文摘
背景和目标耐药性癫痫患者可能受益于(DRE)专业测试和治疗更好地控制癫痫发作,改善生活质量。大多数评估和DRE程序在执行美国癫痫中心协会认证的癫痫中心(NAEC)。在年度基础上,NAEC收集数据从认证癫痫中心医院癫痫监测单元(EMU)规模和招生,诊断测试,外科手术和其他服务。本文强调了癫痫中心服务从2012年到2019年的趋势。
方法我们分析的数据报道,2012年,2016年和2019年从所有三级和四级NAEC认证癫痫中心。数据描述的使用频率进行分类变量和连续变量和值分析中心水平和中心人口类别。鸸鹋床,EMU招生、epileptologists和聚合过程卷也描述使用利率每年每人口。
结果研究期间,NAEC认证中心的数量从161增加到256,最大的成人——和pediatric-only中心。鸸鹋招生增长(41%),EMU床(26%),和epileptologists每人口(109%)发生。获得专业测试和服务广泛扩大。过程量最大的增长发生在激光间质热疗(LiTT)(61%),神经刺激反应(RNS)植入(114%)和颅内监控没有切除(152%)在研究期间。语料库callosotomies和迷走神经刺激(VNS)植入下降(分别为12.8%和−−2.4%),生长在颞叶切除术(5.9%)、extratemporal切除术(11.9%),和大脑半球切除术/切开术(13.1%)落后于中心增长(59%),导致减少中间的这些程序/中心。
讨论在研究期间,专业在美国癫痫护理的可用性改进NAEC实现其认证项目。总外科手术情况复杂性增加而体积保持不变或下降在大多数程序类型,与相应的下降情况下每中心。本文描述了最近的数据趋势和当前状态的资源和实践在NAEC会员中心和识别几个驱动系统改善癫痫护理未来的发展方向。
术语表
- 感染。=
- 美国神经病学学会首页;
- ASM=
- 抗癫痫药物;
- CLTE=
- 长期的脑电图技术专家认证;
- 衣服=
- 耐药性癫痫;
- 鸸鹋=
- 癫痫监测单元;
- 位差=
- 四分位范围;
- LiTT=
- 激光间质热疗;
- 梅格=
- 脑磁图描记术;
- NAEC=
- 癫痫协会中心;
- REEGT=
- 注册的脑电图技术专家;
- RNS=
- 响应神经刺激;
- 迷走神经刺激法=
- 迷走神经刺激器
癫痫影响全球人口的1% - -2%,据估计的340万人在美国。1约30%继续尽管治疗与抗癫痫药物难治性癫痫(asm),2导致增加的发病率和死亡率,降低生活质量,增加卫生保健的利用率。3,4人与耐药性癫痫(DRE)可能受益于手术治疗,饮食疗法,或进入临床实验的试验。5,6因此,美国神经病学学会(长)和其他专业组织推荐衣服的人讨论或者进行评价首页的综合癫痫中心审议癫痫手术评估和其他专业服务。7,- - - - - -,9癫痫中心实践是由国家和国际实践指南和质量措施建立标准在保健和病人安全。8,10,11
大多数评估和程序在美国执行DRE癫痫协会中心(NAEC)成员机构。NAEC是一个非营利性的协会的会员超过260癫痫中心。NAEC需要完成年度认证过程由每个成员中心来评估特定标准专业的癫痫中心NAEC概述。8中心是公认的三级或四级中心基于中心资源,与四级中心担任区域或国家推荐的网站全面的诊断和外科治疗的能力。8一般来说,三级癫痫中心设施与脑电图、神经影像学,跨学科的癫痫护理,迷走神经刺激(VNS)插入和癫痫手术不需要侵入性监测。四级中心的专业知识和专门的神经影像学,颅内脑电图和更复杂的外科技术。2015年正式认证实施基于扩展标准。8提供关于服务中心成员自我报告数据,程序卷,和员工人数。样本的诊断和手术报告上传和审查。上市人员凭证验证了NAEC员工以满足所需的认证水平。
Kaiboriboon和他的同事们12回顾NAEC年度报告2003年和2012年之间的数据和报告数量增长癫痫中心,总手术,和总VNS插入在NAEC中心。从那时起,NAEC实现其认证中心认证的项目和数量NAEC大大扩展。本文描述了最近的数据趋势和当前状态的资源和实践在NAEC会员中心和识别几个驱动系统改善癫痫护理未来的发展方向。
方法
我们分析的数据来自2012年提交的年度报告,2016年和2019年从所有三级和四级NAEC癫痫中心(eAppendices 1 - 3,links.lww.com/WNL/B678)。这些年来被选来评估趋势从最后一个开始NAEC数据出版物最近可用的数据。12所有报告数据收集前COVID-19大流行。
统计方法
数据分析使用频率(%)为分类变量和中位数(四分位距(差))连续变量。选择变量人均被描述使用利率根据美国总人口收集的数据来自美国人口普查局(data.census.gov / cedsci)。因变量分析中心(三级、四级)水平和人口中心(成人,成人/儿童的总和,或儿科)。提出了过程数据表2的方式。首先,频率(百分比)的中心,至少执行一个过程显示出来。然后,执行的过程中值(差)在这些中心至少执行一个程序(0除外)计算。
