这种情况下,要求神经学家应该开发能力等个人提供咨询或安排访问通过远程医疗如果可用遗传咨询。16基因测试应该执行在一个适当的预备调查咨询和知情同意后认可的实验室。17神经学家必须准备好与病人讨论结果已经收到结果没有预备考试辅导(例如,直接面向消费者的基因测试),以确保病人接受测验后的遗传咨询。
决策在痴呆
适当的参与病人不同阶段
鉴于痴呆渐进认知衰退通常观察到,大多数患者最终将成为无法使医疗、法律和独立的财务决策。患者在早期阶段保持决策能力,及时先行规划是至关重要的保护对未来决策自主权和减少护理人员未来的压力。轻度认知障碍患者和轻度痴呆阶段应该鼓励讨论他们与家人和医生的总体目标和执行医疗照护事前指示及其他文件来指导决策的能力。在中度痴呆阶段,很多患者缺乏正式的决策能力仍然可以有意义地参与决策;例如,通过授予代理决策者关于价值观应该指导护理决策。
能力评估
许多痴呆护理伦理问题源于问题(或程度)患者是否保留决策能力。因此,所有临床医生照顾痴呆患者都应该熟悉原则评估能力。会诊-联络精神病学很少(例如,之前的历史精神疾病患者)或正式法医评估(例如,在临界情况下重要的家庭内部纠纷处置病人的资产)可能是必要的。值得注意的是,决定的能力总是相对于某一特定的决定:因此,病人可能被一些临床决策的能力,并使别人的能力。得分能力并非仅仅取决于诊断或认知测试。相反,能力评估依赖于临床医生的判断(通常通过诊断,认知得分,和其他临床资料)关于病人的功能能力提供有效的知情同意的医疗护理和有效的法律和金融决策。
一个被广泛接受的模型假定4组件所需的能力决定一个给定的能力:理解、欣赏,推理和选择。18理解这里代表一个掌握基本事实等的自然条件,提出干预,替代方案,评估他们的风险和益处,可能通过询问患者改述提供信息在自己的文字里。升值代表识别的信息适用于自己的情况(与洞察力),可能会被要求评估患者给予合理的解释为什么提出的行动或不愿将受益。推理包括比较选项和一致推断的能力评估他们的后果,可能是通过询问病人一个可用的选项会如何影响他们的日常生活。选择是一种表达的决定,应该是相当稳定的新信息的缺失。这种特定的法律标准的应用程序可能会提高能力评估的评分者间信度。19
推进护理计划
是至关重要的,鼓励推进护理计划而患者仍有能力。这有助于完成适当的文档(请参阅表)赋予合法权力决策代理人,通常保留病人自主权和备件看护者冗长的法庭的过程。特别重要的是,病人选择代理他或她认为是智力和情感上能够决策与患者自身的值(即使这些值与代理冲突的价值观;看到病人没有能力)和决策与临床医师沟通。
而完成一个推进医疗指令推进护理计划的一个重要组成部分,本文档不应该被视为目标或端点的规划。做预先指令时,患者往往无法预测的具体情况需要护理,并任命代理人可能不知道患者希望在健康危机。20.因此,推进护理计划应被视为与病人和他们的代理人选择的过程探索病人的价值观和准备在医疗决策代理人的角色。21病人应该知道失败往往导致积极的保健计划在默认情况下,这可能不符合他们的愿望,以后可能还需要家庭接受繁重的适当法律诉讼的权力。此外,许多重要的决定涉及到复杂的法律和金融问题超出了大多数临床医生的专业知识。许多患者可能受益于早期与一名专攻老人或残疾的律师法律对话,讨论这些元素的保健计划,患者可能会失去能力解决他们在病程相对较早。
对病人没有能力做决定
决策者对病人没有能力对于一个给定的已知决定应优先偏好表达的患者(即当他或她有能力。,在一个预先指令或明确的口头声明)。如果没有显式声明的病人的愿望存在,代理人应当适用“代替判断,“试图确定哪些病人想要的,基于知识能力时患者的普遍价值观和信仰。最后,如果没有足够的信息判断,代替医生和代理人应该试图确定病人的最佳利益是什么。这种判断可能是困难的和主观的;特别是,健康的人通常低估慢性残疾患者的生活质量根据患者。22即使患者缺乏能力,通常还有助于邀请他们参与更广泛的对话关于价值观指导决策。
