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2018年7月31日 ;91 (5) 观点和评论

Neuropalliative保健

重点领域前进

克莱尔·j·根据大量,Benzi克鲁格,亚当·g·凯利,莫妮卡雷蒙,大卫·y黄,尼古拉斯·b·加利费安纳基斯联袂出演,艾伦·卡佛,玛雅卡茨,兰德尔·柯蒂斯j .,罗伯特·g·霍洛威学院
第一次出版2018年6月27日, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000005916
克莱尔·j·根据大量
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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Benzi克鲁格
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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亚当·g·凯利
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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莫妮卡雷蒙
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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大卫·y黄
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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尼古拉斯·b·加利费安纳基斯联袂出演
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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艾伦·卡佛
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玛雅卡茨
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兰德尔·柯蒂斯j .
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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罗伯特·g·霍洛威学院
从神经学部门(C.J.C.) Harborvi首页ew医疗中心,西雅图,华盛顿大学神经学部门(的手段),安舒茨首页医学中心科罗拉多大学丹佛;神经病学(A.G.K.首页,R。G。H。), University of Rochester Medical Center, NY; Department of Pediatrics (M.L.), Division of Child Neurology, Duke University Hospital, Durham, NC; Division of Neurocritical Care and Emergency Neurology (D.Y.H.) and Center for Neuroepidemiology and Clinical Neurological Research (D.Y.H.), Yale School of Medicine, New Haven, CT; Department of Neurology (N.B.G., M.K.), University of California in San Francisco; Department of Neurology (A.C.), Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York, NY; and Cambia Palliative Care Center of Excellence (J.R.C.), University of Washington, Seattle.
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Neuropalliative保健
重点领域前进
克莱尔·J。根据大量,Benzi克鲁格,亚当·G。凯利,莫妮卡雷蒙,大卫·Y。黄,尼古拉斯·B。·加利费安纳基斯联袂出演,艾伦卡佛,玛雅卡茨,j·兰德尔柯蒂斯,罗伯特·G。霍洛威学院
首页 2018年7月, 91年 (5) 217 - 226; DOI:10.1212 / WNL.0000000000005916

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Neuropalliative护理在神经学和姑息治疗是一个新兴的专业。首页2017年4月26日,我们召开了一次Neuropalliative关心峰会与国家和国际专家在该领域发展临床、教育和研究议程向前移动领域。临床重点包括需要制定和实施有效的模型来缓和医疗融入神经学和开发和实现信息质量评估和比较缓和的方法措施。首页教育重点包括姑息治疗的需要提高消息传递和创建标准对缓和医疗教育为缓和神经和神经学教育专家。首页研究重点包括需要改善的证据基础在整个研究光谱从早期介入科学研究来实现。最高优先领域包括对患者和家属的关注结果重要,发展严肃的谈话触发器、和发展新方法给病人和家人接触,包括改善决策质量。随着我们继续取得显著进展的预防、诊断和治疗神经系统疾病,神经学家将面临越来越需要指导和支持病人和家庭通过复杂的选择涉及巨大的不确定性和强烈的心灵和身体的重要结果。本文概述了机会来改善医疗服务的质量对所有神经疾病患者和他们的家属通过广泛的临床、教育、和调查工作,包括复杂的症状管理,沟通技巧,和模型的关心。

术语表

AAHPM=
美国临终关怀和姑息医学学会;
感染。=
美国神经病学学会首页;
ABPN的=
美国精神病学和神经病学委员会首页;
毕业=
研究生医学教育鉴定委员会;
电子健康档案=
电子健康记录;
icd -=
国际疾病分类,十修订

介绍

过去的几十年里已经取得了非凡的进步减轻神经系统疾病的负担,例如通过减少复发和延迟残疾在多发性硬化症,1通过减少在帕金森病的症状和延长独立,2通过阻止甚至逆转某些类型的中风。3,4尽管有了一些进展,全球有10亿人患有神经系统疾病,和超过10人死亡是由于神经系统疾病。5此外,大多数仍无法治愈的神经系统疾病,缩短人的寿命,减少对时间的依赖,降低生活质量,并与疼痛和其他物理、心理、和精神痛苦的来源往往难以控制。

