术语表
- AANI＝
- 美国神经学学会首页；
- 电子健康档案＝
- 电子健康记录；
- ICD＝
- 《国际疾病分类》；
- ILAE＝
- 国际抗癫痫联盟；
- LOINC＝
- 逻辑观察标识符名称和代码；
- 癫痫＝
- 癫痫导致的意外猝死
癫痫发作自由是癫痫患者以及为这些患者提供护理的医生和治疗团队的目标。2017年，美国神经病学学会研究所(AANI)成立了一个常设癫痫质首页量测量开发工作组，负责为癫痫发作患者制定适当的质量改善措施。2018年，工作组发布了更新的癫痫质量测量集，其中包括最初在2014年测量集中发布的癫痫发作频率测量。1，2在2018年的出版物中，工作组指出，未来需要努力实现对癫痫发作频率的更标准化捕获。1具体而言，癫痫发作频率的记录缺乏一致性和一致性，导致2014年癫痫发作频率测量的可行性较差;这也是对癫痫发作频率进行统一跟踪以收集癫痫发作结果的一个障碍。12019年春季，工作组确定推进制定高质量措施的时机已经成熟，这些措施将有助于解决在测量癫痫患者癫痫发作频率方面的差距，并直接获取癫痫发作结果数据。
改进的机会
跟踪癫痫发作结果是癫痫治疗管理决策的基础，但通过改善癫痫发作频率记录来改善患者护理的机会是存在的。在医生和治疗团队记录癫痫发作活动的方式上存在差异。1例如，癫痫发作频率的记录可以记录为无、频繁、罕见、每周3次、每天或与患者最后一次癫痫发作的日期。鉴于这种变化，在没有更广泛的图表审查的情况下，很难随着时间跟踪频率以确定癫痫发作活动是增加还是减少。此外，如果使用非特定的癫痫发作频率描述，例如术语“频繁”或“罕见”，则可能根本不可能进行比较。随着时间的推移，有机会跟踪和测量癫痫发作结果数据，并利用这些数据改善护理。3.，-，6这不仅可能影响癫痫发作频率，还可能影响癫痫发作控制对患者重要的其他结果，包括生活质量、残疾、因癫痫猝死(SUDEP)等原因导致的死亡风险，以及医疗保健利用/成本结果。7最近，通过学习医疗保健系统和与电子健康记录(EHR)供应商的直接合作，已经做出了标准化数据收集的努力，从而证明了在临床实践中标准化癫痫发作频率记录的可行性。8，-，10
方法
AANI的完整测量开发过程的详细信息可在网上查询。11这些措施是作为AANI现有癫痫质量测量集的补充而制定的。1AANI于2017年创建了一个常设癫痫质量测量开发工作组，负责为癫痫发作患者制定适当的质量改进措施。关于该工作组的成员和领导变更的详细信息可在以下地址获得完整的测量集文件AAN.com/practice/epilepsy-seizures-quality-measures．根据AANI会员协议，会员最多可以服务3个2年的任期。11常设癫痫质量测量方法开发工作组每6个月开会一次，以确定是否需要更新，审查实施和测试报告(如果有)，并确定应开发的任何补充资源，如质量改进模板、实施资源或与其他利益相关者合作的项目。11
2019年春季，工作组确定是时候推进两项结果措施草案，以弥补癫痫患者癫痫发作频率测量方面的差距。工作组利用先前从2017年癫痫质量测量集中确定的文献，并对自原始检索以来发布的新指南或系统综述进行了有针对性的文献检索。1
从工作组成员中征求度量概念的想法，并通过工作组讨论优先制定了2个概念(图1)．并不是所有的概念都可以发展，因为这样做将是负担，并不是所有的概念都是可行的或有证据支持。2审议的其他概念和不提出这些概念的理由如下:
非难治性癫痫患者的癫痫发作自由度:风险分层可应用于总体癫痫发作自由度测量;因此，这个概念是重复的。
历年无时间占用:对实施负担的担忧。
手术切除、消融术或植入手术患者的癫痫发作自由:可行性问题，因为门诊临床医生可能无法直接在电子病历中获取表明手术日期或程序代码的离散数据，而这些数据对于确定电子病历中的分母是必要的。