代理决策者应该意识到他们的角色是决定病人会在这种情况下;在许多情况下,这种方法可以减轻后续自责或后悔,因为代理不需要承担全部责任的决定反映了病人的意愿而不是他们自己的个人意愿。随着疾病的发展,临床医生和代理人应考虑医疗决定的上下文中对病人照顾的总体目标。这些目标应该告知病人的愿望和价值观,以及考虑到病人的目标会改变以应对临床开发和评估可用的干预可能会实现。对于许多患者来说,这将是适当的写保险卡或do-not-hospitalize订单如果复苏或住院治疗被认为是与病人的目标不一致。许多国家已经通过了法律对医生的订单维持生命的治疗(POLST;缩写和术语不同状态),与传统的复苏和干预命令,应用于机构和紧急救援人员在家庭和公共环境中。尽管对于许多病人,POLST文档是强大的工具,需要谨慎的应用;特别是,他们不代替提前指示和适当通常只有在晚期的疾病。23如果实现,POLST形式应定期审查,以确保它们适合病人的临床现状和当前病人的愿望(或者一个合适的代理的理解他们的愿望)。
症状和行为管理
初期阶段:平衡独立和风险
许多道德冲突中遇到轻度认知障碍和轻度痴呆关心病人参与的程度工具性日常生活活动,比如开车,做饭、政治参与和管理财政,特别是当病人可能缺乏足够的洞察力来监控他们的表现。这些活动是中央对许多病人的身份,但可能暴露他们的个人风险,以及在某些情况下也可能危及病人的家属或公众。相反,限制患者活动也可以暴露风险。例如,尽管病人金融管理不善会导致灾难性的货币损失,广泛的金融权力代表团准备不充分或不道德的家庭成员可以使病人金融剥削。24限制活动的另一个风险是加剧社会孤立,它们可导致抑郁和恶化的认知能力下降。25临床医生和家庭成员应该保持认识到,没有方法可以消除风险和保持警惕的方法监控病人的活动来降低风险,同时保留患者的独立和尊严。
驾驶痴呆患者提出了几个伦理挑战。而痴呆的诊断并不自动意味着病人不能开车,病人应该预期变得无法安全驾驶随着病情的发展,这时很多人会缺乏足够的洞察力让这自己的决心。美国神经病学学会发布了一个实践参数,可以帮助识别首页患者的风险增加不安全驾驶。26即使在最佳证据和意图的指导下,与患者交谈关于限制驾驶往往争议;家庭成员和朋友的参与可以帮助促进这样的对话。
温和的阶段:搅拌和破坏性的行为
大约一半的痴呆患者表现出激动行为如游荡,指控,夜间觉醒和暴力。27这些行为导致护理倦怠、干扰个人护理,可以危及病人和其他护理;这样的问题往往是关键因素家庭护理的崩溃导致制度化。28决定养老院或内存保健位置可以特别具有挑战性,经常交叉文化对年迈的父母,孝顺的义务预期家庭内部冲突关于资产处置、照护者”自己的工作和生活环境,有时是死板的信念和承诺(“我答应爸爸我从没把他放在一个家”)。临床医生通常能帮助护理人员保持患者在家建议来访者中心沟通,行为管理、和环境改造,29日以及适当的安排资源,如倡导组织,支持团体,照顾者的喘息,法律援助,成人一天计划,和家庭服务(见也看护者的角色)。然而,对于许多家庭来说,临床医生应该鼓励坦率评估家庭护理是否仍然可行时中断睡眠和身体或情感上的应变影响护理人员的自我保健,工作,和其他义务。
在国内和机构保健设置,破坏性和好斗的行为会损害病人并威胁其他居民或工作人员的安全。机械的使用限制(包括床rails)是现在普遍拒绝在实践和政策30.,31日,因为他们可以通过增加矛盾增加物理风险患者风潮,应用不当,迫使静止,屏蔽可逆谵妄的原因。在极少数情况下,没有现实的替代方案保护病人和其他人的安全,至少限制可能的限制应该被应用在知情同意讨论(通常与病人的代表),包括披露风险和选择;应该不断地重新评估他们的必要性和实用工具。与苯二氮卓类药物限制,或精神安定剂,也需要仔细考虑相关的风险加剧了精神错乱,锥体外系症状,死亡率32;美国食品和药物管理局发布了一个黑框警告非典型抗精神病药物。在许多情况下,这些药物会加重病人的行为症状和增加并发症的风险由于复方用药,所以nonpharmacologic策略29日应该首先详尽探讨。如果nonpharmacologic方法都不成功,临床医生应该权衡风险的药物治疗对其他道德等重要考虑病人和那些生活的安全,病人的生活质量(例如,如果被幻觉或搅拌),和希望的病人和家庭保持病人在家里只要可行。与物理限制,如果药物管理评价是必要的,这些药物应该只规定在知情同意讨论详细介绍相关的风险。根据州法律,医疗人员和管理者需要特别法庭授权同意使用的限制。
晚期
