文摘
预后不再能被在诊断和治疗高质量的神经护理。高风险患者的决定(或他们的代理人)对预后做出经常依赖的观念和信仰,其中许多是不明智的。prognostication-the评估和交流的新的科学“期望”是处于起步阶段,缺乏证据基础来支持“最佳实践”。我们提出一个框架来制定一个预测和“期待”与病人交流,家庭和代理人的上下文中常见的神经系统疾病。因为神经疾病影响函数一样生存,我们专门解决两个重要预后问题:“多久?”和“如何?“我们提供预后信息的总结,突出重点裁剪时常见的神经系统疾病的预后。我们讨论管理预测不确定性的挑战,平衡希望和现实主义,以及如何有效地进行代理的决策者。我们还描述已知的概念,影响和预测沟通时的自我实现的预言。迫切需要建立研究和教育优先建立一个可信的证据基础支持的最佳实践,提高沟通技巧,优化决策。面对挑战的预后有必要履行交付高质量的承诺,以病人为中心的护理。
术语表
- 医嘱=
- 不恢复
诊断和治疗已被现代神经系统实践的支柱。然而,prognostication-the估计过程和沟通“期待”对一个人的疾病)在神经系统实践中变得越来越重要。1神经学家经常避免与不确定性预测的原因,包括临床不适和“传递坏消息”;缺乏培训;文化移入乐观;希望和恐惧的破坏。2,- - - - - -,4然而,越来越多的证据表明,大多数病人和家属愿意与他们的医生讨论预后和不受此类对话。事实上,患者对医生的看法不诚实或避免伤害超过诚实和富有同情心的对话来预测预后。5
预后是以病人为中心的护理的核心和成功的关键任务共享决策,但临床医生在历史上对讨论预后。6,7甚至当它发生时,病人和临终治疗巨大差异的实践调查的过程表明,共享决策和可能制定和沟通能力预测是不够的。8准则存在预后一般医疗实践和姑息治疗,但还没有一个存在特定于神经学。首页9,10在这里,我们审查现有证据,因为它适用于预测神经疾病,建议的方法制定一个预测和交流“期待”对于许多常见的神经系统的条件,和地址区域需要进一步的研究和教育。
类型的预后信息
先进的疾病,患者的预后和家庭通常有两种类型的问题:“多久?”和“如何?“临床优先随寿命和这些问题是高度相互依存的,动态的,和强烈的个人。病人和家庭有不同的偏好的时机和数量信息;相对集中在生存和生活质量预测;和自己的方法来处理不确定性。医生也有不同的预测能力,将临床经验可以偏差估计和通信或预测。11
“多久?”
许多神经系统疾病影响生存。尽管存在的挑战和障碍,患者或代理人应提供信息的潜在的生存影响他们的疾病。允许对消息灵通的生活和医疗选择,一些人认为患者85岁以上或少于10年的寿命应该在临床遇到这些信息共享。12以病人为中心的护理理念,然而,需要意识到有些病人会选择推迟这些信息以后或代理决策者。预测更准确(即一是越接近死亡。,the “horizon effect”) and less accurate for physicians who have a longer and more established relationship with a patient. Data from oncology, palliative care, and neuro-intensive care consistently show that physicians tend to be overly optimistic in their survival prediction.13,14问题提出了中风神经学,然而,关于过度悲观预测如果死亡率/生存的可能性估计首页从种群混合使用治疗强度(例如,保险卡患者医嘱和non-DNR订单),导致“自我实现的预言”。15,- - - - - -,17
建议预测的框架
制定预测。
在制定一个预测,我们相信一个结构化和系统化的方法使用现有的最佳证据比单纯依赖医生的生存和函数的启发式评估。因此,我们提出了“Anticipating-Anchoring-Tailoring-De-biasing”的方法来制定一个预测。20.,21
预测。
最有可能需要考虑预后的类型信息在遇到(即。“多久?,” “How well?,” or both). For patients closer to death, think through the potential and precise ways a patient may die, because many patients want to explore these paths and ways to address symptoms that may occur.
