文摘
客观的确定组严重急性脑损伤患者的代理人(寂)与预后不良可以确定基于他们的照顾目标的优先级(作为决策问题,通过概率1588名成年人的在线调查招募小组代表的美国人。
方法参与者作为一个代理作为决定一个假想的寂和患者被随机分配到1 2预后场景:病人可能被留下一系列的严重功能障碍(SD)或剩余处于植物人状态(VS)。参与者优先列表12通过best-worst扩展决策问题。潜在类别分析(LCA)被用来发现决策组。
结果完成率为44.6%;数据进行加权来减轻nonresponse偏见。792 SD受访者,LCA显示4组。所有组共享关于尊重病人的愿望和减少痛苦。4组独特的担心,他们的成员强调:另有杰出的一位年长的成人剩余严重残疾(34.4%)、家庭的共识(26.4%),怀疑关于预后的准确性(20.7%),和成本的长期护理(18.6%)。796年与受访者LCA显示5组。四个5组概要文件4 SD组也有类似的担忧。最大的最预后(29.0%)表示怀疑。额外的组(15.8%)优先的宗教问题。
结论虽然代理决策者寂患者关心尊重病人的愿望,减少痛苦,某些群体高度优先考虑其他特定的决策因素。这些数据可以帮助未来的干预对决策者的支持。
术语表
- BSW正在=
- best-worst扩展;
- CMO=
- 安慰措施只;
- 作为=
- 照顾目标的;
- 加护病房=
- 重症监护室;
- LCA=
- 潜在类别分析;
- 低水位体系域=
- 维持生命的治疗;
- 寂=
- 严重急性脑损伤;
- SD=
- 严重的残疾;
- VS=
- 植物人状态;
- YNHH=
- 耶鲁大学纽黑文医院
许多严重急性脑损伤患者气管插管(寂)需要照顾目标的(作为)讨论关于维持生命的治疗(LST,例如,气管造口术和/或胃造口术位置)和安慰措施只有(CMO)。1代理决策者这些决策通常是具有挑战性的,不仅因为预后的不确定性2还因为代理人经常摔跤与多个个人问题和价值观。1,3重症监护室(ICU)决策支持中改善心理结果代理人需要解决个人问题和价值观的直接代理。4
本地大量的研究在学术中心定性探讨了担心代理人一般当决定LST的危重患者预后不良,5,- - - - - -,8包括一些寂。9扩大这类研究除了学术中心和描述特定群体在美国时有着相似的担忧和价值观做出这样的决定是至关重要的设计适当的干预措施针对改善结果在这些组。这个调查研究的假设是,一般我们的成员群体在假设的情况下确定的作为负责的一个成年病人患有SABI-can分为组织完全基于他们的决策问题。潜在类别分析(LCA)10用于部分美国居民到不同的集群基于优先级的问题。探索不同的影响预测中,参与者被随机2版本的调查,只有对不同预后不良的严重程度提出了一个假设的病人,与单独的潜类为每个调查进行分析。
方法
版本的调查显示,这项研究是在2015年,这项研究的主要数据然后收集2月18日至29日,2016年,从一个全国性的在线调查的30岁以上的成年人。下面的章节简要介绍了调查开发过程第一,紧随其后的是描述的示例中,数据收集,统计设计主要研究。
标准协议的审批、登记和病人同意
批准的这项研究是耶鲁人调查委员会(协议# 1406014207和# 1406014207)。
测量仪器的发展
两个版本的调查工具被作者起草,要求参与者考虑一个85岁,以前身体健康,亲密的家庭成员承认ICU后严重的脑出血和剩余的插管和反应不佳,尽管2周的护理不限制(完整调查森林女神,doi.org/10.5061/dryad.z8w9ghx78附录e 1)。两个版本的调查然后要求参与者想象,他们病人的代理决策者气管造口术和胃造口术的位置(即成为可能。LST)。
2调查版本,开发不同的长期预后不良。一个较为更常见的真实scenario-stated病人最有可能保持反应迟钝,与小但可能机会,患者可能会逐渐恢复的能力说话,吃饭,认识他人,和/或旅行在轮椅上随时间(严重残疾(SD)调查)。另一个版本说不常见但更严重的情况下,病人仍将长期卧床响应确定性(植物人(VS)调查)。两个调查版本指定后,病人会ventilator-free气管造口病人没有一个预先指令。