而几乎所有代理决策者对晚期痴呆症患者相信安慰治疗的主要目标应该是,33许多病人接受繁重的干预措施和住院符合这些目标。例如,胃管喂食与并发症有关,带走了饮食的乐趣(哪只手喂养者优先),和没有显示改善生存,生活质量,营养,或伤口愈合。34伦理挑战代理时出现的决策者还是请求管喂养。而尊重自主权(扩展到代孕作为病人的代表)不强迫医生提供干预措施没有医学依据,喂养和营养对于许多家庭来说有很大的象征意义。这样的请求应该被视为次深入讨论代理人工营养的医疗福利的看法和他们的整体的理解病人的预后。
晚期痴呆症患者也可能经历underrecognition由于沟通困难和痛苦的处理不足。验证基于护理评估疼痛措施在这种情况下是非常有用的。35
一个6晚期痴呆症患者死于医院,和许多其他人接受繁重的医院之间的转换和机构设置。36部分是因为住院精神错乱和医院感染发病率高,大多数情况下包括肺炎是最好的在门诊管理。住院经常出现的“默认”所感知到的危机由于提前计划和准备不足的患者的家庭成员,在许多情况下可以阻止先行讨论和使用do-not-hospitalize订单疗养院当转移不太可能延长生存或提高生活质量。
临终关怀和预测的问题
很多晚期痴呆症患者将受益于临终关怀入学,这是与减少住院治疗,症状控制疼痛和呼吸困难,和家庭满意度增加。37临终关怀的利用率在痴呆越来越多,超过20%的人死于与痴呆只用临终关怀临终关怀死前3天或更少。38早些时候的重大政策障碍痴呆在美国临终关怀利用率是享受“老年医保”需要估计不到6个月的生存基于功能评估量表,但是这些指南是小比机会在痴呆的预测死亡率。39更好的预测措施和资格要求的发展更适合于高级痴呆将使病人和家属在病程早期利用临终关怀服务。
处理请求Physician-Hastened死亡
Physician-hastened死亡(通常被称为医生协助自杀或医助自杀)已经在美国的几个州合法化,越来越多的神经病人和家庭的询问,关于这种做法。40我们国家法律合法化physician-hastened死亡(仿照俄勒冈州死亡有尊严Act)一般不适用于痴呆患者,因为他们需要(1)估计6个月或更少的生存和(2)病人请求致命药物有决策能力和能够自治。(这样的请求也必须同生,不能由预先指令)。不过,神经科医师有责任回应记这样的调查,提供机会引起更深层次的担忧从病人和他们的家属(包括病人的恐惧的“负担”)或解决未满足的缓和,社会心理,并推进护理计划的需求。治疗应该解决造成生理和心理的痛苦;心理健康、姑息治疗或临终关怀应安排如果适当;推进医疗等指令和计划文档,do-not-hospitalize订单和POLST订单进行检查和更新。
上下文相关的问题
金融的影响
的一些恐惧和耻辱痴呆可能归因于金融压力可以在病人家属。在痴呆,绝大多数成本归因于家庭护理,护理之家护理,以及失去的护理工资无偿照顾,一般都是针对病人损伤在日常生活的活动,因此不受医疗保险,而是主要是由患者家属承担。41大多数美国家庭都为这些费用准备不足;计划还受到一个普遍的误解,医疗保险将覆盖病人的长期护理费用。42新模型提供长期护理和融资需要满足病人的需求和他们的家庭。
照顾者的角色
家庭成员和其他无薪护理人员临床痴呆护理的合作伙伴至关重要;记忆缺失患者,他们的输入通常是获得足够的关键临床历史,和临床计划通常取决于他们成功实现。正如上面所讨论的,照顾者压力和倦怠是制度化的重要介质,所以现实的计划在家里照顾病人应该预见并最小化;照顾者压力和倦怠也病人滥用的风险因素(下面讨论)。一些研究表明,情感和身体负担与照顾者健康护理导致的负面结果,尽管最近的以人群为基础的研究显示更积极的情感和生理护理的效果。43健康的影响和积极的护理经历深受社会支持以及文化和关系因素44;金融、情感和身体护理的成本大多由女性承担。45许多护理人员可能不知道现有的项目提供喘息保健、金融支持和其他服务和经常可以受益于从社会工作有针对性的推荐。46这些项目可以维持病人在家庭和社区的关键工具(而不是机构)设置,并需要更多的资源来支持照顾者提供经济和社会服务。
进步的沟通和记忆缺陷常常使病人的能力提供病史;因此,在许多办公室访问一个照顾者将会作为发言人。当照顾者的角度来看是至关重要的,患者都有自己的观点,应该引起和承认;通常会有诱惑,省略这是耗时的。后的核心道德原则善行(关心病人的福祉)和尊重病人自主权(即使减少),临床医生应该注意表达的言语和行为,他们的首要任务是富达病人,甚至当照顾者依赖代表病人的说话。
滥用的痴呆患者