小数据收集方式的变化发生在研究时间框架。例如,2012年,中心> 9 epileptologists都标记为有≥10(审查)。因此,对于未经审查的值中值和频率/报告的审查epileptologist值百分比。这也导致epileptologists率每1000000人口出现人为压低。
如果一个变量没有收集的一年,例如,2012年的年度报告不包括数据中心获取脑磁图描记术(MEG),神经心理学测试,hemispherotomies,激光间质热疗(LiTT),或响应神经刺激(RNS)植入(2013年食品和药物管理局批准的),这些观察并不被认为是失踪。然而,很少,从个人中心年度报告和数据点失踪每个字段缺失的数据为百分比计算。颅内监测总报告颞叶切除术的总和与颅内电极,与颅内电极extratemporal切除术,没有切除颅内电极。缺失值被忽略了在这些资金如果一个或多个组件过程卷被报道。
由于几年相比较低,我们应用非参数统计检验测试任何增加或减少的趋势在3年。为变量表示为中位数或利率每民众Jonckheere-Terpstra测试13是使用。为变量表示为二项比例,Cochran-Armitage测试使用。14,15为变量收集在2016年和2019年,进行了对比年使用双向的心情16测试中值中位数和χ2检测比例。情绪测试是一种非参数的选择t测试小样本大小和非正态分布数据。如果只有一个程序在执行的组合,认证级别/病人的人口统计测试无法计算,没有p值计算。由于描述性研究的本质,没有应用多个测试校正。双面的p值小于0.05被认为是具有统计学意义。所有进行了分析使用4.0 R (R核心团队)。
标准协议的审批、登记和病人同意
道德标准委员会在全国儿童医院确定本研究免除制度审查委员会批准。
数据可用性
合格的人员可能请求数据使用NAEC政策管理会员中心发布的数据(naec-epilepsy.org/wp-content/uploads/NAECBoardPoliciesforDataAccess.pdf)。
结果
报告中心随着时间的推移,从161年的2012人增加到256年的2019人。在所有年年度报告完成率为100%。数据missingness所有变量的范围(< 10% eTable 1,links.lww.com/WNL/B678)。
人口统计和服务中心
NAEC会员中心在研究期间所有水平和人口增长(图1)。最大的增加发生在成人或pediatric-only中心,而不是那些服务于儿童和成人。总结发现中心人员、设备大小和特点由中心详细级别(表1)和患者人群(表2)。
中心中值大小(癫痫监控单元(EMU)床和招生)没有改变。然而,总访问癫痫护理/人口增加了,大部分增长来自三级增多和儿科中心。每100万人,EMU招生从2012增加到2019从11.7到30.3(+ 159%)三级中心和193年到259年在四级中心(+ 34%)。为每100万人口,EMU招生从37.6改为75.4(+ 100%)在成人中心,129.2到121.3(−6%)在联合中心,和38.1到93.1(+ 144%)在儿科中心。住院时间减少四级中心和那些服务结合成人/儿童人群。
增长是积极在鸸鹋的床上每100万人(3级:0.3 - 0.9 (+ 200%);四级:3.6 - 4.3 (+ 47%);成人中心:0.9 - 2.1 (+ 133%);结合中心:2.5 - 2.8 (+ 12%);儿科中心:0.5 - 1.3 (+ 160%))。epileptologists数量也从2012增加到2019,每100万人(3级:0.2 - 0.5 (+ 150%);四级:2.0 - 4.1 (+ 105%);成人中心:0.6 - 1.6 (+ 167%);结合中心:1.3 - 2.1 (+ 62%);儿科中心:0.3 - 1.0 (+ 233%))。
中位数的增长中心员工脑电图技术人员发生在成人和结合成人/儿童中心(表2)。注册中心聘请更多的脑电图技术专家(REEGTs)在成人和儿童中心和注册长期脑电图技术专家和儿科中心相结合。总注册脑电图技术人员占一半以上的技术人员在中心。
进入测试模式和专业化服务广泛扩大跨两个水平(eTable 2,links.lww.com/WNL/B678)和所有人群(eTable 3)。最大的增长领域包括替代和补充医学(成人中心1.9% -32.9%;结合中心0% - -51.1%;儿科中心0% - -36%),生酮饮食在3级和成人中心(水平3 28% - -48.3%;成人中心36.5% - -54.5%),和基因检测或咨询(3级64% - -79.3%;四级72.8% - -90.9%;儿科中心63.6% - -100%)。梅格,只包括在2016年和2019年的调查数据,是相对稳定(3级0% - -8.6%;四级23.9% - -19.2%;成人中心11.4% -12.7%;结合中心18.3% - -12.5%; pediatric centers 39.5%–34%).