姑息治疗是一种严重的疾病患者的医疗方法,侧重于疼痛和症状管理,心理和精神上的支持和有效的沟通,提高患者及其家属的生活质量和护理人员。姑息治疗出现了显著的增长在过去的十年中,和大多数的我们医院现在有姑息治疗服务。6此外,不断积累的证据表明一个好处的姑息治疗各种各样的疾病,包括癌症和心脏病,7和一些神经系统疾病。8,- - - - - -,10

“姑息治疗方法”描述了类型的护理病人和家庭接受而不是类型的临床医生提供这种治疗。因此,它既有主姑息治疗(提供的病人的基本医疗团队,包括神经护理)和专家姑息治疗与附属专业培训(由临床医生提供姑息治疗)。11在这个框架中,我们定义了一个“neuropalliative保健方针”关心关注的特定需求神经疾病患者和他们的家属,包括小学和专家姑息治疗。Neuropalliative保健因此既有新兴专业在神经学和神经系统疾病的人的,需要一个独特的技能,作为建议首页表1。

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表1

为神经学家建议核心姑息治疗技能

姑息治疗神经系统疾病的重要性越来越认可,我们也看到越来越多的教育计划和实践指南12,- - - - - -,15这个地址姑息治疗在神经病学专业不同。首页然而,大多数这样的事业依靠一个小证据基础。现在问这个问题:“什么是优先考虑改善的结果严重的神经系统疾病患者和他们的家庭通过姑息治疗方法?”

解决这个问题,设置一个议程发展需要改善的证据我们这些患者提供医疗服务的质量,我们召集了一群神经学和姑息治疗专家在2017年的美国神经学学院(长)会议。首页这次会议的目的是开发一套集中的临床研究,教育优先neuropalliative保健领域的前进。

方法

参与者被国家和神经学领域的国际专家和姑息治疗(承认部分列出的)。首页邀请函发出神经学家和学员与已知的兴趣领域,包括那些在neuropalliative保健列表。会议上,“Neuropalliative保健峰会”,1/2天河畔的会议期间举行4月26日,2017年。鉴于这种场所,大多数参与者的医生,只有少数的代表等其他临床医师团体社会工作,代表精神护理或护理和没有耐心。与会者形成突破组织专注于开发一个临床、教育、改善姑息治疗在神经学和研究议程。首页小组会议是紧随其后的是一个全体会议期间代表每个小组展示了小组的讨论和整合所有参与者的反馈。这份报告总结了开发的战略重点neuropalliative保健组织成3类(1)临床实践,(2)教育,和(3)的研究。这些优先事项的执行摘要所示表2。

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表2

Neuropalliative保健:执行摘要的战略重点

结果

临床实践

确定了以下重点在临床实践突破小组:(1)制定和实施有效的姑息治疗融入模型神经学和门诊医疗;首页(2)制定和实施信息质量度量评估和比较缓和的方法,标准治疗;(3)更好地调整金融促进以病人为中心的护理理念和其他激励措施;和(4)改善临终关怀和更新临终关怀标准神经紊乱。

制定和实施有效的整合模型姑息治疗成神经学首页

医学研究院建议所有有严重疾病的人获得熟练姑息治疗,16这个建议是支持河畔,17美国中风协会,12美国心脏协会,18和Neurocritical关怀的社会。13熟练的姑息治疗主要包括姑息治疗技能(包括及时识别缓和医疗的需求和基本管理疼痛和其他症状,以及讨论预后、治疗的目标,代码状态,和痛苦)和专业姑息治疗(包括管理更复杂的生理、心理和精神上的痛苦,对于目标或治疗方案解决冲突,或协助处理案件的可能不恰当的护理)。11,19

证据如何缓和医疗融入神经病学是有限的。首页存在一些模型,包括住院(和急救护理)20.,21在门诊,9,22,- - - - - -,25,包括:

