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2022年3月8日 ;98 (10) 特殊的文章

神经姑息治疗临床指导

AAN立场声明

查看ORCID配置文件琳恩·p·泰勒,杰西卡·m·贝斯布里斯,查看ORCID配置文件威廉·d·格拉芙,迈克尔·a·鲁宾,查看ORCID配置文件萨尔瓦多Cruz-Flores,查看ORCID配置文件里昂·爱泼斯坦,代表伦理、法律和人文委员会,美国神经学会、美国神经学会和儿童神经学会的联合委员会首页
第一次出版2022年3月7日, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000200063
琳恩·p·泰勒
来自西雅图华盛顿大学神经内科(L.P.T.);首页洛杉矶西达斯-西奈医疗中心支持护理医学和神经内科(J.M.B.);首页康涅狄格州法明顿大学康涅狄格儿童医院儿科(神经内科)(W.D.G.);首页美国德州大学西南医学中心神经首页内科(M.A.R.);埃尔帕索德克萨斯理工大学中心首页神经内科(s.c.c.f);伊利诺斯州芝加哥西北大学医学院儿科和神经内科(L.G.E.)。首页
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杰西卡·m·贝斯布里斯
来自西雅图华盛顿大学神经内科(L.P.T.);首页洛杉矶西达斯-西奈医疗中心支持护理医学和神经内科(J.M.B.);首页康涅狄格州法明顿大学康涅狄格儿童医院儿科(神经内科)(W.D.G.);首页美国德州大学西南医学中心神经首页内科(M.A.R.);埃尔帕索德克萨斯理工大学中心首页神经内科(s.c.c.f);伊利诺斯州芝加哥西北大学医学院儿科和神经内科(L.G.E.)。首页
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威廉·d·格拉芙
来自西雅图华盛顿大学神经内科(L.P.T.);首页洛杉矶西达斯-西奈医疗中心支持护理医学和神经内科(J.M.B.);首页康涅狄格州法明顿大学康涅狄格儿童医院儿科(神经内科)(W.D.G.);首页美国德州大学西南医学中心神经首页内科(M.A.R.);埃尔帕索德克萨斯理工大学中心首页神经内科(s.c.c.f);伊利诺斯州芝加哥西北大学医学院儿科和神经内科(L.G.E.)。首页
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迈克尔·a·鲁宾
来自西雅图华盛顿大学神经内科(L.P.T.);首页洛杉矶西达斯-西奈医疗中心支持护理医学和神经内科(J.M.B.);首页康涅狄格州法明顿大学康涅狄格儿童医院儿科(神经内科)(W.D.G.);首页美国德州大学西南医学中心神经首页内科(M.A.R.);埃尔帕索德克萨斯理工大学中心首页神经内科(s.c.c.f);伊利诺斯州芝加哥西北大学医学院儿科和神经内科(L.G.E.)。首页
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萨尔瓦多Cruz-Flores
来自西雅图华盛顿大学神经内科(L.P.T.);首页洛杉矶西达斯-西奈医疗中心支持护理医学和神经内科(J.M.B.);首页康涅狄格州法明顿大学康涅狄格儿童医院儿科(神经内科)(W.D.G.);首页美国德州大学西南医学中心神经首页内科(M.A.R.);埃尔帕索德克萨斯理工大学中心首页神经内科(s.c.c.f);伊利诺斯州芝加哥西北大学医学院儿科和神经内科(L.G.E.)。首页
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  • 萨尔瓦多·克鲁兹·弗洛雷斯的犯罪记录
里昂·爱泼斯坦
来自西雅图华盛顿大学神经内科(L.P.T.);首页洛杉矶西达斯-西奈医疗中心支持护理医学和神经内科(J.M.B.);首页康涅狄格州法明顿大学康涅狄格儿童医院儿科(神经内科)(W.D.G.);首页美国德州大学西南医学中心神经首页内科(M.A.R.);埃尔帕索德克萨斯理工大学中心首页神经内科(s.c.c.f);伊利诺斯州芝加哥西北大学医学院儿科和神经内科(L.G.E.)。首页
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  • 利昂·g·爱泼斯坦的犯罪记录
来自西雅图华盛顿大学神经内科(L.P.T.);首页洛杉矶西达斯-西奈医疗中心支持护理医学和神经内科(J.M.B.);首页康涅狄格州法明顿大学康涅狄格儿童医院儿科(神经内科)(W.D.G.);首页美国德州大学西南医学中心神经首页内科(M.A.R.);埃尔帕索德克萨斯理工大学中心首页神经内科(s.c.c.f);伊利诺斯州芝加哥西北大学医学院儿科和神经内科(L.G.E.)。首页
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引用
神经姑息治疗临床指导
AAN立场声明
林恩·P。泰勒,杰西卡·M。Besbris,威廉D。伯爵,Michael A。鲁宾,萨尔瓦多Cruz-Flores,利昂·G。爱普斯坦,代表伦理、法律和人文委员会,美国神经学会、美国神经学会和儿童神经学会的联合委员会首页
首页 2022年3月, 98 (10) 409 - 416; DOI:10.1212 / WNL.0000000000200063