两个版本的调查中,一个问题列表,代理可以优先考虑当决定LST vs CMO还开发了一个插管患者寂》(列表中可用的仙女,doi.org/10.5061/dryad.z8w9ghx78、表e 1)。审查起草假设的场景和创建决策问题的列表,半结构式访谈进行了11个家庭成员前患者在耶鲁大学纽黑文医院ICU (YNHH)神经科学(6人已要求ICU让亲人CMO)。家庭成员提供输入8个月内通过电话招募他们的神经科学ICU的经验。详细的记录被视为家庭成员(1)提供反馈的措辞起草假设的场景和(2)列出自己的高层决策问题是什么如果充当代孕决策者。他们也问他们是否同意或不同意担心其他家庭都表示在之前发表关于类似的ICU作为定性研究决定。5
采访家人直到主题饱和度对决策问题进行了实现,共有10个问题。十五个国家的专家领域的神经学、急救护理、临终关怀、老年病学,伦理,和医疗决策与出版记首页录在ICU的主题作为决定正在进行然后通过电子邮件联系,给出修改后的副本假设的场景和列表10担忧引发家庭访谈,并要求提供额外的反馈。
12决策问题的最终名单表e 1被用来创建一个包含best-worst缩放(受虐妇女综合症)运动用于调查版本允许参与者优先考虑基于假设的场景提出了他们的担忧。受虐妇女综合症问题要求被调查者选择最好的(或大部分有关)和最差的(或有关)项目的一系列集包含从一个主列表中项的不同组合。附录e 1中提供了一个例子。受虐妇女综合症的问题很容易理解,从不同的社会经济背景已显示受访者提供可靠的数据。避免scale-related格式反应偏差,因而比等级量表更加有效。11受虐妇女综合症已经被用于评估病人的偏好在各种保健设置。12
受虐妇女综合症的应用程序中使用的问题设计是基于Youden平衡不完全区组设计。13,144给出的12个问题的每一个潜在的决策问题,每个问题提供了一个平等的次数在每个版本的调查,和每一个关注点与每个其他的11个问题相同的次数。
受虐妇女综合症锻炼后,两个调查版本要求参与者对他们的决定请求LST vs CMO假想的病人和他们的确定性分制评分决定。
调查被设计使用锯齿软件有限公司(SSI) Web v8.2中。两个版本的调查进行认知测试中总共11个民族不同的受试者招募从YNHH周围的当地社区。最终版本整合反馈和调查都将至少需要8分钟完成基于测试。
样本
测量仪器发展后,参与者主要研究招募的GfK(现在Ipsos) KnowledgePanel概率网络面板设计为代表的管控的平民成年人住在美国家庭。55000个活动小组成员覆盖97%的美国家庭,和基于面板样品是每3个月更新一次通过地址抽样包括那些只通过手机或没有电话服务。选择小组成员没有电脑或互联网服务都提供。15
因为现实生活的最低年龄代孕决策者在先前的研究内外科大约是30年,这年龄是用作招聘的最低年龄的参与者的调查小组。16,17
数据收集
为期两天的作战测试期和后36个参与者,KnowledgePanel成员访问调查使用公司发送的链接和随机调查1的2版本,与他们不同的预后情况。任何被完成在不到8分钟的调查被排除在外。KnowledgePanel提供以下基本的人口统计信息的参与者:年龄,性别,种族,教育,家庭上网,居住地区,婚姻状况、就业状况和收入。所有其他人口统计变量被受访者自述中直接应对额外的调查问题。
统计分析
SD和VS调查版本的数据分别进行了分析。减少偏见由于微分nonresponse KnowledgePanel招聘流程和nonresponse场期间,使用迭代比例合适的体重调查数据和geodemographically匹配美国人口30岁以上,基于2015年的当前人口调查。18
LCA10进行调查的数据“受虐妇女综合症锻炼使用锯齿软件潜在的类细分模块v4估计part-worth实用程序(即。,importance scores for each of the concerns listed in the surveys), scaled from 0 to 100, and to determine previously unmeasured class membership among participants. Class solutions were replicated 20 times from random starting seeds, with a maximum of 5 groups to allow for possible heterogeneity of survey responses.
