文摘
客观的推进保健计划(ACP)是一个核心质量测量照顾患有帕金森病(PD)和没有最佳实践标准如何ACP合并到PD治疗。这项研究描述了病人和护理伙伴对ACP告知病人的角度,为临床护理和护理partner-centered框架。
方法这是一个定性的描述性研究30例PD患者和30保健合作伙伴在多点随机临床试验neuropalliative保健与标准治疗相比。在机场核心计划参与者单独采访的观点,包括之前和现在的经历,ACP壁垒,为融入护理和建议。面试进行了分析使用主题分析来识别关键的主题。
结果四个主题说明病人和护理伙伴认为ACP临床护理的一部分:(1)个人ACP PD的背景下不同的定义;(2)病人、关系和卫生保健系统障碍存在从事机场核心计划;(3)保健合作伙伴在ACP发挥积极作用;(4)姑息治疗方法积极影响机场核心计划。综上所述,ACP的主题支持临床医生开始讨论和跨学科的方法来帮助病人和护理伙伴ACP克服障碍。
结论ACP PD可能影响病人和照顾伴侣的看法和误解,PD症状(例如,冷漠、认知功能障碍、疾病严重程度),和模型的临床护理。最佳订婚的PD患者和护理机场核心计划的合作伙伴应该积极解决误解的ACP和利用诊所团队和工作流的例程将机场核心计划纳入常规护理。
术语表
- 机场核心计划=
- 推进护理计划;
- 个人电脑=
- 姑息治疗;
- PD=
- 帕金森病;
- PDPFAC=
- 帕金森病病人和家庭顾问委员会
推进保健计划(ACP)是一个过程,它支持成年人理解和分享他们的价值观,生活目标,关于未来的医疗保健和偏好。1机场核心计划增加病人满意度和生活质量,减少不必要的住院治疗,使用更多的姑息治疗(PC)和临终关怀。2,3在帕金森病(PD),推进相关的讨论和计划,承认未来的变化影响的疾病可能会帮助病人和护理伙伴关注生活的质量。机场核心计划重要性的认识,作为高质量的PD保健的一部分,其中包括文档提前保健首选项指令,美国神经病学学会帕金森病更新质量测量设置推荐的PD患者有一个预先指令或指定医疗委托书在之前12个月。首页4当前的PD患者并不经常解决机场核心计划。5,- - - - - -,9此外,考虑到高潜在损失的决策能力,早期ACP确保荣幸临终偏好是很重要的。10
机场核心计划包括确定代孕决策者等多个步骤,讨论个人价值观,记录参数在一个预先指令,并将参数转化为医疗护理计划,包括心脏按压订单(即。POLST形式)。11,12提前完成指令或报告的发表率ACP对话的PD患者不同,从68%到95%不等,最高水平的相关研究代理先进的PD患者的决策。13,- - - - - -,15因为没有最佳实践整合ACP作为核心质量标准衡量神经照顾PD患者,这项研究的目的是为了引出观点从病人和保健合作伙伴ACP告知病人——为PD的临床护理和护理partner-centered框架和研究。
方法
设计
这种定性的描述性研究利用一个大,多点随机临床试验,跨学科门诊neuropalliative保健标准相比,神经照顾PD患者和护理伙伴。试验中,病人和护理伙伴,如果保健合作伙伴是可用的,被随机分配在1:1的方式(1)标准治疗(包括初级护理提供者和神经学家)或(2)门诊,跨学科团队,PC扩充标准治疗。这种定性研究包括60参与者采访最终数据收集点后12个月。
标准协议的审批、登记和参与者同意
所有参与者提供书面知情同意。本研究机构审查委员会批准的在每个站点。临床试验标识符NCT02533921。
设置和参与者