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感染。=
美国神经病学学会首页;
肌萎缩性侧索硬化症=
肌萎缩性侧索硬化症;
LPHD=
合法的医生加速了死亡;
NICU=
新生儿重症监护室;
PDRD=
帕金森病及相关疾病

1974年,巴尔弗·芒特博士(Dr. Balfour Mount)从拉丁语palliare引入了“姑息治疗”一词,意思是“包裹在舒适之中”,用来描述一种方法,这种方法通过控制身体和心理上的症状来改善患者的生活质量,而不是对其潜在疾病的诊断和治疗。他试图将这部分支持性护理与新兴的临终关怀运动分开,后者只关注生命的终结。在许多医生和非专业人士的心目中,姑息治疗通常被视为临终关怀的代名词,因此导致在疾病过程的早期提供姑息治疗服务的机会被错过。

在这篇立场论文中,我们描述了姑息治疗,这是所有神经学家给他们的病人,并与专业姑息治疗进行对比。我们讨论沟通技巧和预测的基本要素,并关注神经姑息治疗中的伦理考虑,因为它与意识障碍有关。在1996年的立场声明中,美国神经病学学会(AAN)伦理与人文小组委员会宣布,提供初级姑息治疗是所有神经科医首页生的责任,这一立场保持不变。1初级姑息治疗由所有护理严重疾病患者的临床医生提供,无论其亚专业如何。自该声明发表以来,神经姑息治疗领域已成为其新兴的亚专业。2在他们2018年的教科书中。Creutzfeldt和他的同事3.以这种方式定义神经姑息治疗:“我们将神经姑息治疗方法定义为关注神经系统疾病患者及其家属特定需求的姑息治疗。因此,神经姑息治疗代表了神经病学和姑息治疗中新兴的亚专业,以及对患有神经疾病的人的整体方法。”首页最近,专业组织对神经姑息治疗的认可也有所增加:AAN疼痛和姑息治疗组分为两个独立的部分,美国临终关怀和姑息医学学会成立了神经姑息治疗特别兴趣小组,新的国际神经姑息治疗学会已经成立。

鉴于自我们之前的声明以来该领域的显著增长,此次对AAN 1996年立场声明的修订更新了新的神经姑息治疗领域的伦理考虑。这篇文章也取代了其他3篇关于对特殊意识障碍患者的支持性护理的AAN立场文件:持续性植物人状态,4那些不可逆转地瘫痪但仍有认知能力的人,5以及那些缺乏决策能力的人。6

姑息治疗是一种医疗保健方法,旨在通过预防和管理身体、社会心理和精神痛苦,改善患有改变生活的疾病的患者及其家属的生活质量。7初级姑息治疗是由所有临床医生提供的,而专科姑息治疗是由跨学科团队提供的:医生、执业护士、护士、社会工作者、牧师和其他主要临床重点是姑息医学的人。姑息治疗并不寻求加速生命的结束,而是帮助患者尽可能长时间地拥有最好的生活质量,同时认识到死亡的必然性,并在生命结束时提供安慰和尊严。姑息治疗可以在限制生命的疾病过程的早期开始,包括住院和门诊,与延长生命的护理同时进行,并不断升级干预强度,直到生命结束。对晚期疾病患者的研究甚至发现,接受早期姑息治疗干预的患者有较长生存期的趋势。8,-,11姑息治疗的临床决策与其他共同医疗决策没有什么不同,其中包括遵守自主、有益和无害的伦理原则的义务。安宁疗护代表了从延长生命疗护到以舒适为中心的生命末期疗护的转变;临终关怀只是缓和医学的一个方面,两者并不是同义词。常见的误解是,姑息治疗是一种护理的过渡,而不是一种有益服务的添加,以及姑息治疗不应该在危及生命的疾病过程中“过早”使用的想法。

