本书结束
几秒钟才意识到电话响了,我不是在做梦。“医生,这是朱莉。对不起唤醒你以为你想知道。凯尔就死了。”
凯尔的死亡并非unexpected-he与呼吸道肌肉发达的肌肉萎缩症失败。当我搜索词来安慰朱莉,我自己深刻的悲伤令我震惊。医生提醒维护专业距离患者和他们的家庭,但我的悠久历史与凯尔和朱莉让我打破规则。
我意识到我知道凯尔我大部分的职业生涯。我们连接不时在我职业生涯的许多重要章节我帮他在一个又一个障碍。尽管他努力呼吸,他拒绝了呼吸器。尽管越来越弱,他认为每一个损失函数作为障碍克服——“没什么不同修理一辆旧车,医生;只是让我跑步。“我认为我们生活方式的许多相似之处。虽然我不与他,我们都面临着不可避免的失望,损失,适应新形势下的需要作为optimists-people认为生命是一杯水“半满”——“半空”。
我的心飘回35年,当我第一次见到凯尔。就像许多其他经济弱势员工缺乏正规教育和职业技能,凯尔是军旅生涯的迷人的形象所吸引。一个高中辍学生,17岁的他娶了朱莉,怀上了瑞秋。失业和有限的技能,当地军队招聘人员的培训机会和货币激励都是诱人的。他喜欢修理汽车,想成为陆军运输池中。为了省钱,朱莉和瑞秋跟她的父母住在了一起在格里利市,科罗拉多。凯尔去基本训练奥德堡的加州。
我也搬到奥德堡但我能够带着我的家人对我人生的新篇章。在中西部长大,过渡到军队的军事医院神经为成千上万的士兵和退役军人提供医疗构成了文化冲击。奥德堡位于蒙特雷湾半岛,乌云密布,桑迪地形是理想的基本和高级步兵训练。严格的训练后,员工被分配一个更永久的位置。越南战争接近尾声,草案是结束,招聘工作全面展开新“志愿者”的军队。凯尔是一个许多失业的年轻人参军,学习适应严酷的训练营。我感觉平衡的挑战学习致敬,穿制服,帮助新生适应我的家人包括加州的生活方式,和会议的军队远离预期保护,中产阶级的教育环境。
早期为基础训练教官发送凯尔进行评价。尽管他的决心,凯尔不能满足身体需要的要求。我认为我的工作是把军队人员和他们的家人的神经问题。额外的职责是确认一个新兵“ept”疾病——“先于服务”——由于军队希望他们排放以避免现有条件的医疗责任。我已经感兴趣的神经肌肉紊乱和感到自豪肢带肌萎缩症诊断凯尔的弱点。虽然太新作为一名医生升值凯尔将面临的长期问题,我理解没有治疗扭转他的肌肉退化。凯尔会变得越来越弱。
我们坦率地谈了他的未来。我担心,作为一个汽车修理工可能是困难的。他向我展示了朱莉和瑞秋的照片,向我保证,他会找到一种方法来照顾他们。“我要找一份工作我可以做,医生。“我安排了凯尔的退伍,他回家去科罗拉多。我没想到会再次见到他。
边界之外的军队后,生活在1970年代初是混乱和不安。水门事件最终导致尼克松总统辞职。社会意识在慕尼黑奥运会上才被打破,以色列运动员被杀害。随后的赎罪日战争导致阿拉伯国家切断石油出口国家支持以色列。随后天然气危机导致高油价,螺旋式通胀,股市暴跌,而且,最令人不安的,显著的失业。焦虑对这个国家的未来跑猖獗,对政府的信任很低。听起来是不是很熟悉?没有人预期之后,我们的国家将经历类似的政治和经济动荡年后。
但出乎意料的是,我与凯尔重聚。我直接搬到丹佛大学的肌肉萎缩症诊所,凯尔在哪里接受治疗。他将社区学院汽车类和在西尔斯汽车零部件销售工作。“医生,看看这张照片的朱莉和瑞秋。他们站在我定制的汽车。我做了所有的修复自己。总有一天我会拥有一个定制店,”他兴奋地告诉我。
在接下来的30年里,我看着凯尔逐渐失去力量,移动性和独立。尽管这些限制,但他继续工作,迎来第二个女儿,安妮,他的家人。3这些女性最终所做的一切可能凯尔。在那些年,我的注意力从在实验室发现治疗扩大到包括更好的方法来克服我的病人的日常的局限性。
的高低点凯尔的奥德赛平行的我自己的经历。而更强烈,我是受到职业要求和失望,家庭的疾病和死亡,在时间的恒定应力在工作和家庭之间。就像每个人都应对试验生活带来,所以我和凯尔适应我们。
凯尔进展从沃克电力椅子。他很少抱怨,调整。一旦他坚持要我来到停车场看着他操作电梯,吊他到他的车。“医生,看我如何推动这一美。“凯尔操纵着椅子,并使用专门安装的手控制开走了。他和我惊叹于科技进步,让他一点点的独立性。
我仍然记得凯尔努力掌握移动手臂支持来养活自己。太软了,扎不操作时手控制他的权力的椅子上,他一头控制使用。他很少错过了一天的工作,即使他自己再也不能开车。他的家人和同事期待他的每一个需求,没有一点不愿帮助他在浴室或食物。在他的葬礼上,一位员工通过凯尔告诉如何启发了她的决心,她期待着喂他吃午饭时,他再也不能吃无助的。他的同事和家人都不可或缺的一部分,和凯尔他们和我也同样重要。