患者痴呆和认知障碍的风险增加,虐待,可采用多种形式,包括生理和心理虐待、性侵犯、金融剥削和忽视。47行凶者的虐待可能包括家庭成员,朋友,和卫生保健提供者或长期护理服务;在养老院,有越来越多的人意识到resident-to-resident侵略的问题。48临床医生应该警惕标识和记录潜在的滥用的表现,如支持检查发现,虐待行为的直接观察,病人的隔离从以前信任家人或朋友,未能支付保健需求,和营养不良。49在许多情况下,有必要制定策略分开采访病人怀疑是施虐者。有一个普遍的误解,认为报告成人保护服务需要令人信服的证据;相反,在美国的几乎所有医生和其他要求记者有义务报告任何合理怀疑的虐待。通常情况下,报告将导致家庭访问一个工人从成人保护服务调查这些问题,患者容量可能拒绝。每个州也有机制报告涉嫌滥用在疗养院和其他长期护理设施。49
社会经济、种族/民族和文化因素
黑色和Latinx老年人患老年痴呆症的风险增加与白人和亚洲相比美国的老年人;这似乎不是反映风险增加遗传差异,而是健康问题社会决定因素的影响,如降低获得初级保健和早期生活逆境。50诊断痴呆黑字Latinx病人也经常延迟由于缺乏专业护理,不同家庭和病人的期望认知改变和照料家庭,和临床医生的依赖文化具体的筛选和测试材料,不推广病人的人口。51,52延迟诊断的另一个因素可能是不信任对医疗机构在少数民族社区中,既受到历史意识的影响行为(包括但不限于)的塔斯基吉梅毒研究以及病人的个人经历的偏见、歧视或文化忽略由临床医生治疗。53
评估病人并不流利的英语时,临床医生应该尽可能使用专业口译员翻译而不是依赖家人。许多家庭成员会客观的翻译困难病人或其他家庭成员的报告病人的认知能力下降或沟通挑战的信息反馈给病人诊断。临床医生应该意识到病人和家庭的民族或文化背景不同于自己的疾病可能有不同的看法,重点护理比,而不是假设给定组的所有成员或家庭有相同的沟通和治疗的偏好。54
多学科治疗和保健系统
提供高质量的痴呆护理极富挑战性,由于分裂我们的卫生保健系统和激励措施,经常因个人关注技术和外来干预。病人往往由多个专家在不同的医院照顾和护理设施,经常与不兼容的电子记录系统。这碎片,添加到痴呆护理管理的内在挑战,可能导致潜在的预防和繁重的急性住院。55政策努力强调需要更多的保健服务的集成模型,以预测和解决各种社会心理以及生理痴呆患者和家庭的影响。56,57一个相关开发、医疗保险介绍了长期护理管理计费码激励护理协调活动除了面对面的办公室访问,如药物和解,与专家沟通,协调与家庭和社区服务提供商,和护理计划。然而,目前尚不清楚是否许多实践能够利用这些支付。58还需要进一步的研究和政策创新来培育一个神经学家最好可以提供护理实践环境,尊重病人的自主权,提高病人的福利,减少危害和保健的好处的分布式公正在所有患者。
研究资金
这不是一个资助研究但立场声明的伦理、法律和人文委员会(河畔的一个联合委员会,安娜和中枢神经系统)。
信息披露
作者报道没有透露。去首页Neurology.org/N为充分披露。
承认
作者感谢莎拉·霍伯,Jalayne阿里亚斯,乔安妮·泰勒,辛西娅·巴顿和莎朗·考夫曼输入这个手稿的早期草稿和莱希Cailin(协助编辑和格式参考。凯瑟琳·m·Busl罗宾Conwit、萨尔瓦多Cruz-Flores里昂·g·爱泼斯坦,威廉伯爵,马修·Kirschen朱莉·库雷克Dan Larriviere阿丽亚娜刘易斯,贾斯汀魅惑,艾丽卡·辛普森林恩·泰勒,和劳拉·弗农参与了这份报告的发展和指导成员河畔的道德、法律,人文委员会和莎拉鸟纳尔逊和卡伦Kasmirski促进讨论和批准这个报告感染员工。
附录1的作者
附录2 Coinvestigators
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
↵*伦理、法律和人文委员会(美国神经病学学会的联合委员会,美国神经学会,和儿童神经病学协会)coinvestigators中列出首页附录2在本文的最后。
编辑、页面57
- 收到了2020年5月1日。
- 接受的最终形式2021年3月8日。
- ©2021美国神经病学学会的首页
引用
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