研究参与者来自210 PD患者和护理伙伴从科罗拉多大学,阿尔伯塔大学和加州大学旧金山。患者包括如果他们英语流利,40岁以上的人群,满足英国大脑银行可能PD的诊断标准,16和中度到高PC需求评估的需求评估工具:帕金森病,17修改版本的姑息治疗需求评估工具18包括PD-specific标准包括疾病严重程度和电动机和nonmotor症状(根据客户要求提供)。定性访谈,患者必须完成12个月的访问。患者被排除在外,如果他们有紧急的个人电脑需求,有另一个诊断需要PC支持(如转移性癌),或不愿意遵守研究过程包括随机化。护理伙伴被确定通过询问病人“你能告诉我们一个人帮助你和PD最外的诊所吗?“有保健合作伙伴并不是一个要求参与。参与者被补偿参与随机临床试验,其中包括12个月参观采访。
定性研究,采访是2017年9月至2018年3月完成的。在此期间,137名参与者(81名患者和56个护理伙伴)达到了12个月的访问。60访谈的研究计划目标,允许足够的样本的机会跨越试验地点和参与者类型(病人或保健合作伙伴)。病人和护理伙伴是故意选择面试从每个网站,学习的手臂,和性来确保在这些人群表示。其他努力最大化方差在示例包括具体包括认知障碍患者、疾病严重程度高(基于Hoehn & Yahr分数),或缺乏保健合作伙伴。重要的是,病人和护理伙伴分别被邀请,而不是一对。因此,一些病人参与独立的保健合作伙伴,反之亦然。所有的参与者,无论是病人还是保健合作伙伴,分别接受了采访。现场调查人员提供输入指导抽样最大变异,19,20.包括是否病人保健合作伙伴不再适合面试。53个人没有联系由于严重痴呆,搬迁到一个长期护理中心,医学并存病,这样面试可能是繁重的,死去的,退学,无法联系到,或是拒绝参与(n = 4)由于时间限制或不适。
数据收集
面试指南(根据客户要求提供)与病人和护理在机场核心计划的合作伙伴的观点,包括壁垒和之前的经历,迭代开发和修订的研究小组从科学文献,输入一个多学科的科学顾问委员会与运动障碍和电脑专业知识,和帕金森病病人和家庭咨询委员会(PDPFAC)。导游地址ACP的经历,对未来的规划,计划在未来潜在的认知变化的背景下或痴呆,ACP和障碍相关。指导使用单词,ACP的定义和描述,参与者将熟悉基于他们的地理位置。例如,单词如“护理目标名称”或“绿袖”被用于阿尔伯塔,加拿大、参与者。绿袖持有一份个人指令,护理目标指示,跟踪记录。21同样,心脏按压订单被称为POLST订单或医疗治疗的范围(大多数)形式为加利福尼亚和科罗拉多州的参与者,分别。22研究小组维护详细的面试现场指出,通知面试指导修改和细化。面试持续了15分钟至2小时,完成后通过电话或通过安全、电视虚拟调用。与PD参与帮助个人最好的能力,一页纸介绍采访的主题是参与者在面试前邮件(根据客户要求提供)。面试是专业数字记录和转录。病人和护理伙伴社会人口特征,研究参与细节,自我报告的透析相关特征,自我报告的病人护理的合作伙伴关系,和其他保健合作伙伴特征收集,缺失数据占不到5%的人口自我报告的特点。
数据分析
分析使用了一个团队,归纳和演绎的方法来识别关键主题。23成绩单是消除识别信息除了参与者类型(病人或保健合作伙伴),研究网站,研究臂(PC或标准治疗),每个团队成员单独阅读。代码书被定义和约定,3程序员编码数据的大约三分之一。Intercoder可靠性是通过连续的迭代建立共识与定期小组会议。团队检查记录,代码在上下文,和紧急的主题和意义在所有记录,和内部和研究部门(PC或标准治疗),提取有意义的内容和确定数据间的关系。有意义的内容被组织成主题,反映运河管理局相关参与者的观点和经验。分析决定新兴主题跟踪使用一个审计跟踪,反身团队指出,会议纪要。三角是一个定性研究策略,使用多个方法或数据源开发一个全面的理解提高结果的可靠性。24三角是由与更大的多学科小组讨论主题早期PDPFAC,因为这些人参与研究的各个方面,受PD,或者阅读访谈从外行的角度。25信息饱和是一个定性研究的决心,没有新的信息出现。达到饱和是重要的在确定研究问题全面探讨。在这项研究中,饱和发生的研究问题和分析相关机场核心计划之前完成计划的60个临床试验参与者的访谈。26阿特拉斯。ti版本7.5.18软件被用于数据管理。