1抗癫痫药物治疗癫痫患者的癫痫发作自由度:可行性问题，药物处方数据不一致，一些癫痫发作频率低的患者可能在历年看不到，难以转化为绩效率。
惊厥性癫痫患者服用1种抗癫痫药物后的癫痫发作自由:药物处方数据不一致的可行性担忧。
向急诊科寻求癫痫发作相关护理的癫痫患者:可行性问题，因为并非所有人都能获得索赔数据，并且获得索赔数据的延迟阻碍了在实践中推动质量改进的有意义的机会。
癫痫发作频率增加的癫痫患者转到综合癫痫中心:对实施负担的担忧。
2019年10月，对两项查封结果措施草案进行了21天的公众征求意见期。11收到了28个个人和组织的意见。工作组审查了意见后再次开会。为回应公众对结果概念的意见，当局制定了一个过程量度，以配合结果概念。通过工作组成员之间的排序过程，从8个潜在措施中选择流程措施，以优先考虑可行、有意义且与改善结果相关的措施。考虑过但未选择的工艺措施如下:
癫痫日记讨论
耐药癫痫诊断
记录惊厥发作频率
癫痫发作严重程度与验证仪器
患者或护理伙伴报告主观癫痫发作频率改善
发作严重程度
患者或护理伙伴报告主观癫痫发作严重程度改善
由于COVID-19大流行，该项目暂时停止，于2020年底恢复工作。工作组于2021年1月就3个概念(2个结果和1个过程)举行了第二个21天的公众评论期。所有在第一个公众评议期间提出意见的个人都被提醒，针对他们的意见制定了流程措施，并被邀请审查修订后的措施。第二次公众意见收集了39个个人和组织的意见。
工作组对每条评论作出了回应，并酌情对其进行了编辑。11工作组根据收到的输入对癫痫发作分类系统进行了改进。结果指标转化为质量改进指标。做出这种区分是为了使措施可用于实施，同时减轻任何潜在的意外后果的影响。目前，这些措施不会提交给任何问责计划(如支付或公开报告)进行考虑。在测量测试确认可行性、可靠性和有效性后，可以提交过程测量以供考虑。
在AANI质量衡量小组委员会、质量委员会和董事会审查和批准之前，工作小组获得了内部批准。11本系列中的测量方法无需任何事先测试即可使用。工作组将每6个月审查一次测量集，以响应用户反馈和测试报告(如果可用)进行潜在的更新。
结果
制定了三种质量措施，以补充现有的AANI癫痫措施(表1)．完整的测量规范可在美国神经病学学会网站上在线获得;首页新措施的简要摘要载于表2．
癫痫发作类型、频率和自上次癫痫发作记录以来的时间有4个独立的组成部分，根据ICD代码对初次诊断为癫痫的患者的每次就诊进行捕获。组成部分A评估在所有就诊中报告癫痫类型的患者或护理伙伴的百分比。组成部分B评估在所有就诊中报告每种癫痫发作类型的癫痫发作频率的患者或护理伙伴的百分比。组成部分C评估在所有访问中，每种癫痫类型的患者或护理伙伴报告自上次癫痫发作以来的时间的百分比。分量D(全部或无测量包)评估在所有就诊中报告所有3个测量分子分量(A、B和C)的患者或护理伙伴的百分比。
工作组指出，监测癫痫发作频率和结果对癫痫患者以及治疗癫痫患者的医生和临床医生都非常重要。如果没有标准化的癫痫发作频率数据，就无法跟踪和比较结果。在第一个公众评论期发表评论的个人强调，需要有一个过程措施来系统地捕获数据，以确保后续结果措施的可行性。这一措施是根据收到的反馈而制定的。
AANI的工作组和质量衡量小组委员会讨论了文件负担和推动这一领域变革的必要性。工作组认为，现在是时候从已经实施数据标准的成功的多中心联盟开始，向其他治疗团队收集这些数据，这些治疗团队希望对其质量改进工作进行基准测试，以跟踪癫痫发作数据和频率结果。定义癫痫发作类型、发作频率和自上次发作以来的时间(表3)．努力使这些定义与国际抗癫痫联盟(ILAE) 2017年癫痫发作类型和癫痫学习医疗保健系统联盟的癫痫发作频率和自上次发作以来的时间分类保持一致。8，-，10，12额外的ILAE资源可能有助于实施任何癫痫分类系统。13，-，16