神经系统疾病患者的姑息治疗

姑息治疗领域最初是作为晚期癌症患者的护理模式发展起来的;然而,近年来,有证据表明姑息治疗对严重神经系统疾病有益12,13由于高症状负担,功能性神经功能衰退,高护理需求,预后不确定性,以及在整个疾病过程中需要复杂的决策。14由于认知能力下降,神经科患者通常会从疾病开始时的主要决策者转变为需要替代决策者。神经科医生在道德上必须对这些患者应用姑息医学的原则,并在适当的时候参考专业姑息治疗。15,-,18

应考虑早期姑息治疗咨询,以最大限度地提高症状管理,并促进在预先护理计划和护理目标设定中的关系建立和参与。住院和门诊姑息治疗咨询的潜在诱因已经提出,但护理标准尚未建立。19,20.

儿童神经姑息治疗

婴儿、儿童和青少年时期的神经姑息治疗决策对医生、父母和监护人提出了挑战。严重神经发育障碍的自然病史范围从无脑畸形到其他一系列脑畸形、神经遗传性疾病、早发性神经退行性疾病以及围产期和产后脑损伤,其中继发性严重神经发育障碍的预期寿命更长。

新生儿神经姑息治疗值得额外考虑,因为三分之一的儿童死亡发生在新生儿期,最常发生在新生儿重症监护病房(NICU)和停止维持生命的干预措施后。21诊断可通过产前成像(如超声或胎儿MRI)和基因检测(如无细胞DNA、羊膜穿刺术或绒毛膜绒毛取样)进行。死亡可能立即发生,在出生之前,或出生后不久,因此产前和围产期神经姑息治疗的整合可以帮助妇女继续怀孕,尽管严重的胎儿神经异常。产前神经姑息治疗的重点是诊断信息,以家庭为中心的沟通,预测,共同决策,疼痛和症状管理。22,23新生儿出生后首次发现的重大畸形、综合征和疑似遗传疾病是新生儿重症监护室快速基因组检测的候选者。这种检测提供了很高的诊断效用,但也给知情同意和家长决策带来了新的挑战。24小儿神经姑息治疗咨询有利于家庭努力最大限度地提高孩子的剩余生活质量,并允许他们宣布他们对孩子的高级指令的偏好。儿科姑息治疗临床实践指导包括加强共同决策的策略。25,26

在年龄较大的儿童中,主要死亡原因通常是进行性呼吸功能恶化。伦理困境围绕着在严重残疾和生活质量恶化的情况下,需要不断升级的支持性护理来维持生命,对抗有创通气和技术依赖。儿童神经系统疾病的临终决策必须考虑儿童的认知能力、诊断、感知的痛苦程度、父母的价值观以及家庭对预后的理解。

在美国和大多数其他国家,医生在同意有决策能力的青少年中加速死亡是不允许的,神经姑息治疗的重要性应该被认为是一种可行的治疗选择。

沟通

鉴于改变生活的神经系统疾病的高患病率,神经科医生需要在严重疾病沟通方面进行培训。必要的沟通技巧包括传达坏消息、评估、解释预后、在决策过程中帮助患者和家属,以及在某些类型的护理客观上无效时设置限制。许多出版的教育资源和协议被用于培训项目和临床实践。27,-,31神经科医生熟悉这些艰难的对话,这支持了这样一种观点,即所有神经科医生都应该关注患者的姑息治疗需求,并能够认识到情况的需求何时需要姑息治疗专家的帮助。