两个版本的调查中,贝叶斯信息准则19和Akaike信息标准20.随着组织的数量的增加而减少,这表明改善健康。然而,对于SD调查,2组的5-group解决方案效用几乎相同的分布(数据在森林女神,doi.org/10.5061/dryad.z8w9ghx78图e 1), 4组最好的实用的解决方案。
对于调查版本中,参与者特点和组成员之间的关系进行了探讨通过比较单变量数据,随后执行多项逻辑回归包括只有那些调查所有的问题回答。分析使用SAS软件进行了发掘(SAS研究所,Inc .,卡里,NC)。
样本大小
潜在类别分析的性能影响因素包括受虐妇女综合症运动项目的数量,不同的方式关注集群参与者,并最终大小每组最好的解决方案。10有意义的分割分析已经完成了医学文献仅有183名受访者的调查,其中包含多达18项优先。21相比之下,招聘在这项研究中获得的近800名受访者对于每一个两个12项受虐妇女综合症的练习。
数据可用性
匿名数据从这项研究中可以共享请求任何合格的调查员为了复制过程和结果。
结果
招生
图1包含注册信息。总体而言,44.6%(1588/3559)的潜在参与者完成了调查8分钟或更长时间(所需的时间完成调查以可信的方式在认知测试的部分调查开发),包括在分析中。参与者之间没有统计学差异随机SD vs vs调查,和两个版本的样本分布反映了geodemographic美国人口加权后的30岁以上(数据在森林女神,doi.org/10.5061/dryad.z8w9ghx78依照表)。
SD调查结果
潜在类别分析
图2显示了SD 4-group解决方案调查。所有组排名如下4担忧他们的前5名:(1)“做我的爱人想要的”;(2)“想要我的爱人体验尽可能自然和舒适的死亡”;(3)“担心我的爱人会遭受如果保留管”;,(4)“担心我深爱的人会痛苦而死如果胃管喂食和静脉输液停止。”
每组数字标题旁边的百分比是整个调查群体的加权比例最适合进入这个群体。在每组饼图的数字part-worth实用程序为每个问题,用更大的值代表了更大的关注。公用事业一直新,所有问题的实用程序在任何给定组总和为100。爆炸的部分重大关切,每组每个饼图发现更多关于相对于其他组。
除了这些4共享问题,每组由不同的不同的问题包括在他们杰出的五大问题。最大的组的受访者(组1,n = 272,加权比例34.4%)认为,“担心我的爱人太老了,是维持生存和严重残疾”相对有关。第二大组(n = 216组2,26.4%)是关心”让我所有的家庭成员同意要做什么,“相对于其他组。第三大组(n = 169组3日,20.7%)有一个相对的担忧,”医生的意见,我的爱人不会改善是错误的。“这组也更关心内疚和宗教信仰与其他组相比。最小的组(n = 135组4日,18.6%)最高关心“支付长期照顾我的爱人”否则歧视之间的各种问题。
人口结构与组织
表1比较人口在这四组的参与者。宗教信仰和参加宗教服务的频率与组成员(p< 0.0001为χ2测试这两个变量),超过一半的受访者(62.4%)在第1组参加宗教服务只有一年一次或更少。在多项逻辑回归模型中,所有的基督教教派都独立与组1以外的分类(表2)。增加独立参加宗教活动的频率增加的可能性是在3组(优势比3.48 vs组1,95%置信区间1.80 - -6.75,为“一周一次或更多”相比,“一年一次或更少”)。
作为决策
在所有参与者的SD调查中,104年的785(15.0%)选择LST假设病人作为首选。表1报告4决策群体作为选择。组1是最不可能选择LST(5.2%)与其他三组两两比较。组3似乎最倾向于LST(31.1%),但随着最小程度的确定性(“非常确定”= 34.2%)。
对调查的结果
潜在类别分析
图3显示了VS 5-group解决方案调查。5组的四个问题概要文件类似于4组发现的SD场景。额外的,单独的组(4组)更关心“代理根据我的宗教信仰”与其他组相比,占15.8% (n = 138)的受访者。与SD受访者,最大的集团在服用VS调查排名预测准确性和内疚相对有关(组1,n = 226, 29.0%),但自我报告很少关心宗教信仰。
人口结构与组织
表3比较人口的5组与调查的参与者。变量显著相关组成员再次包括宗教信仰和参加宗教服务的频率(类似于SD调查模式),以及性别、家庭上网,收入,和年在美国(p所有变量的< 0.001)。