数据可用性声明
匿名数据可用,将共享在合理要求从任何合格的调查员。
结果
六十人采访,包括30个病人和30保健合作伙伴。有15个病人护理伙伴二分体和30参与者没有保健合作伙伴或者是采访没有包含各自的保健合作伙伴或病人。从每个参与者的特征,包括抽样3网站,介绍了表1。尽管我们试图采访所有级别的PD患者严重程度,那些参与Hoehn & Yahr水平往往不那么严重。
合成的主题
四个关键主题出现的机遇和挑战影响机场核心计划合作伙伴PD患者和他们的照顾。机场核心计划的主题是(1)个人定义不同的上下文中PD;(2)病人、关系和卫生保健系统障碍存在从事机场核心计划;(3)保健合作伙伴在ACP发挥积极作用;和4)姑息治疗方法积极影响机场核心计划。表2总结了框架ACP的主题和subthemes PD治疗。综上所述,患者各种个人ACP和从事ACP壁垒的定义,影响他们是否愿意从事机场核心计划。保健合作伙伴有不同程度的准备和参与机场核心计划的意愿,但往往在ACP仍然发挥了积极作用。医生开始ACP的上下文中讨论和跨学科支持门诊neuropalliative保健提供支持和帮助教育ACP的谈话。额外说明e-appendix报价是可用的(doi.org/10.5061/dryad.t8m55vv)。在每一个主题,参与者的观点方法ACP没有随研究网站,研究臂,或性。病人护理伙伴二分体确实有相关观点给予他们的共享上下文;然而,参与者的经历,想法和反应是独一无二的。
主题1:个人ACP PD的背景下不同的定义
病人和护理伙伴PD描述各种各样的个人影响机场核心计划的定义。这些个人定义或PD的观点通常是由他们的经验或其他机场核心计划或临终之前PD的诊断经验。这些机场核心计划的工作定义的存在影响了他们参与ACP之前,当前愿意讨论ACP和有时不准确或不完整的机场核心计划的定义相比,传统医学的定义。
一个私人机场核心计划的定义是,它应该是一个日常保健的一部分。通常机场核心计划的参与者在这个视图描述从事ACP PD的诊断,因为之前他们亲眼所见的或参与别人的临终体验。一些参与者ACP谈话之前描述的PD的诊断的必要性和在常规的基础上从事机场核心计划的好处。一些个人的定义ACP承认未来潜在的透析相关的变更;这些人通常选择关注的方式来最大化他们当前的生活质量考虑到未来不确定性下降。例如,ACP的这种观点导致计划旅行或享受活动导致个人成就感。强调生活质量计划往往是与从事机场核心计划的讨论和决策对未来医疗保健计划和文档作为常规医疗保健的一部分。
相反,一些人被认为是他们对他们的关系ACP PD疾病阶段,但重点是避免ACP的谈话。这种个人ACP形容ACP主要临终计划的定义,经常和患者认为,ACP是不必要的,因为他们不是在那个阶段的疾病轨迹。病人的描述担心、痛苦或担心透析相关变化,他们仍然选择避免ACP的谈话。其他参与者个人ACP的定义非常广泛,尤其关注非医疗规划;甚至当被问及关于未来的医疗保健计划,参与者而不是描述优先规划生活情况的变化,财务状况,和护理需求。最后,与机场核心计划作为一个综合的过程,包括多个讨论决定,对ACP和文档,有些病人和护理伙伴ACP定义为完成预先指令只有文档然后相信就足够了。在这些情况下,有一个预先指令现在似乎限制讨论人生价值,ACP文档的基本原理和意义。