对预后的讨论对于促进对疾病的理解和在决策过程中赋予患者和代理人权力以实现与既定护理目标一致的护理至关重要。许多神经系统疾病,如中风、缺氧后昏迷、创伤性脑损伤、脑炎和脱髓鞘疾病,其固有的急性生存率、功能恢复或复发几率未知。神经科医生经常引用预后不确定性作为他们与患者和家属讨论决策时感到不舒服的原因,但文献支持患者即使在预后不确定的情况下也希望获得预后信息,并且当他们的医生披露这种不确定性时,他们会感激。32,-,34

此外,临床医生有高估预后的风险(当他们与患者有长期关系时)。35或者低估预后(当存在戒断偏见时),并且必须记住在提供预后评估时使用基于证据的估计和探索个人偏见。36临床医生使用的统计语言很容易被患者及其家属误解。一项针对重症监护环境中的决策者的研究表明,即使是受过大学教育的人也具有较低的计算能力(理解数字的能力),这导致了不一致的替代预后估计。37

在预后不确定的情况下,有既定的决策策略,包括描述最佳情况/最坏情况,以及最可能的功能结果,针对特定疾病,并根据患者已知的愿望衡量每种结果的可接受性。38,39用时间间隔(从小时到天,从天到周,从周到月,从月到年,或多年)来预测寿命也很有帮助,而不是更具体的时间框架,以提高准确性和灵活性。

护理对话的目标应按常规间隔进行,并由每个疾病过程特有的前哨事件触发。17将护理目标视为常规,可以消除围绕疾病恶化可能性的对话的污名化,并帮助患者和家属在临床恶化发生时更有准备地做出决定。

至关重要的是,临床医生与患者和家属共同参与决策模式,而不是将整个决策负担放在受影响的一方。这种方法要求医生引出病人的目标,根据药物治疗是否可能实现这些目标提出建议,并与病人和家属合作,最终确定治疗计划。

在认知能力丧失的情况下,重要的是要尊重患者的自主权,参考预先的护理计划文件(如果有的话),并指导替代决策者使用替代判断来做出决定,他们认为患者会根据先前书面或表达的意愿,或先前表现出的态度或行为,而不是完全根据家庭成员自己的偏好做出选择。40适当的代理人应指导决定,无论是由持久的医疗保健委托书指定的,还是受州法律管辖的。

当预后不确定时,可以推荐有时间限制的试验,以便在做出进一步决定之前最大限度地恢复。12如果代孕母亲确信这种治疗方式不符合患者的意愿,即使认为患者有可能获得一定程度的康复,也不应进行长时间的积极延长生命的治疗。

当治疗在生理上无效时(即,无法达到预期的生理目标),临床医生有责任通过解释不会提供此类干预措施来完全消除决策的负担。41提供这样的治疗是违反无害原则的,因为它们可能在没有潜在好处的情况下造成伤害。无用存在于所有医学专业的语境中;神经系统疾病背景下的一个具体例子包括不可逆疝出导致心脏骤停时的心肺复苏。

并不是所有患者和家属都欢迎讨论严重疾病。对这些对话的抵制可能源于多种原因,包括文化和语言障碍,这使得这种交流具有挑战性,或者对医疗系统的不信任。一般来说,当遇到来自患者和家属对大病沟通的犹豫时,临床医生应该探索这种抗拒的原因,表现出谦逊和对个人文化信仰的兴趣,并寻求与患者和家属见面,以便促进正在进行的讨论。当存在语言障碍时,不应依赖讲多种语言的家庭成员来翻译重病谈话;应该邀请正式的口译员来促进讨论。42

一旦进行了沟通,尽可能清晰地记录护理偏好是很重要的。这既包括医疗记录中的明确文件,以便能够查看图表的其他提供者了解护理偏好,也包括持久的医学法律文件,以便在未来丧失能力的情况下指导代孕母亲和急诊护理提供者。后者可以通过完成预先护理计划文件来实现。