组件D的目的是为实践和临床医生提供一个全有或全无的度量包，这些实践和临床医生对单个组件具有较高的性能。这些数据可能对一些用户有帮助，提供了临床过程的整体测量。所有3个成分的集合与最佳临床实践相关。全或无计算要求完成每个组件以满足测量性能，组件权重相等。这些捆绑服务非常有价值，因为它们以患者为中心，致力于提供最高质量的护理。开始收集癫痫发作频率数据的临床医生和实践人员应该实施并确定哪些组成措施不满意，以确定可以进行质量改进的实践领域。随着时间的推移，预计临床医生和实践将在个别组件上具有高性能;通过转移到全或无的计算，在每次就诊时都有一个对患者整体关注的转变。
AANI正在努力并将继续与电子病历供应商合作，以改善对结构化数据输入的访问，以解决数据收集负担。工作组与LOINC(逻辑观察标识符名称和代码)合作，为癫痫发作类型、频率和自上次癫痫发作以来的时间创建代码表3．工作组认识到文档实践中的这种变化并不是无缝的，并且可能会为一些实践带来负担，但数据的潜在价值超过了负担，随着时间的推移，收集将会减轻，随着实践采用标准化模板和其他工具，最终可能会提高效率。
为了帮助收集数据，减轻负担，如上所述，AANI与LOINC合作，创建了标准化的查封收集语言。AANI此前提交了多发性神经病疼痛评估代码的请求，并认为神经病学标准化代码的创建将减少临床医生的文件负担。首页17LOINC是一种通用语言，用于识别健康测量、观察和文档，并将数据跨平台从ehr转移到付款人、研究人员、政府机构等。18LOINC代码用于捕获常见的实验室检测(如SARS-2/COVID-19检测)、临床文件(如出院总结)和调查工具(如9项患者健康问卷[PHQ-9])。18
在第二次公众评论期之后，支持制定更具体的癫痫发作类型、频率和自上次癫痫发作记录以来的时间测量方法，之前的癫痫发作频率测量方法被工作组废止。2
“癫痫自由”计算了在测量期间就诊时报告没有癫痫活动的患者或护理伙伴的百分比。癫痫发作自由是癫痫患者所期望的结果，并与改善生活质量有关。19大约三分之一的患者在接受治疗后仍无法摆脱癫痫发作。20.，21患者、护理伙伴、医生和治疗团队应记录癫痫发作频率和类型，以跟踪实现无癫痫发作目标的进展。美国神经病学学会的Axon登记处跟踪当前的癫痫发首页作频率记录(Axon 03)，但由于美国各地的记录实践不一致，无法产生关于癫痫发作自由度的比较和纵向数据。例如，实践可能记录癫痫发作是“频繁的”，“比先前的检查更好”，“每周”，或“罕见的”。根据对Axon登记处经验的审查，工作组设计了癫痫发作自由措施，以促进医疗记录中癫痫发作自由记录的一致性。也希望这一措施将促进精确的顽固性癫痫编码，以允许结果分层。工作组预计，该措施的年度绩效率结果将根据难治性(耐药)癫痫诊断(即顽固性或lenox - gastaut综合征诊断)进行分层。需要收集数据，然后进行分析，以支持使用ICD代码进行分层是否可行。有人怀疑编码实践将支持这种分层，尽管可能会有意想不到的后果(例如，临床医生没有对难治性进行编码)，从而阻止有意义的分层。工作组将每6个月对此进行评估，该措施的质量改进状态将减少任何意外后果的潜在影响，并促进未来的措施优化。
一些公众评论者的反馈建议不包括所有类型的癫痫，并修改测量方法以在测量期间获得癫痫发作自由的患者的百分比。工作组没有修改测量方法，并指出更大的癫痫发作自由度测量方法将创建一个数据集，能够对收集到的更大数据进行风险分层和评估，以确定过去12个月无癫痫发作患者的百分比。