主题2:病人、关系和卫生保健系统障碍存在从事机场核心计划
病人和护理伙伴描述多个壁垒参与ACP是PD的与他们的经验。这些障碍的病人,病人和医疗合作伙伴关系水平,和卫生保健系统水平。在病人层面,透析相关症状是壁垒参与机场核心计划的过程。具体来说,冷漠或被困的地方影响病人的困难在讨论他们的价值观和记录护理偏好。患者描述缺乏动机或主动遵循机场核心计划的行动,而他们一直在PD之前能够完成类似的活动。在某些情况下,患者或保健合作伙伴认识到无法从事机场核心计划与认知能力下降,以及感觉被PD症状和疾病进展。另一个患者的立场障碍ACP ACP是有限的或不完整的理解。例如,病人做了一些选择医疗决策等医疗服务的心肺复苏术或人工营养没有完全理解他们的选择和下一步讨论决策者或临床医生。最后一个患者的立场障碍患者出现表达困难临终决策由于希望他们PD可能会在最后一刻是可以治愈的。这种希望和拒绝死亡的可能性由于PD阻止一些病人和护理伙伴具体决策对维持生命的治疗或复苏。
在病人和护理伙伴级别,耐心和合作伙伴或家人之间的关系问题是另一个障碍。病人和护理伙伴分别描述的挑战欲望谈论未来的医疗保健计划从对方但面临阻力。人关心保护伴侣的情绪健康,家庭成员,或孩子。对那些描述这一障碍,有保健合作伙伴愿意发挥积极作用在ACP和跨学科团队的方法帮助导航一个病人和护理伙伴之间的紧张关系。
最后,还有卫生保健系统级的壁垒,包括病人的缺乏信任,ACP偏好将得到临床医生或医疗保健系统。参与者担心,不管文档关于ACP偏好未来医疗之前,其实际临终情况过于依赖医院或医生的决定。这种认知障碍患者和护理伙伴之间的共同接受标准治疗,但它也关注个人电脑部门的参与者。
主题3:保健合作伙伴在ACP发挥积极的作用
病人和护理保健合作伙伴合作伙伴描述特定角色扮演为活动参与者在病人的机场核心计划的过程。而不是被动地陪同病人,一些保健合作伙伴容易被告知决策者的角色。患者表示有信心在他们的保健合作伙伴作为决策者,相信保健合作伙伴将知道该怎么做医疗决定的时刻。同样,保健合作伙伴被选为医疗决策者感到负责了解病人的偏好。
其他保健合作伙伴描述谈判新的角色ACP的挑战。在这些情况下,保健合作伙伴导航启动机场核心计划的讨论和文档,即使病人不准备讨论机场核心计划。例如,保健合作伙伴认识到机场核心计划的病人需要帮助,但不确定多少鼓励病人谈论ACP当似乎痛苦或困难。一些保健合作伙伴确定自己的个人感情和偏好影响ACP和纠结如何最好地尊重病人的不愿讨论临终偏好的生活质量和其他决策。这些保健伙伴表达意识,这些决定应该由病人,最终他们将负责决定在未来基于病人的价值观和曾表达过这样的愿望如果病人丧失能力。最后,一些保健合作伙伴描述过渡到假设作为病人的法定医疗决策者的角色。这些保健合作伙伴需要描述当前的医疗决定为卫生保健的代理和积极开展他们的角色基于之前完成预先指示当病人不再有能力做决定。
主题4:姑息治疗方法积极影响机场核心计划