  • A .协商模型在姑息治疗专家咨询传统“神经”保持在神经学家的实践和病人分别指看到姑息治疗专家。

  • b一个集成模型的姑息治疗方法同时主要供应商和专业团队间共享。在门诊,这个模型可能意识到通过多学科诊所,神经学家,缓和或neuropalliative保健专家,和一个跨学科的团队同居一个诊所空间。26,27的住院环境,缓和或neuropalliative保健专家将加入讨论组,举行家庭会议与神经学和姑息治疗团队在一起。首页

  • c .初级neuropalliative保健模型涉及缓和医疗教育和培训为神经学家提供neuropalliative照顾自己。在门诊,这可能也包括培训nonneurologists(例如,初级保健提供者,如今)谁照顾患者的神经系统疾病。

这些模型并不是相互排斥的,神经学和最优覆盖的姑息治疗需要将这些方法的组合。首页不同的模型也将需要不同的设置。例如,不间断的可用性的学术机构的顾问会需要不同的模型比社会实践。农村和其他相对缺医少药地区可能受益于远程医疗和远程教育模式来增加获得姑息治疗或neuropalliative保健专家。28

所有这些方法要求神经学家有基本的姑息治疗技能,缓和医疗专家学习神经病学的基本原则,而且我们鼓励分流系统的开发咨询专家姑息治疗,住院和门诊。首页11,16,29日

制定和实施质量措施改善实践

相当大的变异存在于生命和临终关怀实践患者神经系统疾病。这种变化的结果病人和代理偏好的差异,以及临床医生实践如何共享决策的差异,包括沟通关于预后和诱发的偏好。鉴于最近数据显示管理员急剧变化的“安慰措施只有“中风患者(CMO)订单,和有限的文档的病人偏好上来说是疗法在医学记录,存在相当大的质量改进机会。30.,- - - - - -,32

一些缓和care-oriented质量措施已经存在于神经学文学。首页这包括检查措施的域为某些疾病症状管理,推进护理计划(例如,肌萎缩性脊髓侧索硬化症,33痴呆,34帕金森病,35住院和紧急神经学首页36)。当我们认识到需要一个高质量的neuropalliative保健方针对所有严重的神经系统疾病的患者,需要考虑额外的域。例如,最近发表的姑息和临终测量由国家质量论坛37措施包括在以下领域:舒适的死亡,症状筛查,信仰和文档的值,保健的偏好,和治疗的偏好。这些措施可以被纳入创新软件质量的程序基准的医疗质量和构建工具,如提醒警报和护理文件要求在电子健康记录(EHR)。38,39作为一个例子,如果我们的目标是确保病人和家庭的需要得到满足社会和精神支持,软件质量的项目需要开发一个工具来帮助临床医生评估相关需求,培养临床医生在适当的沟通技能和其他技能来满足这些需求(自己或通过适当使用其他资源,如牧师服务),发展政策,以确保这些谈话发生适当的临床医生和在一个适当的时间,和设计工具在EHR文档和沟通的过程。在可能的情况下,这些措施也应该兼容其他国家努力缓和医疗的数据跟踪,如测量重要的来自美国临终关怀和姑息医学学会(AAHPM),40姑息治疗的质量数据收集工具,45或姑息治疗质量的网络。41

促进以病人为中心的护理理念更好地调整经济上或其他奖励

姑息治疗在本质上是跨学科的,包括社会工作、精神保健、护理、高级护理实践。很多临床医生提供的服务不是由保险报销,而往往是资助通过其他手段,通过(1)合理的医疗创新的重要性和提高医疗服务质量,和(2)发生的成本节约,减少卫生保健的利用率和强度。保健管理组织,如退伍军人医疗中心,或政府卫生系统,如英国国家卫生服务早期采用者的部分原因是成本节约的姑息保健系统,除了改善医疗服务质量,可以证明员工的成本。在收费服务模型,金融支持是更具挑战性,需要机构的支持,研究经费和慈善事业。神经学家没有这样的支持,这是难以满足临床计费需求通过姑息治疗,鉴于保险报销与病人不会充分地覆盖所花费的时间在这些更耗时任命。了解如何优化代码诊所访问保险计费是很重要的。这包括使用当前程序的术语(CPT)为长期服务计费修饰符(例如,99354)或推进保健计划(99497或99498)。42除了使用icd - 10编码主神经系统疾病患者,添加一个icd - 10编码姑息治疗遇到(ICD-9 Z51.5, V66.7)更好地跟踪这些访问是很重要的。更多的可以做,但是,联邦政府和州政府机构,纳税人,卫生系统开发更好的报销政策,促进以病人为中心的护理。