锚定。
锚定的一个方法是使用年龄,比赛规格中位数和四分位范围使用生存标准人寿的数据表(参见附录e 1首页®网站www.首页neurology.org)。22另一种方法是锚患者通过考虑疾病的整体发展轨迹。234轨迹1)短时间内下降,2)条目/再入,3)长时间的减少,和4)突然神经障碍。大多数神经系统疾病可以被映射到这些4轨迹(图1),它提供了一个框架来帮助供应商和卫生保健系统预测与推进疾病患者和家庭的需要。
裁剪。
裁剪需要使用现有的最佳证据来自文学与病人的细节,包括标志、症状、并发症、保护性因素(例如,社会支持,社区参与),和病人的意愿。对于每一个信息来源,评估证据的质量和适用性病人(例如,相似的年龄,疾病阶段)和设置(如门诊,医院临终关怀入会者)。寻求别人的咨询或多或不同的经验。
表1显示了一个总结常见的神经系统疾病的预后的证据,和引用来支持这个表在附录e 1。这并不意味着是一个系统的审查或全包。在这里,我们强调几个观察调整神经功能预后。
。建立一个特定的病人对生存的长度和可能影响身体和认知功能的障碍。明确考虑潜在的结果和现实异常的范围。我们建议使用生存中值估计和四分位范围,如果可用,考虑不同的因素可能会使生存更长或更短的(或结果好还是坏)比中值。
b。尽管许多个体的症状和体征与生存,这些相关性是很少的力量强大到足以依靠未来。一个可能的例外是在严重缺氧缺血性脑病患者心脏骤停。在这些患者中,没有瞳孔的光或角膜反射在3天或没有皮质白天在躯体感觉诱发电位(N20)反应1 - 3一致预测预后不良定义为死亡或严重残疾。24
c。预后指数和预后的基于web的工具是最发达的中风、癌症、重症监护室,创伤性脑损伤和姑息治疗和临终关怀的人口。25,- - - - - -,29日即使这些预后指数和规则可以帮助裁缝预后估计,他们不是为个性化的设计决策。因此,他们应该谨慎使用。最近non-disease-based预后指标的系统回顾总结老年人重要限制在当前的证据,并将它们应用于病人的能力。30.
d。身患绝症的病人不管症状的诊断有收敛的死亡变得更紧密。常见的因素是预测短期生存(即。,less than 3–6 months) include ambulatory status, performance status, nutritional intake, and mental status. Palliative care performance scales can be used to assist with prognosis in these populations.31日合格标准为临终关怀存在非癌症诊断,包括脑血管疾病和昏迷,肌萎缩性脊髓侧索硬化症,痴呆(见附件飞行)。32虽然不是均匀可靠,他们可能是有用的在制定估计预后可能是6个月或更少,如果疾病是允许其自然。
沟通会发生什么。”
会发生什么发生在更广泛的交流沟通的任务建立融洽的关系,讨论治疗方案,引起病人的偏好,处理冲突,并运行家庭会议。33一般原则有效的人际沟通提供者和病人/家属之间(例如,维护眼神交流,最小化中断)至关重要。34提供预后信息,我们应用的生态模型预后对话,导致有效寻求信息,理解和思考。354沟通策略包括的元素引人入胜的,通知,回应,框架。
迷人。
预后的关键信息应协调整个护理团队,以避免混乱和为病人和家庭提供含混不清的信息。大多数病人和家庭想知道预后,但相当少数(25%)。6对于那些患者想知道预后,大多数想要控制时间,信息量,方式,或表示,他们希望在讨论中。对那些病人谁不想知道或矛盾是知道预后,评估和承认的原因他们的担忧。如果需要做出重要的决定,探索创造性的解决方案等提供信息或指定一个医疗保险代理有限。
通知。