在协助患者完成这些文件时,神经科医生可以帮助引出广泛的偏好,并特别关注疾病过程中预期的并发症。为此目的,针对痴呆症和肌萎缩性侧索硬化症(ALS)等疾病制定了特定疾病的预先指示,这些疾病的某些决策点是可预测的。虽然有时可以预测病程,但患者偏好的一致性可能无法预测,因为这些偏好可能会随着病程的变化而变化。43在一种被称为残疾悖论的已知现象中,患者可能认为未来的状态是不可接受的,但一旦这些状态成为现实,由于适应能力或在疾病过程中转移优先事项,他们可能会发现这些状态是可以接受的。因此,预先护理计划和相关文件应该是一个动态的过程,由患者和提供者每隔一段时间一起重新审视。

过渡到临终关怀

医生有强烈的道德义务,在可能的情况下,在病人希望的情况下,维持生命。然而,当神经系统预后不佳时,应在平衡医疗干预的收益和负担、减轻痛苦和尊重患者自主权的背景下仔细评估这些道德义务。当延长生命的护理不再可用或不再需要患者或代理人时,临床医生有义务将护理的重点转移到尽可能保持生命结束时的生活质量和舒适。临终关怀是一种为面临生命尽头的病人和家属提供以安慰为重点的医疗护理以及后勤、心理社会和精神支持的服务。这项服务完全得到医疗保险的支持,是为那些被认为处于生命最后6个月的患者保留的,如果他们的疾病遵循预期的进程。对于那些希望放弃积极的维持生命治疗并希望留在自己选择的地点(例如,家庭、护理机构)而不是返回医院的人来说,这是合适的。对于症状活跃且复杂到无法在门诊治疗的病人,许多临终关怀组织提供独立的住院护理设施或与医院合作提供这些服务。虽然接受临终关怀的病人预后有限,但临终关怀力求提供从登记到死亡期间的最佳生活质量,并为家属提供丧亲支持。

安宁疗护转诊指南建议,如果预期生存期为6个月或更短,患者应转诊至安宁疗护,但对于患有慢性进行性疾病(如痴呆、帕金森氏病或多发性硬化症)的患者而言,这可能具有挑战性。这一挑战有可能导致延迟转诊到临终关怀,并错过在生命结束时接受专门护理的机会。从伦理的角度来看,当疗护目标与安宁疗护服务一致时,临床医师可以也应该在安宁疗护转介方面犯错误,认识到安宁疗护会每隔几个月重新评估预后,如果6个月的预估仍然准确,将继续登记病人,如果预后似乎有所改善,则将病人取消登记。许多临终关怀临床医生不熟悉神经系统疾病患者临终关怀的细微差别,因此转诊神经学家和接受临终关怀临床医生之间的合作是关键。任何医生都可以作为记录的临终关怀主治医生,如果他们有能力,神经学家应该考虑为他们的病人担任这个角色。

特定神经疾病的神经姑息治疗的伦理考虑

意识障碍

神经姑息治疗的定义特征之一是考虑到特定的神经疾病状态。对于意识障碍而言,误诊和不准确预测的可能性值得关注,这一方面是因为患者的运动功能受限、认知受损和警觉性波动,另一方面是因为医生的神经学评估不确定。44,45当神经系统诊断和预后不确定时,有必要进行系列检查,以重新评估认知水平、心理状态、决策能力和疾病轨迹。

急性神经系统疾病

闭锁综合症

闭锁综合征患者有证据表明大脑下部和脑干损伤,大脑皮层相对保留。它可能是由急性疾病如基底动脉闭塞或慢性疾病如ALS引起的。闭锁综合征是一种不可逆瘫痪(四肢瘫痪)的状态,通常伴有呼吸和语音瘫痪(失音),有一些意识保留,并能够通过眼球运动或眨眼进行交流。这类患者的意识范围可能从具有不一致但可识别的环境意识证据的慢性最低意识状态到完全完整的认知。如果没有仔细检查,患有闭锁综合征但意识保留的患者可能会被误认为意识障碍,并有可能忽视他们的决策能力和自主能力。这些患者可能需要语言病理学家的帮助,以确定加强沟通的技术,如仔细的“是/否”问题,沟通板,或先进的眼睛注视技术。46即使在得到正确诊断的情况下,这些患者也有可能因为引起这些偏好所需的努力和时间而使他们的偏好被推翻,并且由于无法交流他们的经历而面临无法识别的疼痛和痛苦的风险。

中风(严重急性脑损伤)