除了财政激励,同样重要的是,要使其他类型的激励促进临终关怀融入照顾患者神经功能障碍。例如,有临床领导优先姑息治疗在临床服务和教育将促进吸收高质量的姑息治疗。承认成功会议姑息治疗需要病人和家庭可以强调护理的重要性。

改善临终关怀和更新临终关怀标准神经紊乱

峰会的参与者提出几个问题关于神经系统疾病患者的临终关怀。首先,标准为癌症病人临终关怀资格很发达但往往是不适当的或没有慢性神经退行性疾病。43以证据为基础的神经疾病临终关怀标准是必要的。第二,参与者担心,临终关怀系统和供应商可能不太舒服的接受神经诊断和患者可能受益于neurology-specific培训和材料,如教育严重急性脑损伤后的风暴,或者包含帕金森疾病特性的临终关怀工具,不包括氟哌啶醇。首页最后,临终关怀标准不同区域,可能需要修改基于当地和地区法规和资源。

教育

教育的优先级确定突破组(1)减少姑息治疗的耻辱;(2)创建标准主要神经缓和医疗教育;(3)增加获得neuropalliative保健教育提供者;(4)将缓和医疗教育实习和项目培训计划内和测试。

减少姑息治疗的耻辱

鉴于历史发展临终关怀的姑息治疗,峰会参与者的担忧,可能会有误解在临床医生和患者姑息治疗相当于临终关怀,其介绍表明即将死亡。临床医生可能认为死亡和减少医疗失败而不是接受不可避免的预期和自然的结果。同样,临床医生和患者认为姑息治疗的方法有“一无所有,”事实上咄咄逼人的姑息治疗方法需要专业知识,创造力和承诺减少痛苦,提高生活质量和死亡的质量。44

神经学家经常回避讨论“p”(缓和)或“h”(临终关怀)话说病人因为他们害怕减少病人的希望。文献表明,相反是真的:及时照顾目标的讨论开始之前,生命的最后几周不增加抑郁,可以提高生活质量,和与一个更好的对齐的护理病人的偏好。7,45文化的耻辱的姑息治疗限制了其可访问性。46,47一些人认为持续缓和医疗教育、指导和领导在医学院实习,和奖学金设置将是最有效的方式将缓和医疗医疗提供者之间的感知,而其他人推荐一个新的术语“重塑”。一些neuropalliative保健诊所选择名字他们诊所“支持性护理”,“下一步,”或“复杂症状管理”诊所,希望这些术语可能是文化上更容易接受。

创建一个主姑息治疗神经病学家的教育课程

所有的神经学家,包括居民和医生在实践中,应该能够提供主要姑息治疗患者严重的神经系统疾病48(表1)。需要专门训练神经学家关注neuropalliative保健获得更高级的姑息治疗技能和知识。一些神经学家可能需要培训集中在缓和医疗需要的附属专业人群神经肿瘤学学会举办(例如,运动障碍)或专业设置(例如,重症监护病房、门诊或临终关怀),而另一些可能是广泛兴趣neuropalliative保健作为自己的专业包括多种疾病和设置。这些方法都有自己的优点,每个显示不同的需求和材料方面的教育路径。

初级neuropalliative保健教育应该平行实践建立在缓和医疗教育从神经疾病和使用例子强调神经系统疾病的独特方面。教育应该遵循经验目标受众的需求评估,以确定当前的看法(误解),知识空白,态度和自我感觉的需要。其他技能可能需要由临床医生在这个领域工作,不需要特定的姑息治疗,但有效的护理,如在团队工作和预防倦怠。49