大多数病人想要他们的医生直接但不太钝,情绪性的,愿意花时间在这个话题。的一个例子如何告知患者和家庭的预后信息是“caveat-ballpark-exceptions”格式,可以调整为“多久?”和“如何?“帧(表2)。“警告”(“我恐怕有一些困难的消息与你分享”)可能准备病人和家属如果意外预后严重。一种方法是支架的预后估计范围来表达现实的不确定性,确定允许例外的乐观和悲观的方向。为survival-predominant预测(例如,“多久?”),注意过于乐观的预测,记住想和传达下界(例如,“有些人可能活得更长,但其他人可能不幸住短”)。为outcome-predominant预测(例如,“如何?”),注意过度悲观预测,记忆的力量适应(缓冲)和障碍,而不是倾向于把注意力集中在剩下的能力(focalism)。表示格式(定性,图形显示,积极,消极,频率、比例,绝对的,相对)强烈确定医疗决定最近被显示为无症状的颈动脉狭窄。36所知甚少,然而,关于最优方法框架的信息,虽然最近的评论突显出10方法实证显示改善病人的理解风险和好处的信息。37
响应。
处理情绪可以提高满意度,减少焦虑,并降低患抑郁症的风险。医生经常保护自己免受痛苦的情绪,告诉病人预后。这些情感的阻塞行为(打断,垄断,坏消息/好消息螺旋,软化,委婉的词汇)导致的转移稀疏的事实对患者预后信息。38有些病人将为医生提供一个情感警告要小心在提供信息或特别关注患者的情绪状态。标准的通讯策略来处理情感线索包括承认被表达的感觉,合法化的合理性和正常反应,重点分析(如果你真正感觉到),有效利用沉默,节奏信息,定期“检查”,以确保病人和家庭仍与你在一起时的感觉。
框架。
框架的预后讨论需要更高级别的升值有意义的语言和非语言刺激提供预后信息。这预后对话框的系统化和结构化方法与患者和家庭不仅需要高度的自我意识自己的偏见和情绪状态,但持续监测预后“语气”的讨论。语气的再平衡的自我修正策略包括实时了解当最好管理情绪,而不是继续分享预后信息。39
特殊注意事项
管理的不确定性。
在神经功能预后不确定性规则,大多数患者希望医生承认,预后是不确定的。6这种超越如何管理自己的不适是错误的,和如何整合和沟通焦虑与患者有效的决策。处理不确定性需要信心,情感能量,和时间。知道什么时候自信地说“我不知道”需要谦逊但说,“我不知道,但无论发生什么,我将“需要谦卑和承诺一个有意义的参与承诺是病人常常最想要什么。40
管理不确定性的一个方法是有效使用期限试验:临床医生和病人之间的协议/家庭使用某些医学治疗定义一段时间,以确定患者改善或恶化根据商定的临床结果。41决定未来的治疗(例如,disease-directed vs转向缓和/舒适)是由病人的临床过程。有时限的试验允许评估预后趋势的机会,以及其他方面的目标设定,包括病人反映,家庭输入,适应“新常态”,缓解症状,招聘社区资源,和康复和功能改进。
平衡希望和现实主义。
病人不仅希望自己的供应商保持乐观,但研究表明,患者更乐观有更好的长期功能和存活更长时间。42这种有益的效应的机制是未知但有进化优势性格。43因此,每个预后信息披露需要平衡促进乐观前景(“让我们关注积极的,”“你可以击败赔率”),但是知道什么时候过多的乐观可能伤害(浪费资源,不必要的痛苦,不意)。设置预后对话的语气nondeceptive交付信息,可靠的方法需要自我意识自己的偏见和病人和families-no的情感准备简单的任务。
推荐的方法同时管理和肯定的情绪是使用短语,“抱最好的希望,做最坏的打算。”44使用“我希望”语句也可以同时表达同理心和可用的治疗方法的局限性,作为一个引导谈话远离治疗或不可能改善的结果,希望帮助人们的适应和发现新的意义。
概念的影响和自我实现的预言。
