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客观的审核并推荐patient-reported结果(PRO)措施评估的多维领域生活质量(QoL)作为临床端点在医学和心理试验为儿童和成人神经纤维瘤病1型(NF), NF2, schwannomatosis。
方法响应的专业工作组评估神经纤维瘤和Schwannomatosis(缰绳)国际合作使用系统的方法来审查,速度,建议现有的自我报告和parent-report职业通用和特定疾病生命质量为NF临床试验。建议是基于四个主要标准:病人特点、项目内容、心理属性,和可行性。
结果最高通用的措施(1)儿童生活质量量表(PedsQL)通用核心尺度NF儿童临床试验或通过成人,儿童(2)的功能评估癌症Therapy-General成人医学试验,和(3)世界卫生组织质量Life-BREF成人心理试验。最高针对疾病的措施(1)PedsQL NF1 NF1试验模块,(2)NF2 NF2试验,影响生活质量量表,(3)潘听神经瘤的生活质量量表NF2试验针对前庭神经鞘瘤。到目前为止,没有疾病特性工具评估多维领域schwannomatosis的生命质量。
结论缰绳合作目前推荐这些通用和特定疾病专业措施评估生命质量的多维领域NF临床试验。进一步的研究需要进一步评估这些措施的使用在医疗和心理试验。
术语表
- FACT-G=
- 癌症Therapy-General功能评估;
- MCID=
- 最低限度临床上重要的区别;
- NF=
- 神经纤维瘤病;
- NFTI-QoL=
- 神经纤维瘤病2对生活质量的影响;
- PANQoL=
- 佩恩听神经瘤的生活质量;
- PedsQL=
- 儿童生活质量的库存;
- PedsQL GCS=
- PedsQL通用核心尺度;
- PedsQL NF1=
- 儿童生活质量量表神经纤维瘤病1型模块;
- 箴=
- patient-reported结果;
- 生命质量=
- 的生活质量;
- 缰绳=
- 反应评估神经纤维瘤和Schwannomatosis;
- WHOQoL-BREF=
- 世界卫生组织Life-BREF质量
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
- 收到了2020年10月9日。
- 接受的最终形式2021年5月13日。
- ©2021美国神经病学学会的首页
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