获得neuropalliative保健教育

神经学家和神经病学提供商首页

美国精神病学和神经病学委员会)公认的临终关怀和姑息医学作为一个附属专业资格首页考试2006年。自2012年以来,12个月的研究生医学教育鉴定委员会(毕业)奖学金需要成为board-eligible临终关怀和姑息医学。2017年,有130的奖学金在美国。同年,在ABPN凭证部门统计53“外交官在临终关怀和姑息医学附属专业,“在整个14268神经活动证书(个人通信和ABPN的ABPN.com)。这种差异突出的短缺neuropalliative保健专家。

年薪神经病学临床医生首页有多种选择来构建他们的姑息治疗技能。这些包括全面缓和医疗课程(例如,华盛顿大学的研究生证书课程在缓和医疗);主程序在缓和医疗提供的一些研究生院(例如,科罗拉多大学);课程建设缓和医疗领导(例如,哈佛医学院缓和医疗教育和实践课程);在线教育材料提供的教育和培训模块在缓和和临终关怀计划(epec.net);和课程和研讨会,专注于特定的技能,如沟通(如VitalTalk)。其他机会缓和医疗教育和认证的医生和其他健康保健提供者可以通过推进缓和医疗中心。6

长和其他神经学附属专业社会越来越年度首页会议期间提供姑息治疗课程。与其他临床合作组织(例如,社会工作者协会)和患者团体(如阿尔茨海默氏症协会,ALS协会等)应追求开发材料适合其他针对疾病的人群。

最后,越来越感兴趣的更正式的培训neuropalliative保健,有动力为构建专用neuropalliative保健奖学金或创建专门的神经病学跟踪现有奖学金(例如,科罗拉多大学从2018年开始)。首页

姑息医学专家

姑息医学专家与病人和家庭影响神经系统疾病住院,门诊,或临终关怀settings-need理解的基本原理治疗特定的神经系统疾病,包括周围的独特方面预测,预测的不确定性,认知偏见的影响。50他们也可能受益于额外的训练,如上所述。快事实是另一个在线资源,成立,由教员威斯康星医学院的编辑,目前有超过300个“事实”在缓和医疗问题相关的各种疾病(pcnow.org)。目前有一些神经病学条目可以轻松上传新的提交和批准首页。其他潜在的途径来增加达到姑息医学社区内包括创建一个特殊利益集团AAHPM和创建的神经学神经病学培训模块为国家临终关怀和姑息治疗的组织。首页

其他专业人员

那些与患者神经系统疾病和/或他们的家人包括老年社会工作者、牧师、物理治疗师、语音语言病理学家,药剂师和护士。缓和医疗教育资源可以通过推进缓和医疗中心(capc.org)。姑息治疗认证和认证是通过专业的网站(例如,北美社会工作的认证中心和临终关怀和姑息的认证中心护士)。

把教育和测试在官方的培训项目

最小的能力应该设置为每个临床医生集团标准化教育设置和指导创建为董事会和在职培训考试试题;例如,对于神经学家了解临终关怀指导方针和如何把病人临终关怀。姑息治疗材料添加到神经板检查和其他要求(如质量量度)将激励实现的重要一首页步。还讨论了是否要求直接姑息医学接触(例如,一定数量的周在缓和医疗服务)应该要求所有神经病学的居民。首页最后,我们正在进行neuropalliative保健工作组对感兴趣的成员开放,旨在协调创建和传播材料和减少冗余的努力。

传播这些努力,需要支持从实习项目董事和国家委员会(如ABPN,临终关怀和姑息医学,毕业)。研究当前迫切需要定义培训空白并告知相关能力的发展。

研究议程

研究工作组确定紧急优先在以下领域:(1)流行病学和结果;(2)需求评估;(3)干预(药物、技术和行为);(4)病人和家人的参与;(5)实现和传播。下面的议程着重需要调查什么没有处方应该如何追求这些调查。推动这一议程需要整合互补的研究方法,包括定性研究,混合方法,卫生服务研究,实现科学。独特的数据源,包括大型数据集(如注册或索赔数据)和定性来源(例如,访谈或焦点小组),将增加严谨和深度。识别培训机会和促进途径对那些感兴趣和动机在学习各种方法学方法应该优先考虑我们neuropalliative关怀社区。

