指导方针和成果;标准化照顾杜氏肌萎缩症(P04.087)

文摘

摘要目的:回顾循证指南和共识的治疗杜氏肌肉营养不良症(DMD)和考虑结果如何可以规范和改善病人的护理措施。

背景没有循证护理质量指标标准化的结果在肌肉萎缩症协会(MDA)诊所。我们回顾了囊性纤维化(CF)模型标准化CF诊所结果并考虑潜在结果评估医疗服务的质量在DMD诊所。四十年,CF基金会一直保持全国病人注册,获得每一个CF诊所的病人数据。数据,分析年度,在CF可评论的网站。比较个人和国家临床结果挑战诊所改善临床护理。这个数据也为未来提供了潜在的患者群体调查,包括临床试验。

设计/方法:我们回顾了:发表声明DMD的治疗的指南和共识;目前从DMD诊所努力得到的结果;标准化的数据获得每年从CF诊所;和方法改善成果发表的注意卫生保健交付的忠诚。

结果:DMD领域内部有多个方法监测和患者信息的集合,包括MDSTARNet父项目肌肉萎缩症,MDA DMD临床研究网络。基于CF分析数据,类似病人注册中心和全国报告的标准结果在MDA诊所看起来是可行的。监测数据包括分子诊断、年龄失去移动,FVC,和生存,可以提供的医疗质量的指标。

结论:有报道全国物流挑战的结果;然而,影响该模型对结果对CF患者改变了生存。2009年,CF患者的平均寿命是35.9岁,而1985年的27年。在MDA诊所监测实施临床数据将决定如果杜氏肌萎缩症患者产生类似的好处。

披露:史高丽博士没有披露。库克博士没有披露。马歇尔博士没有披露。Ciafaloni博士没有披露。Getchius博士没有披露。Griggs博士没有披露。