病人和护理伙伴描述PC与机场核心计划他们的经验的影响和对未来的规划在这个neuropalliative护理研究的背景下。许多描述的PC部门接收帮助讨论偏好为他们的医疗保健和完成指令。电脑的两个具体方面方法有助于病人:(1)系统和常规ACP纳入电脑访问明确和公开的对话和(2)训练有素的跨学科团队成员参与促进ACP的谈话。参与者描述了这些方法有利于不感觉孤独和促进重要的保健合作伙伴和病人之间的对话。电脑的方法常常导致有一个明确的计划与有形资源和指导对讨论和文档,最终给他们心灵的安宁。PC方法也经常包括制备保健合作伙伴为他们作为一个通知医疗决策者的角色。相反,许多在机场核心计划的标准治疗手臂共享临床经验融入临床护理质量很差。例如,在标准治疗的设置,一些缺乏医生支持机场核心计划的过程,描述其必要性、混合的信息和时间约束,讨论ACP在诊所访问。标准治疗的患者,如果发生了ACP的谈话,这是常见的一次对话,经常与律师和没有医疗输入。
讨论
这是第一个研究来识别机会和障碍ACP的观点受到PD患者和护理伙伴。承认的机场核心计划改善的作用考虑病人的治疗首选项和目标的护理,数据显示,一般患者(包括那些PD)欲望机场核心计划的讨论,美国神经病学学会帕金森病更新质量测量设置建议PD患者有一个预先指令或指定医疗委托书在前12个月内完成。首页4本研究概述了ACP融入的机会通过识别病人的临床护理,保健合作伙伴,医生,和跨学科团队成员(即特征。、社会工作者、护士、牧师、其他)。综上所述,这些研究结果描述关键因素影响PD患者和护理伙伴参与未来医疗计划的讨论,并强调的潜在影响对ACP neuropalliative保健的方法。
临床医生应该启动至少每年评估病人准备讨论机场核心计划。11在PD的背景下,医生应该寻求理解病人的或保健合作伙伴的个人ACP的定义,ACP壁垒,对个人的看法PD轨迹。在这项研究中,最强烈的正面例子ACP患者中被定义的ACP作为日常保健的一部分,并且经常从事机场核心计划之前他们PD的诊断。这些病人的经验证明的利益经常评估准备ACP和提供机会为未来的医疗保健有正在进行的讨论的偏好作为重要的系统方法与PD患者和护理机场核心计划的合作伙伴。11,27常规集成是很重要的,因为研究表明,健康状况动态设置,医生错过机会启动机场核心计划的讨论。28
因为个人ACP的定义各有不同,有明显的临床医生需要评估机场核心计划并提供病人的个人理解和合作伙伴教育关心ACP的目的。许多患者认为ACP文件单独是充分的和不愿讨论决策者的角色,潜在的透析相关变化与疾病进展、预后,心肺复苏等潜在的医学治疗的结果。PD患者有独特的壁垒参与ACP不同障碍影响。PD会造成冷漠和严重的执行功能障碍可以限制决策能力。29日,30.此外,痴呆、抑郁症、精神病的症状,会影响病人参与机场核心计划的能力。临床医生的角色是启动ACP讨论早期由于未来通信的高患病率在PD限制和认知问题,10即使病人或保健合作伙伴是最初的。
电脑的方法,包括常规勘探ACP和生活质量偏好是病人和护理的一个重要方面合作伙伴参与ACP和可能受益于被集成到初级护理。9,31日,32PC是全面的,病人和护理partner-centered关心地址身体、情感、社会、灵性,和实际的需要。通过强调有效沟通技巧在特别困难的与健康有关的对话,电脑可以帮助识别个人的定义和障碍,可能会限制有效的机场核心计划。变化信息想要什么和决定病人和护理伙伴准备演示要求许可的重要性,引出当前护理知识和需求进行有效的目标或机场核心计划的讨论。33神经学家可以提倡团队和全人护理支持病人和护理伙伴优化机场核心计划讨论,并澄清,ACP讨论不需要一位律师。34