中心的程序
过程数据分析了各年总销量和人口率(表3),由中心水平平均体积和利用率水平(表4)和患者人群(表5)。大多数手术进行四级中心(eFigure 1,links.lww.com/WNL/B678)。
在研究期间,颞叶切除术的总量(5.9%)、extratemporal切除术(11.9%),和大脑半球切除术/切开术(13.1%)低于中心增长(59%)。语料库callosotomies(−12.8%)和VNS植入(−2.4%)在研究时间有所下降。相比之下,激光消融的增长(61%),RNS植入(114%)和颅内监控没有切除(152%)超过整体经济增长中心。
中间的一些程序类型改变随着时间的推移中心之间的水平。中位数的颞叶切除术减少数量从9到6(四级中心p= 0.01),但变化extratemporal切除术在四级中心没有达到意义(5.5 - 4;p= 0.08)。四级中心执行更少的迷走神经刺激法植入(13-9;p≤0.01)。四级中心执行更没有切除颅内监测(2 - 4.5;p≤0.01),而三级中心进行比较(3 - 1;p= 0.05)。
程序在目标人群了。语料库callosotomies减少成人中心从15到12 (p= 0.04)。儿科中心已经减少从10到4.5(颞叶切除术p= 0.04)和语料库callosotomies从4 - 2 (p= 0.04)。没有切除颅内监控程序增加了中值从2到5成人中心(p≤0.01)和儿科中心从1.5到4.5 (p≤0.01)。
随着时间的推移过程利用了。LiTT和RNS四级最常利用的中心,从40.1%增加到58.4% (p≤0.01)和-65.4% (39.9%p分别≤0.01)。LiTT利用率也在联合中心从35.2%上升到53.9% (p= 0.02)。没有明显的变化值LiTT程序,尽管他们在儿科中心趋势从2到4 (p= 0.11)。RNS利用率在联合中心从41.6%上升到66.7% (p≤0.01)和儿科中心从7.5%到36.7% (p≤0.01)没有改变在分类过程中位数。
讨论
在研究期间,在美国获得专业癫痫护理改善NAEC实现认证标准和扩展中心从161年到256年。会员中心增加可用的癫痫服务和雇佣更多epileptologists和脑电图技术专家。手术情况复杂性增加而手术总量的大多数程序类型保持稳定或略有下降,与相应的下降情况下每中心。这项研究强调了几个变化趋势在癫痫管理在美国,识别重要的数据差距,强调未来的机会学习和提高护理质量。
实施认证准则强调广泛的服务由专业医务人员增加中心责任即使中心可用性也增加了。中心之间的增长是最大的成人或pediatric-focused中心而不是成人/儿童中心相结合。这可能是部分原因是NAEC中心认证需求的变化导致医院结合成人/儿童中心申请单独的认证。
骨料的增加EMU床、脑电图员工和epileptologists遵循类似的趋势。中心雇用了更多epileptologists和脑电图技术人员,而平均每中心稳定EMU床和招生。平均每个中心的epileptologists数量增长相似案例的增加复杂性,17提高ICU连续脑电图体积,18体积和门诊。脑电图技术人员的增长反映了类似的趋势。越来越多的技术人员要求监视和屏幕连续video-EEG研究。19大多数人获得REEGT凭证后会议专业能力,资格考试,继续教育的需求。然而,一些在长期监测举行认证证书,可能存在一个机会进一步提高癫痫检测和病人护理。20.