强直阵挛发作减少计算强直阵挛发作患者报告与基线表现相同或更少发作的百分比。强直性阵挛发作提供了第一个开始测量癫痫患者癫痫发作减少的机会，因为与非惊厥形式的癫痫相比，患者和护理伙伴更有可能识别并回忆起最近的强直性阵挛发作活动。此外，强直阵挛发作的重大后果风险最高，如癫痫猝死的风险。22，23据估计，约25%的癫痫患者有强直性阵挛发作，5%的癫痫患者有失禁或肌阵挛发作，不到1%的癫痫患者有强直性癫痫发作。24
长期跟踪强直阵挛性癫痫发作患者的发作频率，并保持一致的记录风格，将有更好的机会改善护理和治疗计划。通过标准化文档风格，预计当患者需要协调护理时，可以更容易地访问信息，例如当患者可能出现在急诊室时，或当专家和初级保健实践之间进行沟通时。该工作组认为，更密切地监测癫痫发作频率将有助于改善关于治疗方案选择的沟通，从而可能随着时间的推移减少癫痫发作。工作组考虑是否仅改进(而不是相同或改进的频率)应满足该措施的分子。鉴于癫痫发作频率及自上次发作至今的时间的分类定义(表3)，仅需要改进的度量将从分子中忽略持续无癫痫发作的患者，因此相同或改进的癫痫发作频率被工作组用于分子定义。看到图2个人临床医生在此结果测量上的表现的计算示例。
讨论
工作组认为，这些新的结果测量方法有可能为护理癫痫患者的临床医生和治疗团队带来有意义的改善。希望能够分享实施的故事，并随着时间的推移改进措施，以确定其对患者的价值。这些新措施将为取得进展提供一个起点，但并不意味着是最终的措施。例如，随着时间的推移，这些措施可能会演变为使用目前尚未可用和标准化的数据元素进行风险分层和风险调整策略，尽管许多正在进行的研究致力于这一主题。
个体临床医生应使用这些指标在内部对绩效进行基准测试，并使用这些数据随着时间的推移来推动改进，作为机构或个人质量改进工作的组成部分，或在个性化的努力中满足认证的维护。目前尚不清楚患者群体是否会有不同的表现变化，但考虑到癫痫患者的癫痫发作类型和临床情况的多样性，这是有可能的。执行数据将能够推动这些措施的改进。
工作组注意到，多个组织正在努力实施标准化的电子病历模板，以协助癫痫患者的数据收集，进一步减轻临床医生的报告负担;这些还可能包括基于过程度量文档工具的自动化结果度量计算。例如，其他管理员已经存在或正在为Cerner和EPIC创建模板，尽管此模板创建超出了该工作组的范围。这些资源将被添加到AAN.com/policy-and-guidelines/quality/quality-measures2/quality-measures/epilepsy-and-seizures/当它们为工作组所知时，以及它们是否可以在没有版权或许可问题的情况下使用。在学习卫生保健系统的努力中，采用了包括患者报告的关于癫痫发作频率和自上次癫痫发作以来时间的问卷调查的策略，并与临床医生进行了审查25-28；类似的策略可以更广泛地考虑以减轻临床医生的负担。
工作组承认这些措施的潜在局限性，并将每6个月监测一次意外后果。例如，虽然这些措施旨在推动癫痫发作结果的有意义的改善，但工作组认识到，临床医生无法控制的因素可能会导致一些患者的癫痫发作结果不佳，在某些情况下，优先考虑其他因素，如最小化不良反应或手术风险，而不是最大限度地控制癫痫发作。此外，工作组承认患者/护理伙伴报告或基于日记的癫痫发作频率报告的局限性，许多癫痫发作未被识别或未报告。然而，尽管存在这些局限性，标准化的频率记录和结果跟踪仍有可能改善当前的实践。尽管这样的结果指标将在神经学家之间引发有益的争论，但它们的目的是改善癫痫患者的管理，并提醒我们，我们都可以努力更好地控制癫痫发作，让那些委托我们治疗的人过上更好的生活。
研究资金
没有针对性的资金报告。
信息披露