流行病学和结果的研究

以确保高质量的交付neuropalliative护理,我们需要更好地理解神经系统疾病的自然历史,不仅与死亡率相关,还因为它与结果认为最重要的是病人和他们的家属,包括生活质量、精神和心理健康,重返社会,和质量的死亡。此外,我们必须理解的过程导致这些结果,包括沟通和治疗决策和交付“goal-concordant关怀”一词越来越多地用来表达目的是确保“保健提供与每个人密切匹配的目标。”51,- - - - - -,53这方面是特别重要的在神经系统疾病(1)患者往往无法表达自己的目标自己一旦生病,和(2)在未来的健康状态,包括它的适应能力,可以是非常难以预测或想象(“情感预测”)。域重要公共卫生包括成本的措施或治疗的负担,医疗保健利用率,和获得保健。

neuropalliative各种不同的结果重要的保健,有些人可能需要开发新颖的措施而其他人可能与现有的验证评估工具。

  1. 病人结果:某些神经系统疾病,患者的认知和心理评估结果是特别重要的,而不是一个传统的关注纯粹的功能结果。54因为许多严重的神经系统疾病患者可能非语言,或者无法理解的测量工具,对病人的评估结果可能需要从代理或依赖于输入(家庭成员或看护人),因此需要为代理评估验证。此外,视觉尺度和其他非语言的选择应该进一步评估。

  2. 家庭和照顾者的结果:家庭和代理人的高危神经疾病患者自己的不良健康状况,如贫困总体自我报告健康和增加抑郁的利率。55困难照顾者的脸当他们所爱的人受到一种神经系统疾病,特别是那些影响认知,提出了独特的挑战。

  3. 判决结果:姑息治疗的一个主要焦点是提高以病人为中心的治疗决定通过改善沟通和病人接触。需要更好的工具来利率决策的过程和质量方面的决定,为了更好的达到goal-concordant保健(也请参阅下面的病人参与创新部分)。

  4. 公共卫生结果:测量医疗费用和医疗利用率可以帮助我们发现因素造成不成比例的成本和潜在的不必要的治疗,特别是在生命的终结。此外,我们需要更好地理解在医院治疗决定的可变性,地理区域,或种族,考虑干预减少无法解释的方差。56研究医疗差距是必要的,因为它涉及到检测差异在访问和交付neuropalliative保健、理解背后的因素,干预汇市,以消除它们。57

需求评估

姑息治疗需要从痛苦和生理不适心理和生存。患者和家庭姑息治疗需要更可能有可怜的结果和可能受益于某些neuropalliative护理干预措施。提出各种方法综述了确定患者或需求,可以促进初级或专家姑息治疗及时。

  1. 姑息治疗需求清单可以帮助目标注意个别病人的需要,家庭,和形势,促使某些对话或专家磋商。他们可以帮助识别高危病人或家属的心理发病率或那些接受护理不整合他们的价值观。一个例子从内外科SuPPOrTT检查表,58临床医生在屏幕未满足的需求在日常轮通过问几个简单的问题的存在支持需求,疼痛或其他症状,担心预后或治疗,护理,清晰的目标。研究和/或相关工具可以帮助确定最优设置实现。

  2. 重病对话触发是客观体征和症状,可以促使供应商启动或重新讨论目标的护理,患者的价值观,或结束的生活。还需要更多的研究关于如何最好地确定适当的时候患者疾病的方法照顾目标的情况下,不可预测的自然历史。

  3. 估计预后:病人的预后导游的沟通和决策。neuroprognostication讨论的必要性研究集中在理解正确的使用人群为基础的结果数据的作用和临床量表在决定对个别患者预后。许多现有的尺度预测相对原油的措施功能的结果,而不强调结果可能与个别患者或家庭的生活质量。临床量表和结果预测工具,专门解决认知结果和其他相关结果病人和家庭/照顾者的生活质量是必要的。