可用性跨NAEC-accredited补充服务中心在研究期间增加。替代或补充医学现在可以在近一半的中心,以前的可用性是稀疏的地方。生酮饮食的可用性已经在三级中心和成人中心。基因检测和咨询已经越来越多地用于癫痫诊断和管理在三级和四级中心。获得先进的诊断和治疗选择增加在研究期间甚至更多的癫痫中心实现NAEC认证。
尽管增加癫痫中心,手术总量不均匀增加在所有程序。颞叶切除术,extratemporal切除术,和大脑半球切除术/切开术没有跟上增长中心,和植入、胼胝体和VNS卷在研究期间下降。相比之下,LiTT RNS注入,没有切除颅内监测大幅增长总体来说,虽然中间卷没有中心。唯一过程类型和增加中间卷在中心没有切除颅内监控。
外科手术的趋势反映了癫痫手术转向更大的手术情况的复杂性和使用新技术。立体EEG正越来越多地利用在美国,可能有更好的安全性和耐受性方面更好和硬膜下网格相比,21这可能降低了阈值进行颅内监控。22增加使用LiTT可能取代部分颞叶切除术,尽管LiTT病例的增加远远超过颞叶切除术的下降,从2016年到2019年。12,23,- - - - - -,25然而,尽管引进新技术和技术,癫痫手术的整体速度没有跟上NAEC的增长中心。26,27
当前NAEC认证过程强调结构和过程卫生保健质量的措施。认证标准为所有NAEC成员包括人力资源中心与训练有素的人员,建立安全和质量协议,并提供关键服务的广度。执照epileptologists与特定的癫痫患者和外科医生认证标准四级中心和三级中心执行手术。
分配过程的最小体积外科癫痫手术中心是一个持续的主题感兴趣的。一些循证建议从国际抗癫痫联盟和其他工作组提出了最低程序卷癫痫中心。7,28,29日这些建议,在某种程度上,基于高并发症率在断开或切除手术中心每年少于15这样的程序。23,30.然而,NAEC癫痫中心不需要体积最小的手术,仅依赖体积措施也会导致意想不到的后果,如中心执行不必要的手术或某些类型的手术只是为了获得认证状态。
在癫痫患者结果数据中心急需开发措施和结果更好的激励护理质量。数据在癫痫中心网络收集的一部分NAEC认证过程,逐步扩大的目标组数据收集和增加的标准护理。事实上,NAEC帮助基金基于实践的学习健康网络关注癫痫护理可能会提供数据和基础设施改善的结果。31日处理这些数据差距将更好的使seizure-related的研究成果在大型保健服务网络和生活质量。
结果有限,主要是由数据是如何通过NAEC认证年度报告。数据采集方法改变了在研究期间,主要依靠自我报告的管理数据。响应率为100%,非常低的missingness因为NAEC认证所需的年度数据。我们的数据符合先前的研究,同时提供新颖的数据中心的特点。尽管NAEC会员中心不提供癫痫护理的全部在美国,它们可能代表大多数的专业评估和过程对于那些衣服。例如,退伍军人卫生保健系统是一个大型的供应商在美国,然而,执行5行2019年癫痫和植入4 inc .。32因此,我们分析可能反映出准确的数据关于癫痫护理的主要趋势和当前状态在美国。
专业在美国癫痫护理有显著改变了在研究期间。进一步的研究需要更好地理解癫痫中心特性测试的影响,治疗,和结果。癫痫中心是标准化的关键访问和交付的癫痫护理医疗网络。
研究资金
本研究支持奖45141-0001-0321来自全国儿童医院和奖45141-0001-0321癫痫协会的中心。
信息披露
作者报告没有披露相关的手稿。去首页Neurology.org/N为充分披露。
承认
作者感谢前NAEC董事会成员和NAEC-accredited癫痫中心的医学主任,每年提交数据NAEC和支持加强NAEC认证项目改善癫痫护理的质量在美国。
附录的作者
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
↵*亚当·p·Ostendorf和斯蒂芬妮·m·Ahrens co-first作者。
这篇文章加工费由协会癫痫中心。
编辑、页面175年
CME过程:NPub.org/cmelist
- 收到了2021年6月25日。
- 接受的最终形式2021年11月4日。
- 版权©2021年作者(年代)。发表的Wolters Kluwer健康,公司代表美国神经病学学会。首页
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