回复肯尼迪

肯尼迪博士描述了工程进展,使闭锁患者沟通后气管造口术和长期机械通气(LTMV)。他问如果ALS患者不太可能拒绝LTMV如果他们知道他们可以继续沟通。他还提出了一个问题:是否应该考虑ALS“致命”LTMV和先进的通讯设备的可用性。

我们的研究没有直接解决这些问题。然而,与ALS患者的样本调查表明沟通的损失不是LTMV决策的主导因素。患者选择LTMV这样做,因为他们都致力于生活尽管严重残疾与疾病相关联,因为他们认为LTMV来避免死亡,直到治愈疾病。减少残疾post-LTMV通过加强通讯设备(和其他修复技术)是可取的,但不可能改变LTMV决策。

鉴于LTMV的可用性,ALS不再是致命的吗?这是一个语义的问题,也可以问病人依赖透析有肾脏疾病“致命的”。更关键的问题是是否考虑接受,患有这种疾病的病人使用的支持技术。一半的LTMV病人在我们的样例报道红线,他们最终通风机护理。其中包括痴呆,贫困的家庭,养老院承认,和失明,除了沟通能力的损失。这表明通风机保健和假肢技术的使用,甚至“如果免费”,可能不完全赔偿损失与疾病进展相关。

而不是问是否应该考虑致命的疾病,我们建议临床医生与病人考虑他们的残疾程度(及其家庭)的承受力。对病人愿意接受LTMV,他们也会考虑有限的试验,选择结束LTMV也可能被认为是一种合理的选择。

披露:作者报告无利益冲突。