根据严重中风的大小和位置,患者可能会经历功能状态、认知能力和沟通的急性改变,并有不同程度的恢复。急性中风患者将受益于一系列康复评估、最佳情况/最坏情况预后框架、符合护理目标的3至6个月的有时限试验、努力增强沟通能力以及在丧失能力时为替代患者提供支持。希望和人格是重症监护病房患者家庭在面对预后不确定性时使用的两个重要主题。47一项研究表明,代理人不相信临床医生的预后估计,尽可能提供一系列最好和最坏的结果,改善了关于复杂的支持性护理措施的沟通和决策。48

少数首次中风患者已经完成了预先护理指示,并正式指定了一名替代决策者,以防他们无法传达自己的医疗保健选择。考虑到中风复发和未来丧失能力的风险,神经科医生应该鼓励有决策能力的中风患者完成预先护理计划。49

最低意识状态

对于昏迷或无反应性清醒综合征患者,恢复的可能性取决于病情的严重程度和原因。患有长期意识障碍的患者可能在几个月到几年的时间里有轻微的恢复,但在最低限度的意识状态下仍然严重残疾。在做出预后估计和医疗保健决定之前,应该允许患者有足够的恢复时间。由于这些患者严重残疾,丧失决策能力,以及降低维持生命护理级别的决定具有不可逆转的性质,医生对这些患者的义务更高。医生应该做出合理的努力,以提高这种严重残疾患者沟通他们的感受、需求和价值观的能力。当患者缺乏治疗能力时,必须依靠预先的护理计划文件(如果可用)和替代决策者的替代判断,根据患者已知的治疗偏好来指导持续的护理。由于几个月后预后可能会变得清晰,因此可以提供有时间限制的试验来明确预后并允许进一步的护理计划。4

进行性神经系统疾病

对于希望神经功能恢复的患者和家属,与预期功能衰退的患者和家属而言,神经姑息治疗的整合将有所不同。对于被诊断患有这种疾病的患者,可以预期身体和认知功能的逐渐丧失。对于这些患者,建议在诊断后不久和认知能力丧失之前进行早期的预先护理计划对话。

Neuro-oncology

被诊断为低级别和恶性脑肿瘤的患者希望获得预后信息,尽管由于分子标记改变了组织学诊断和新疗法的出现,这可能是困难和不可靠的。考虑到原发性中枢神经系统恶性肿瘤患者的护理人员的痛苦和倦怠率很高,加上患者经常丧失语言和认知能力,再加上常见的皮层忽视综合征,可能导致严重的家庭冲突,护理人员和社会心理支持是必不可少的。50

沟通挑战包括何时开始讨论护理目标,如何在决策过程中支持患者和护理人员,以及如何增加对未来潜在行为和沟通问题的熟悉程度。51

痴呆

轻度认知障碍和痴呆是衰老过程中常见的问题。痴呆症的发展会逐渐导致一定程度的认知障碍,患者无法理解医疗信息,也无法做出重要的医疗决定。正确和及时的诊断可以帮助患者及其家属为认知功能障碍和丧失自主权的后果做好准备,同时尊重他们所确定的价值观。52,53最近的AAN关于痴呆诊断和护理中的伦理考虑的立场声明更详细地阐述了这些患者的沟通和支持原则。54

ALS与额颞叶变性

对于患有ALS等疾病和其他进行性疾病的患者,应努力在极度虚弱和失音之前引出并记录目标和治疗偏好。在这样的规划过程中,重要的是预测患者对未来残疾特定决策的偏好(例如,喂食管,机械通气)。当患者考虑选择这些维持生命的干预措施时,确定患者可接受的最小结果也很重要。这一点尤其重要,因为尽管疾病进展,气管造口术和机械通气等干预措施可以延长ALS患者的生命,因此许多患者可能会变得闭锁,并且难以表达未来转移护理重点的愿望。55,56

