ALIGN框架

背景及目标临床医生经常向危重婴儿的父母传达复杂、不确定和令人痛苦的神经预后信息。虽然在其他学科和环境中已经开发了通信工具，但没有一个解决新生儿和儿童神经病学背景的独特需求。首页我们旨在开发一个家长知情框架，以指导临床医生沟通神经预后信息。

方法重症监护室中患有神经疾病的婴儿的父母参加了2018年至2020年共同决策的纵向研究。家长在与医疗保健团队的家庭会议记录后、出院时和出院后6个月完成半结构化访谈。所有访谈都针对父母对预后披露的偏好信息。我们使用传统的内容分析方法分析数据。两名研究小组成员独立编码了所有的访谈记录，差异以一致意见解决。我们使用NVIVO 12定性软件对代码进行索引和组织。

结果52位37名婴儿的父母完成了123次访谈。父母主要为母亲(n = 37/ 52,71%)，中位年龄为31岁(19-46岁)。一半是黑人(n = 26/ 52,50 %)，少数是西班牙裔(n = 2/ 52,4 %)。归纳分析得出预后沟通的5个阶段(方法、学习、告知、给予支持和下一步:ALIGN):(1)方法:父母希望从了解孩子的临床医生那里得到关于孩子神经系统预后的一致信息。(2)学习:当临床医生询问父母更喜欢如何接受信息，以及在信息传递之前他们已经知道孩子的结果时，父母会重视。(3)告知:家长重视诚实、全面、平衡的信息，披露预后的不确定性并承认有希望的空间。(4)给予支持:家长重视共情沟通，赞赏提供实时情感支持的临床医生。(5)下一步:家长们感谢那些将他们与资源联系起来的临床医生，包括同行支持。

讨论ALIGN框架提供了一种新颖的，家长知情的策略，以有效地沟通神经预后。虽然ALIGN代表了预后对话的关键要素，但每个临床医生都可以根据自己的方法调整这个框架。未来的工作将评估该框架在沟通质量和预后理解方面的有效性。