表4包含多项逻辑回归结果,最高的群体关注病人作为一个年长的成年人(组3)选为参考,为SD在分析调查分析。与SD调查结果,增加参加宗教活动的频率不是独立与群体最关心预后相关精度(组1),而是与集团4。虽然男性性增加的可能性在5和低收入组与成员组4和5,家庭互联网接入和年在美国没有与组成员在多变量模型中。
作为决策
在所有的VS版本受访者调查中,81年的793人(11.4%)选择LST作为假想的病人作为选择(与SD受访者的15.0%相比,p= 0.07)。类似于SD调查结果,最高的决策小组对预后的准确性(组1)趋势向成员选择LST的比例最高(17.5%),但比例最低的成员“非常确定”(34.7%)(表3)。
讨论
当被问及作为代理的插管老年人相对严重的脑损伤和预后的一系列非常严重的功能障碍,大多数美国人共同关注尊重病人的意愿,尽量减少痛苦。然而,1 4否则排名调查家庭共识是最重要的问题。一个在5指定怀疑在预后的准确性另有大多数有关,而近1 5最担心支付长期护理。当受访者告诉在更窄的条款相同的病人可能是反应迟钝的长期(即。,vegetative), closer to 1 in 3 participants rated doubt in prognostic accuracy as their most important decision-making factor aside from respecting the patient's wishes and minimizing suffering—concerns that were once again shared by all decisional groups.
先前的研究描述了代理时决策者考虑的因素作为决策代表一般icu的患者,包括家庭动力学的重要性,5预测的不确定性,22内疚,6和成本的关心。8这些过去的研究主要包括定性访谈在数量有限的学术医疗中心,除了少数例外,9没有特别关注神经病人。更重要的是,这些研究并没有试图(1)定义如何组患者的代理人寂最终选择时优先考虑各种(有时是相互竞争的)问题作为决策或(2)来描述这些决策团体可能有多普遍,相对于另一个。试图描述这些团体可能没有做过,因为(1)很难创建一个详尽的清单可能的决策问题,任何给定的代理可以有,(2)这些担忧可能所有代理人之间共享一个几乎是学位,和(3)最终临床医生认识到需要避免毯子特征,认真参加每个代理的独特的问题。然而,目前,有明确需要新的干预措施改善神经系统共享的决策过程,23,24和证据是新兴,很难证明艾滋病干预措施的影响,如决定如果他们只是部署在所有类型的ICU代理人,25不管他们的主要决策问题。本研究的分析使教育未来的设计工具和/或干预措施改善SABI-e.g患者的共同决策。程序,加强沟通,26,- - - - - -,28决定艾滋病、25,29日,30.小说或其他方法专注于一个目标决定组织(或组),包括很大一部分的美国人有类似担忧。例如,在认知的情况下决定aid-one主要提供信息概念,如气管造口饲管位置,长期护理,安慰care-targeting这样的干预向群代理人最关心病人的高龄和安慰收益可能高于管理相同的工具在其他决策组织代理人,这可能需要其他补充共享决策策略。
发现重大比例的参与者在两个版本的调查关注医疗团队的预测精度与文献一致,许多ICU家庭考虑众多来源以外的预后的临床医生的意见制定个人的印象。31日特别是,有担心预后的准确性之间的关系和代理根据宗教信仰SD受访者与先前的研究一致。32VS受访者中,最高的群体关注关于预后的准确性更高比例的代表总体样本,而这组SD调查results-membership并不与参加宗教服务的频率增加。这个观察表明,许多代理人,不分宗教信仰,可能只是问题临床医生如何提供一个预测神经结果狭窄如长期和确定性。33,34如何最好地解决代理人的有关临床医生怀疑预后估计在神经病学是一个复杂的问题,但它可能提供最好和最差的可能结果的范围这样的讨论可以帮助代理的关注的焦点有关临床医生的能力预测未来一个精确的和直接的代理向通过其他重要问题。首页35
本研究的主要力量,调查报道偏差被使用被调查者小组专门设计来减轻代表真正的概率样本的美国人。这个面板捕获geodemographic团体决策的重点可能很难确定,尤其是那些可能不使用电脑和互联网。15本研究的第二个优势是,受虐妇女综合症格式是用于调查避免scale-related反应偏差。这种设计允许高效的评估被调查者的程度优先多个问题,尽管受访者被要求做一个复杂的多因子的决定。11