  4. 临终关怀合格标准:正如上面所讨论的部分“改善临终关怀和更新临终关怀标准神经障碍”),标准为癌症患者临终关怀的资格很发达但往往缺乏适用于严重急性大脑疾病或慢性神经退行性疾病。43逻辑临终关怀标准需要开发,不仅关注的时间留给病人,但他们的特定需求。

干预研究

为了更好地满足我们的需要的病人和他们的家属,我们需要调查的使用药物,设备,和行为干预措施。一个特别具有挑战性的研究领域是临终关怀,循证医学在哪里几乎完全缺席。

  1. 药物:过度使用阿片类药物的更高认识,在这个国家强调治疗试验的重要性对于改善疼痛和症状控制,包括发达或绝症。同时,努力解决阿片类药物流行病不应干涉适当使用阿片类药物,特别是对于绝症患者和痛苦需要阿片类药物。59为其他禁用药物症状,从搅拌到疲劳,也是必要的。

  2. 设备和技术:信息技术在临终关怀和姑息治疗的作用正在热情和包括项目如电信家庭临终关怀病人和照顾者,如“虚拟访问,”网络会议、工作表和专家的反馈,或特定使用EHR,包括触发咨询专家或提示严重疾病的谈话。使用移动技术更好地收集患者的立场实时信息被测试在各种临床和研究设置;这种方法neuropalliative保健领域的翻译应该调查。

  3. 行为干预需要探索跨广泛的障碍和设置,评估传播干预的效果(例如,临床教学的沟通技巧,促进促进保健计划);支持干预措施(例如,病人或家属搭配一个受过专门训练的支持护士,把牧师诊所访问);或心理干预措施(例如,向患者或家属提供应对技能,教学情感弹性临床医生)。

病人/家属接触

神经系统疾病患者、他们的家庭和他们的临床医生面临多重复杂决策的疾病和生命的终结。很多患者失去决策能力和他们的家人成为他们代理的决策者。有共识,研究需要更好地理解人们如何做出决定他们如何与医生合作做出这些决策(共享决策)、决策支持他们需要什么,以及如何认知偏差(如残疾悖论,适应,框架),情感,或预后影响决策的不确定性。50方面的决策讨论包括以下:

  1. 预后:交流最佳实践研究披露不确定或对患者和家属的神经功能预后明显差需要的领域。鉴于神经预后不确定性的患病率,框架,讨论不确定性很高的优先级。首页neuropalliative特别相关的护理是最好的理解方法与代理沟通决策者。之前的研究表明,神经障碍patient-surrogate协议低于医疗条件。60

  2. 推进护理计划和严重疾病的沟通:研究才能更好地评估促进神经系统疾病患者的护理计划过程。特定的目标可能包括评估神经病人提前参与护理计划,如何以及何时计划应该更新随着疾病的发展,以及是否提前规首页划与goal-concordant护理有关。

  3. 决定艾滋病:小说决定艾滋病需要开发共同照顾目标的情况下临床神经科学更好地引起偏好和更明智的选择。这些工具将需要开发使用明确的诱因和适用性在不同的文化。

实现和传播研究

实现科学的系统研究方法,促进研究成果的吸收和集成到常规的医疗保健。61年改善患者的姑息治疗严重的神经系统疾病,需要研究不仅证明效力和干预措施的有效性,还有效地实施和传播的干预措施,促进有效、高质量的姑息治疗在卫生系统发展。这将需要深入了解的最佳实践和科学的实施和组织变化,包括输入来自不同利益相关者。临床评估和教育努力和姑息治疗的模型需要交付上面列出。在所有其他领域的医学、远程健康(tele-consultations,视频会议,电子学习项目和远程监控)是一种很有前途的方法得到高质量的专业护理小,远程医院和诊所,甚至患者的家庭。研究才能确定方法来集成这些技术进步到医疗护理包括如何偿还。