乐观的积极影响是悲观的反面的潜在负面影响或概念(“我会伤害”)的效果。45有越来越多的证据表明,病人的悲观的信念和期望会导致更糟糕的结果。这种担忧可能导致倾向于不泄露预后信息,以免挫伤病人和家庭。虽然不是广泛的研究在神经学,有证据表明从肿瘤患者预后信息有较高的满意度,首页减少抑郁和焦虑没有变化。46
一直有关注神经系统疾病,特别是中风,医生可能导致概念的影响,甚至是自我实现的预言,因为研究表明之间的关联医嘱订单和更高的短期死亡率的可能性。15,- - - - - -,17结果,美国中风协会脑出血指南建议至少“新医嘱订单推迟到第二天的住院治疗可能是推荐。”47
供应商需要知道短期死亡率估计从文学(如住院或30天的中风死亡率)代表一个异构混合不同程度的患者治疗的强度。因此,咄咄逼人的行程管理方法会导致死亡率的预测低于发表。因此,需要定制的个性化的死亡率预测文献考虑患者的首选治疗方案(如积极护理,撤回保健)。鉴于医生的重要性的不良预后的预测决定撤销保健,一个自我实现的预言可能发生如果病人或代理提供一个发表死亡率估计没有调整或减少死亡率从早期死亡由于撤军或事件保持形式的治疗。信息还知之甚少的大小这“戒断的治疗保健”偏见,但是早期的估计显示,可能短期中风死亡率高达40%。48
研究重点
有一个迫切需要更多的研究在晚期神经疾病预后。更多的概念、定性和定量的工作是需要预测死亡率和其他的结果对患者的重要性。这将包括一个新的语言和方法家庭如何沟通和讨论的证据故意延长患者的大脑活动障碍的意识。55
进一步的研究是需要最好的方法和小说的影响,干预措施(如决定艾滋病,有时限的试验)医疗选择,病人的结果,同余治疗病人的偏好。56在这一领域的研究,虽然有挑战性和有些经典的模具以外的生物医学研究,是可行的和有益的。7还需要更多的研究在测量和优化预后“语气”的对话和调节方式希望和现实之间的平衡,乐观和悲观,真理和无害的谎言,和安慰剂和概念。这应该包括的方法可用于提供者自我意识和de-bias预后估计的方法。
教育优先
尽管其日益增长的重要性,指导预后和更广泛的发展和改善有效的以病人为中心的沟通技巧。57培训机会,如标准化病人,即时反馈和指导,可以进一步纳入住院医师培训项目,成为继续医学教育的一部分产品。小说培训项目为肿瘤学家称为“Oncotalk”可以很容易地适应创建神经病学片段(例如,“Neurotalk”)。首页58正念训练等各种反省活动可能帮助供应商成为和保持更多的移情作用的以及更有自我意识的有意识和无意识的偏见,可能会影响他们的预测方法和与家人的沟通。59
结论
就像在生命早期的增长图表,我们需要更多的认可和使用的生存曲线在生命的终结。医学的新规范要求我们面对和讨论我们的职业的限制我们的病人和家庭。解决预后充分体现的终极目的目标设定和实现真正以病人为中心的护理。
作者的贡献
r·霍洛韦:研究概念和设计,采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容,研究监督。r . Gramling和a·凯莉:研究概念和设计,采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容。
研究资金
没有针对性的资金报告。
信息披露
r·霍洛韦立的顾问指导,Inc .)和副主编,首页今天神经学®。r . Gramling和a·凯利报告没有披露。去首页Neurology.org为充分披露。
承认
作者感谢米歇尔·华盛顿协助准备手稿。
脚注
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
- 收到了5月11日,2012年。
- 接受2012年9月19日。
- ©2013美国神经病学学会的首页
引用
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