越来越多的人认识到ALS患者的认知障碍和痴呆的患病率。考虑到als额颞叶变性患者预后差,需要额外的护理和医疗服务,在早期发现这类患者至关重要。

帕金森病及相关疾病

帕金森病及相关疾病(PDRD)为初级和专科姑息性干预提供了一个具有挑战性但又重要的机会。这些疾病的特点是病程持续多年,功能缓慢下降,药物疗效降低,运动和非运动症状负担累积,认知障碍和痴呆发病率高。几项试验已经证明接受姑息治疗干预对PDRD患者有益。11然而,专业姑息治疗整合的适当时机尚不清楚。因为他们很可能是症状管理和支持的主要来源,初级神经科医生必须努力预测和治疗症状,识别和解决社会心理和精神上的痛苦以及照顾者的负担,在认知障碍发作之前让患者和家属参与预先的护理计划,并在个案基础上确定专业姑息治疗干预的机会。57

神经姑息治疗的其他伦理考虑

拒绝/停止治疗

患有不可逆转的神经系统疾病和保留医疗保健决策能力的患者可能决定拒绝或停止维持生命的干预措施。这些治疗可能包括人工营养和水合作用,机械通气,血管升压药和收缩性药物,或抗生素。在尊重自主权的伦理原则下,有能力的病人有权拒绝任何强加的延长生命治疗,以允许自然和平地死亡。这种行动符合医疗实践的最高道德标准。对于被诊断为进行性神经系统疾病的有意识患者,医生有道德义务确定患者拒绝治疗的决定是在充分了解后果、适当考虑治疗方案、长期一致的观点以及没有冲动或反应性决策的情况下做出的。如果病人丧失了能力,指定的代理人可以在充分知情的情况下决定代表病人停止维持生命的治疗。如果医生在道德上反对执行病人或其代理人移除生命维持系统的决定,医生不应该被迫违背他或她的良心行事。然后,医生有义务将病人的护理转移给另一位医生。

生命末期严重难治性症状的处理

一旦决定放弃维持生命的治疗,医生就有道德义务尽量减少后续的痛苦。这对于有严重运动功能障碍和完整认知的患者来说尤其重要,因为遭受痛苦的可能性很高,对症状认识不足的风险也很高。在生命结束时,大多数症状都可以在不需要镇静的情况下得到控制,但当症状严重或迅速升级时,情况并不总是如此。当必须在舒适和警觉之间做出选择时,应考虑患者和家属对此事的偏好。

在某些情况下,症状可能非常严重,以至于需要服用一定剂量的药物,可能导致失去意识(姑息性镇静)或呼吸抑制。在双重效果和比例原因原则下,治疗疼痛或痛苦是合乎伦理的,因为在这种情况下治疗的主要目的是缓解,而不是加速患者生命的结束,即使患者的死亡可能是治疗的可预见的副作用。58在这种情况下,医生应该愿意给予足够剂量的药物,如阿片类药物或苯二氮卓类药物,以减轻垂死病人的疼痛、呼吸困难、焦虑和其他急性不适的来源,即使这些药物作为次要作用,会导致呼吸抑制、昏迷或死亡(双重作用原则)。与专业姑息治疗临床医生协商,对于适当的滴定和剂量策略的建议很重要。医生(包括临终关怀和姑息医学临床医生)不得使用或增加与症状不相称的吗啡或其他药物,以加速死亡过程。至关重要的是向患者和家属提供这方面的教育,以减轻潜在的恐惧,并回应以这种方式加速死亡的要求。

合法医生——加速死亡

近年来,一些州已经实施了允许医生加速死亡的法律。接受神经姑息治疗的患者可能会对合法的医生加速死亡(LPHD)表示兴趣,但这一问题并不专属于专科姑息治疗,LPHD的请求可能会提交给任何照顾患有严重神经系统疾病的成年患者的神经科医生。对LPHD的深入讨论超出了本文的范围,但我们建议读者参考2017年AAN关于该主题的立场声明。59

教育及培训

神经学培训项目仍然存在空白,我们必须提倡更多的首页姑息治疗技能教育。一项对49个神经病学住院医师首页项目的研究表明,缺乏教师专业知识和时间是提供姑息治疗教育的主要障碍。总共有42%的居民受访者表示对他们的姑息治疗教育不满意,并认为非疼痛症状管理、疼痛评估和管理以及解决精神困扰是他们感到训练最少的领域。60这些数据支持在神经内科住院医师培训项目中增加姑息治疗教育。首页在家庭会议上正式评估沟通技巧,使用标准化的患者,以及增加对疼痛和症状管理的关注是补充教学讲座的一些策略。如果可能,还应鼓励正式轮换姑息治疗咨询服务。