结论

Neuropalliative保健是一个新兴领域,一个光明的未来。随着我们继续使诊断和治疗的巨大进步,将会有越来越需要指导病人和家庭通过复杂的选择与神经疾病涉及巨大的不确定性和强烈的心灵和身体的重要结果。我们需要面对这些挑战,开发和执行计划,解决重点在这个新兴的领域。只有这样,我们才能实现我们的承诺患者和家庭提供最佳的护理,护理的姑息治疗方法,从诊断到生命的最后时刻。

作者的贡献

根据大量博士:研究概念和设计,采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容,研究监督。克鲁格:博士研究的概念和设计,采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容,研究监督。凯利博士:采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容。雷蒙博士:采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容。黄博士:采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容。·加利费安纳基斯联袂出演博士:采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容。卡弗博士:采集的数据,分析和解释。Katz博士:采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容。柯蒂斯博士:分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容。Holloway博士:研究概念和设计,采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容,研究监督。

研究资金

没有针对性的资金报告。

信息披露

c .根据大量接收NIH-National神经疾病和中风研究所的资助(研究所)(K23 NS099421)。b·克鲁格收到资金从国家护理研究所的研究(NINR),研究所,结果研究所(PCORI):以病人为中心的改善医疗体系,国家卫生研究院,和戴维斯Phinney基金会;他曾作为专家证人精英医学专家,卡尔森&卡尔森Chayet & Danzo和伊丽莎白·a·Kleger & Associates;他收到酬金为戴维斯Phinney基金会说。a .凯利报告没有披露相关的手稿。m·雷蒙接收来自国家姑息治疗研究中心资助职业发展奖。d .黄报告没有披露相关的手稿。n·加利费安纳基斯联袂出演接到Dorskind家庭基金会的慈善礼物和接收研究波士顿科技公司的支持,国家卫生研究院和PCORI。a·卡佛报告没有披露相关的手稿。m . Katz收到资金从病人集中结果研究所和NIH-NINR (R01 NR016037)。 J. Curtis receives funding from the Cambia Health Foundation. R. Holloway receives funding from the NIH and NY State Department of Health. Go to首页Neurology.org/N为充分披露。

承认

作者感谢Neuropalliative保健峰会2017名参与者杰西卡·贝克(合作伙伴医疗、波士顿,MA);凯特Brizzi(马萨诸塞州综合医院,波士顿);克劳迪娅·周(罗彻斯特市梅奥诊所的);塔拉·库克(宾夕法尼亚州匹兹堡大学);法拉戴利(古德温家姑息治疗和临终关怀,亚历山大,弗吉尼亚州);丹尼Estupinan(梅奥诊所,杰克逊维尔,FL);科里Fehnel(贝斯以色列女执事医疗中心,波士顿,MA);劳拉·福斯特(合作伙伴医疗、波士顿,MA);詹姆斯·甘(印第安纳大学医学院的印第安纳波利斯);拉尔夫Jox(慕尼黑大学、德国和瑞士洛桑大学、瑞士); Neha Kramer (Rush University Medical Center, Chicago, IL); Jerome Kurent (Medical University of South Carolina, Charleston); Judy Long (University of California in San Francisco); Mara Lugassy (MJHS, Albert Einstein College of Medicine, New York, NY); Jerome Phillips (Mercy Health, St. Mary's Hospital, Michigan State University); Jorge Risco (University of Rochester Medical Center, NY); Maisha Robinson (Mayo Clinic, Jacksonville, FL); Aimee Sato (Children's National Health System, Washington, DC); Akanksha Sharma (University of Washington, Seattle); Christopher Tarolli (University of Rochester Medical Center, NY); Lynne Taylor (University of Washington, Seattle); Lauren Treat (Children's Hospital Colorado, Denver); Ludo Vanopdenbosch (AZ Sint Jan Hospital, Brugge, Belgium); Anastasia Vishnevetsky (Partners Health System, Boston, MA); Neal Weisbrod (University of Rochester Medical Center, NY).

脚注

  • 去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。

  • 编辑、页面201年

  • 收到了2018年2月2日。
  • 接受的最终形式2018年4月6日。
  • ©2018美国神经病学学会的首页

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