凯尔的将生活溜走了反复肺部感染可能工作。朱莉和他的女儿们有一个非常困难的时期为什么凯尔拒绝接受气管切开术,让他的呼吸更轻松。“医生,我有一个美好的生活。我不想被拴在一根软管,无法工作。永远没有车运行。我们都要死了。”
在办公室访问,朱莉或女儿一再问我是否治疗肌肉萎缩症是近在咫尺。我解释了潜在的研究发现将缓解痛苦。我们现在理解疾病机制我从未在医学院学习。我相信我们会发现许多慢性疾病的有效治疗方法。医生解开人类生物学的复杂性和功能障碍,我们陶醉在我们面前的新问题但没有畏缩当我们学术的答案提供慰藉。一个新的基因测试证实,凯尔的特殊形式的肌肉萎缩症是由缺陷引起的核纤层蛋白A / C基因。已经初步尝试插入一个正常基因的复制到这个异常或诱导身体作出更有效的蛋白质提供了希望。但“治愈”并非迫在眉睫。虽然这还原论者,循序渐进的研究方法是至关重要的,我努力传达给病人的价值投资,甚至他们的个人承诺帮助解开隐藏在DNA链盘绕的消息在染色体。这是一个精心过程复杂,但是提供了保证。 As a neuromuscular investigator, I am a tireless advocate for the technological advances that make our lives easier. But as a graying doctor who has cared for countless people with debilitating and fatal illnesses, I've learned valuable lessons that have nothing to do with scientific discoveries. When I first met Kyle at Fort Ord, no one had computers or cell phones, and we knew little about genetic defects. Yet, much of what was going on then is so similar to today's world. We are again waging unpopular wars, gas prices are chaotic, and our economy is glacially recovering from a downward spiral. Politically, our country is more divided than ever. We find it just as difficult as we did 35 years ago to see answers or a “light at the end of the tunnel.” But patients and those challenges still require our commitment.
凯尔和许多其他人继续struggle-patients,家庭,disadvantaged-have是我最好的老师。今天的问题,无论是疾病,经济低迷,或战争,似乎不可逾越的相比过去的挑战。然而人们喜欢凯尔适应或克服他们的困难就像我们的国家一样。
凯尔的生活是快乐,不是因为他使用的设备和治疗进展,延长他的生命。他的决心和家人和朋友的帮助让他管理他的逆境。他的例子是有益的面对生活中所有的测试。他的人生是他克服了一系列的挑战,和他死在自己的术语。
我难过,凯尔和他的家人不再是我生活的一部分。肯定我的一些理想主义在青葱岁月的政治事件的时候,我第一次见到他。作为我职业生涯的发展,我已经学会了适应许多变化:新的科学和技术的进步,越来越多的官僚要求在医疗实践中,资金短缺,排除未保险的最佳治疗。但是一个常数在我进化已经见证人类精神的力量和决心。
历史的周期提醒我徒劳的试图控制无法控制和适应变化的重要性。就像做一个罕见的诊断不再是我一天的高点,我不再认为我禁用疾病患者的生活悲剧。我从来没有想过我的生活将与凯尔的相互交织,也没有我想象的磨难之后的1970年代将出现1990年代的和平与繁荣。从我的病人我学到宝贵的一课:我们可以克服最引人注目的挑战和对未来保持乐观,特别是医疗发现我们的期望。
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