神经姑息治疗临床研究问题

尽管神经姑息治疗的证据基础一直在迅速增长,但为了确保患者和临床医生的最佳利益,仍有许多问题必须得到回答。需要做更多的工作来确定最好的教育方法,使神经科医生能够实践有效的初级姑息治疗,建立住院和门诊神经姑息治疗模式,可以在医疗中心广泛实施,并证明专科神经姑息治疗转诊的最佳时机。17应继续开发临床决策辅助工具,以帮助患者了解疾病状态并帮助他们做出决策。还需要进行研究,以评估如何以及何时应沿着疾病轨迹改变预先护理计划。

讨论

从临终关怀运动发展而来的姑息治疗,早在生命结束之前就已成为医疗实践的重要组成部分。虽然减轻痛苦和提供明确的护理目标是优先考虑的,但对疾病后期舒适的关注已经扩展到整个疾病过程中的舒适,并认识到需要预测即将到来的医疗决策,以便在紧急需求到来之前进行探索。

1996年的文章“神经病学中的姑息治疗”:“许多神经疾病患者在长期患病后死亡,在此期首页间,神经科医生担任主要或咨询医生。因此,神经科医生必须理解并学会应用缓和医学的原则。”1

临床神经科学长期以来被分离为自己的学科,在诊断、治疗、预后和应对方面面临着独特的挑战。随着姑息治疗领域的发展,神经疾病的独特性自然适合其自身的姑息治疗方法。随着神经姑息治疗领域的发展,我们必须共同努力,不仅要认识到所有神经临床医生都有义务照顾姑息治疗需求,还要学会确定何时有挑战性的病例将从该领域专家的帮助中受益。

研究资金

作者报告说没有针对性的资金。

信息披露

L.P. Taylor, J. Besbris, W.D. Graf和M.A. Rubin没有披露。S. Cruz-Flores报告了诺和诺德、苏诺维恩和加拉帕戈斯群岛临床试验成员评审委员会的参与情况(适度)。L.G.爱泼斯坦没有披露任何信息。去首页Neurology.org/N全面披露。

鸣谢

以下人员作为伦理、法律和人文委员会(AAN、美国神经病学协会和儿童神经病学学会的联合委员会)的成员参与了本立场声明的制定:Matthew Kirschen,医学博士,博士,副主席(费城儿童医院);首页Katharina M. Busl,医学博士,硕士(佛罗里达大学);Winston Chiong, MD(加州大学旧金山分校);Charles Flippen II,医学博士,FAAN(加州大学洛杉矶分校);Robin Conwit,医学博士,FAAN (nds /NIH);Julie Kurek医学博士(奥古斯塔大学医学中心);Daniel G. Larriviere, MD, JD, FAAN (Inova神经科学);Barney J. Stern,医学博士,FAAN(约翰霍普金斯大学);Benjamin D. Tolchin医学博士(耶鲁大学);Amy Tsou,医学博士(ECRI研究所); Ericka P. Greene (Simpson), MD, FAAN (Methodist Hospital); and Ariane Lewis, MD (New York University). The authors thank Dr. Jessica Besbris (Cedars Sinai) and the members of the Section of Palliative Care, AAN, for their commentary.

附录的作者

表格

脚注

  • 该声明已于2020年12月2日获得AAN、ANA和CNS联合委员会伦理、法律和人文委员会的批准。该声明于2021年7月21日获得AAN批准;2022年1月27日全日空;2021年8月16日。

  • 去首页Neurology.org/N全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。

  • 收到了2021年8月22日。
  • 最终接受2022年1月3日。
  • ©2022美国神经病学学会首页

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信件:快速在线通信

  • 作者回应:神经姑息治疗的临床指导:AAN立场声明
    • 林恩·P。泰勒,神经肿瘤学,华盛顿大学
    提交于2022年4月18日
  • 读者回应:神经姑息治疗的临床指导:AAN立场声明
    • 卡洛Pedrolli,营养部主管,意大利特伦托的S. Chiara医院
    提交于2022年3月18日
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