关于研究样本,限制包括邀请受访者的44.6%开始和完成了1的2调查版本。这些调查的参与者们更快地判断是必要的时间制定好谁反应(基于驾驶)被排除在外,这一方法有助于保护数据分析的有效性,但导致减少报道总体调查完成率。收集nonresponders和额外的数据调查的参与者们在不到8分钟可以提供额外的洞察力任何抽样偏差的性质。然而,这些偏见的研究最终解决了权重调查数据与样本geodemographically与美国人口。18更大的样本量为调查可能会允许各种种族的更详细的分析。
使用假设的场景的目的引发受访者决策问题也是一个潜在的限制。这个调查设计使研究达到一个大概率样本的美国人,否则将被挑战但实验realism-the问题引出了这样的问题,受访者是否会有不同的优先级,当放置在真实世界的情境。36几点可以减轻这个问题。首先,大部分受访者(36.9%)自我报告在过去做出了类似的决定(表依照)。第二,假设的场景和列表的担忧在神经科学ICU病人家属之间的调查验证和内容专家在调查开发过程中。第三,多先前的研究假设的场景中使用提供可概括的见解作为决策的本质,以避免测量家庭的伦理挑战中或之后实际为亲人生死攸关的决定。37,38
值得注意的是,假设病人在每个调查是不作为任何既存的障碍或并存状况主要为了隔离受访者担心寂与预后不良,本身。相反,病人在每个调查提出了作为先进的时代,而不是一个年轻患者更不确定的预后,所以就不会有每个场景的根本不确定性压倒受访者关注的优先级。应采取适当的谨慎在推断决策团体在本研究发现其他临床场景。
未来教育工具和ICU-based干预旨在提高共享决策代理人的插管患者预后差的寂需要超越仅仅要求代理人代表丧失运动代替判断病人和解决普遍担忧如何减少病人的痛苦。高收益,干预措施也需要参加担忧实现家庭的共识,信任一个预后不良(宗教或非宗教原因),延长关心和理解金融的影响。神经学家应该继续承认任何个人代理可能会优先考虑他们的担忧的方式重叠。然而,这项研究的结果提供了一种经验主义的框架,可以帮助调整未来的工具和干预措施对决策组已知高度流行在美国,从而帮助最大化它们的有效性。
研究资金
这项研究是由一个美国人的大脑基础实践研究培训奖学金,Neurocritical保健社会研究培训奖学金资助,慈善从摘苹果的人基金会的资助,西风,RI(黄共晶)。研究报告在这个出版由风湿病研究基金会还支持创新的科研资助项目和国家研究所的关节炎和肌肉骨骼和皮肤疾病,“奖号码AR060231-06 (l . Fraenkel),以及国家心脏、肺和血液研究所奖号码K24 HL148314 (D.B. cooper白色)。
信息披露
共晶黄报告没有披露,除了研究资金。A.K.小刀,d . Mampre s Kolenikov m . Schalk h .锤D.B. cooper白色,R.G.霍洛威学院和K.N. Sheth报告没有披露。l . Fraenkel报告没有披露,除了研究资金。去首页Neurology.org/N为充分披露。
承认
作者感谢Dianne Rucinski(少数办公室卫生、美国卫生和人类服务部)为她协助启动这个项目。他们也感谢Venkatesh Aiyagari (UT西南),詹姆斯Bernat(达特茅斯Geisel医学院),考克斯(杜克大学医学院),克莱尔根据大量(华盛顿大学医学),亚历克斯Dubov (Loma Linda大学),特里炸(耶鲁大学医学院),亚当•凯利(罗切斯特大学医学中心)芭芭拉·鲁茨(北Carolina-Wilmington大学护理学院),Kazuma中川(皇后医学中心),Maisha罗宾逊(杰克逊维尔梅奥诊所),和达林Zahuranec(密歇根大学)在调查他们的输入创造。最后,他们感谢合作者在GfK /益普索调查数据收集方面的专长。
附录的作者
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
编辑、页面813年
188bet官网app网址播客:NPub.org/hpe2a3
- 收到了5月11日,2019年。
- 接受的最终形式2019年12月3日。
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