本研究提供了丰富的描述ACP经历从PD患者和保健合作伙伴。符合其他机场核心计划研究的重病患者,我们描述了微妙的,重要的是,和具有挑战性的角色,保健合作伙伴扮演活跃的机场核心计划的参与者,特别是当病人面临障碍ACP和倾向于推迟计划,直到危机时期。35,36在这种情况下,许多保健合作伙伴认识到需要参与作为一个明智的决策者医疗危机之前,与他们的亲人开始诚实的谈话,协助机场核心计划文档。本研究强调参与保健合作伙伴的参与者ACP PD患者的影响。因为这项研究在neuropalliative护理研究的背景下,这个样例的护理伙伴可能偏向准备并且愿意决策者,虽然PD医疗决策者的另一项调查还显示偏好参与共同决策与家人和医生。14
而其他研究表明病人早期开放机场核心计划,甚至在PD的诊断时,15我们的数据表明,一些病人不愿讨论ACP即使在后期的PD中度到高缓和需求。在这项研究中,特别是在标准治疗手臂,病人和他们的医生不认为他们的PD疾病阶段,严重程度,或潜在的未来的发病率和死亡率与PD的机场核心计划的必要性。37,38医生需要巧妙地沟通关于预后和PD提供关于共同教育方面的疾病发生共享决策的轨迹。33,39此外,未来的研究应该调查认知障碍,灵性,保健合作伙伴的参与,参与PD支持小组,或访问其他支持,作为病人准备ACP的版主。
本研究也有一些局限性。而试图减轻负担的电话采访中,透析相关疲劳,构音障碍,言论和低体积PD患者的影响。此外,一些患者PD描述感到焦虑什么将包括详细的采访中,这可能影响了他们参与的能力。最后,虽然这种定性研究,旨在包括尽可能多的病人和护理伙伴视角的变化,研究人群包括白人、结婚,受过高等教育的流利讲英语的人,可能与转诊模式研究。这些临床试验参与者也可能不是人不参与临床研究的代表。
本研究描述了PD患者和护理伙伴观点影响或促进机场核心计划的经验。PD患者和护理伙伴描述ACP的独特定义,ACP壁垒,ACP保健合作伙伴的角色,neuropalliative护理方法的积极影响在ACP订婚。这项研究增加了建议的最佳实践与PD患者和家庭从事机场核心计划。PD患者和护理伙伴有独特的ACP可能克服障碍通过正在进行的讨论。成功的机场核心计划融入神经练习可以改善人为本护理病人和护理伙伴的结果。
研究资金
通过一个以病人为中心的研究报告在这个出版资助结果研究所(PCORI)奖(ihs - 1408 - 20134)和姑息治疗研究合作小组由国家护理研究所U24NR014637。科学出版物仅给出的语句的责任作者,不一定代表PCORI的观点,其理事会,委员会或方法。
信息披露
亮度是支持由美国国立卫生研究院的一部分(K76AG054782)。美国乔丹,a . Brungardt r . Ayele m . Katz, j . Miyasaki报告没有披露相关的手稿。a .大厅报告收到报销为参与的成员PCORI-funded帕金森病病人和家庭顾问委员会。j·琼斯和b·克鲁格报告没有披露相关的手稿。去首页Neurology.org/N为充分披露。
承认
作者感谢帕金森病病人和家庭顾问委员会的利益相关者:弗兰浆果,安妮大厅,柯克大厅,琳达大厅,帕特里克·Maley卡罗尔·约翰逊和Malenna Sumrall;和劳拉•帕尔默埃特马尼拉麻,Francis Cheung Jana德克莱尔·Koljack Chihyung公园,Stefan Sillau,赖莎Syed的援助作为更大的一部分,研究小组。
附录的作者
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
↵*这些作者的贡献同样co-first作者这篇文章。
编辑、页面1039年
- 收到了2018年10月4日。
- 接受的最终形式2019年1月25日。
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