H. Munger Clary报告了用于调查癫痫焦虑和抑郁的治疗和结果评估的研究资金(NCATS KL-2职业发展奖、转化试点奖和NINDS NeuroNEXT奖学金);来自苏珊娜·马库斯·柯林斯基金会和Eysz公司的研究资助;以及来自J. Kiffen Penry癫痫教育项目的酬金。A. Josephson报告该项目没有相关披露。富兰克林报告没有披露。S.T. Herman担任全国癫痫中心协会的副主席，在工党学院担任神经诊断项目的医学主任，在编委会任职神经病学目前的治疗方案首页和临床神经生理学杂志他从BioSerenity获得了咨询费，并获得了Barrow神经学基金会、CREMedical、癫痫基金会和NIH/NINDS的研究支持。j·l·霍普接受了美国神经病学学会转化领袖项目的旅行资助;首页nds、NIH/NETT和MII/TEDCO的研究支持;来自UpToDate, Inc.和J. Kiffen Penry癫痫教育项目的酬金;以及GEROLAMO McNULTY DIVIS & LEWBART的咨询费。I. Hughes和L. Meunier没有披露任何信息。L.M.V.R. Moura获得了美国疾病控制和预防中心(U48DP006377)，美国国立卫生研究院(NIH-NIA 5K08AG053380-02, NIH-NIA 5R01AG062282-02, NIH-NIA 2P01AG032952-11, NIH-NIA 3R01AG062282-03S1)和美国癫痫基金会的支持，并报告没有利益冲突。B. Parker-McFadden报告没有披露。M.J. Pugh获得了VA卫生服务研究和发展服务研究职业科学家奖(RCS 17-297，奖项IK6HX002608)的支持，国防部癫痫研究项目的研究支持(授予W81XWH-16-2-0046, W81XWH-20-1-0631, W81XWH-20-1-0764和W81XWH-18-1-0247)，并且是抗癫痫性治疗癫痫生物信息学研究(1U54NS100064-01)公众参与核心的顾问。R. Schultz报道最新关于Rett综合征的版税和来自HRSA的研究支持。 M.V. Spanaki previously served on the Scientific Advisory Board of SK Life Science. A. Bennett is an employee of the American Academy of Neurology. C. Baca reports receiving prior research funding from the Epilepsy Foundation/American Epilepsy Society. Go to首页Neurology.org/N全面披露。
鸣谢
工作组感谢美国癫痫学会、儿童神经学学会、癫痫基金会、我的癫痫故事和全国癫痫中心协会在公众评论期间的合作，以及他们帮助确首页定这个项目的代表。
附录的作者
脚注
去首页Neurology.org/N全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。
由癫痫质量测量工作组于2021年7月1日批准。由AANI质量测量小组委员会于2021年7月19日批准。由AANI质量委员会于2021年8月2日批准。由AANI董事会于2021年8月17日批准。
- 收到了2021年9月9日。
- 最终接受2022年2月2日。
- ©2022美国神经病学学会首页
参考文献
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