文摘
背景:为了发展健康结果相关的措施和适用于普通人群,有必要考虑特殊的子组的需求和要求,比如年轻人,老年人,残疾人,不同种族和文化背景的人,在这个人口。
方法:美国国立卫生研究院的工具箱项目召集了几个工作小组解决评估问题下面的子组:儿童、老年、文化、非英语,和残疾人。每组检查所有NIH工具箱的工具。
结果:每个工作小组建议科学研究团队提供关于仪器内容、报告和管理。可行的和适当的时候,工具和管理程序已经修改按照这些建议。
结论:健康结果测量可以受益于专家输入关于评估考虑特殊的子组。
术语表
- 美国线规=
- 可访问性工作小组;
- CWG=
- 文化工作小组;
- GWG=
- 老年工作小组;
- 倍增=
- 儿科工作小组
有越来越多的承认某些子组的美国人更容易接受不公平的卫生保健,从而实现劣质健康结果与其他组相比。1这些漏洞可能涉及一个人的年龄,种族,民族,主要语言,经济地位,性别和能力/残疾状态。2,3公平的卫生保健的基石始于良好的健康状况评估工具。至关重要的是,设计、开发和实施一个评估工具,包括后续的解释结果,考虑到挑战,机遇,和特殊情况下的脆弱的子组前面提到的。本文的目的是突出进步,这在几个工作小组对NIH工具箱神经行为和功能的评估(NIH工具箱)4形成解决健康状况评估的需求和关注以下人群:儿童、老年、文化、非英语,和残疾。
工作小组由国家和国际专家在各自领域。虽然在特定的组织可能有不同的方法用来完成自己的目标,每个小组审查所有NIH工具箱措施全部科学研究团队并提供建议。这些建议被认为包含在美国国立卫生研究院的工具箱和补充仪器可用时间和实用性是主要的考虑因素。以下部分概述的工作完成和功能遇到的一些主要问题以及补救策略。完整的工作组报告可以在美国国立卫生研究院工具箱找到网站:www.nihtoolbox.org。
为儿科评估的挑战和机遇
凯萨琳Wallner-Allen和内森狐狸。
进行研究和孩子们带来了一些挑战,其中许多是放大在纵向研究,因为有几个措施,可以使用在不同的年龄点,使它更加难以测量或理解随着时间而改变。5,6儿科评估也是困难的,因为性能差异往往归因于非感兴趣的构造因素(例如,复杂的指令,测试环境)。儿科工作小组(倍增)帮助解决许多挑战创建跨广泛的年龄跨度和适当的措施来帮助关注设计和程序性问题通过青少年儿童的重要性。的倍增由科学家们和孩子们丰富的经验进行研究,在广泛的专业知识问题儿童发展和大规模的数据收集。其目的是评估的程度NIH工具箱适当措施在3 - 18年年龄范围,提高相关的问题可能没有被认为是这个年龄段,并做出具体的建议如何改善儿童工具和程序。在过去两年中,倍增咨询现存的文献,通过电话会议、互动网讯在线会议,和广泛的电子邮件讨论,成员有动手机会与拟议的NIH工具箱工具。
在审查的潜在工具,潜在威胁被发现和建议改进的有效性。通过提供简单、明了、浅显易懂的指令,用迷人的任务材料,混凝土,并熟悉,和儿童的方式构建测试环境,任务绩效的差异在不同的年龄将更可能反映能力的差异感兴趣的构造,而不是性能差异等因素遵循复杂指令的能力。审查表明,减少所需的所有域的复杂性所使用的语言指令,任务的方式解释说,在问卷调查和/或项目。域团队也鼓励提供特定于任务的指导方针,规范的考官和参与者之间的交互。什么,以及通常考官如何说一些幼儿在任务管理尤为重要。
早期的挑战是倍增提供指导如何测试儿童在4域的美国国立卫生研究院的工具箱。孩子需要特殊考虑测试包括指令呈现缓慢和简单(口头的孩子还不能够阅读),培训试验,以确保理解、有吸引力的刺激孩子的注意力,适合小手和响应硬件。由于这些考虑,一组儿童的评估原则是铰接。他们在仪器设计特点等问题解决,测试环境,孩子的心理和生理需求,和之间的相互作用的性质和程度测试管理员,儿童或青少年,父母。
集团计算机接口的设计建议NIH工具箱工具,建议使用一个触摸屏,鼠标,或另一种响应机制和指令是否应该“活”或预录和提供计算机标准化的任务指令。建议也为质量的语音和说话者的性别,和专家听声音样本,以确保所选择的建议被声音记录任务指令。儿科专家还建议,仪器与计算机接口有内置的灵活性允许重复指令的可能性。重点是放在确保指令使用的语言是不太复杂的单词,句子结构的复杂性和/或复杂的任务是解释说。
老年评估
克里斯蒂珀内尔、休•亨德里和理查德Havlik。
评估在老年人必须考虑的问题。这些包括与衰老相关的变化;例如,响应的相对精神运动减慢,身体和感官缺陷的积累在老年人,和最近可能不熟悉技术,包括计算机的使用在这个人口。7,- - - - - -,9确保美国国立卫生研究院工具箱工具适用于老年人,一个老年工作组(GWG)成立。定期通过一系列的电话会议,会议的成员GWG回顾了相关文献,并且每个委员会成员被鼓励沟通与当地专家测试政府老年人,特别是以计算机为基础的测试。
作为这个过程的一部分,GWG开发文档概述老年评估(可用的原则www.nihtoolbox.org),其中包含3部分。节我解决一般问题的评估老年参与者,在很大程度上是基于国家老龄研究所的报告“与你的老年病人。”10本文档是最相关的测试管理相关问题。它包括建议,如建立尊重,避免匆忙地,使用可以理解的术语,保证舒适,被警惕感觉障碍,请注意压力的迹象,恐惧,疲劳,和生理不适,并考虑到性能可能会影响到药物使用或管理时间的一天。第二部分,通用设计的概念,是基于一个文档支持的国家残疾与康复研究所的研究。11它解决的原则措施应该开发供尽可能多的人使用。本文档包含信息公平使用多样化的能力,为个人使用的灵活性以适应广泛的个人能力,简单而直观的使用,有效的沟通,低身体努力,和大小和空间的方法和使用。第三部分解决老年人使用电脑的问题。它包括日益增长的文献回顾技术用于老年人插图的新国际Gerontechnology学会的官方出版物,《Gerontechnology。也是基于建议收到当地的该领域的专家,包括考虑问题相关)的计算机表示(例如,使用大屏幕或大型文本大小),和b)输入,比如使用轨迹球而不是鼠标和乐器改编为个人与上肢运动障碍。
使用这些原则,然后GWG审查每一个乐器不同的域团队开发的。GWG确定,因为相关的许多问题仪器适合老年人与物理或感觉障碍有关,它将与美国国立卫生研究院紧密合作工具箱可访问性委员会推荐报告做准备。由此产生的建议解决以下领域:
1。测试管理。测试的适当的培训管理员的必要性,以适应老年参与者被强调。在认知测试,例如,它相信指令可能太复杂,如果管理员没有礼物。政府还应该确保参与者的舒适和安全。后者的一个具体的例子是推荐使用步态带防止落在美国国立卫生研究院工具箱站平衡测试。
2。生产和演示。生产测试和演示仪器特别相关的以计算机为基础的工具。这包括考虑等问题图标大小,字体大小,在屏幕上的元素个数,复杂性的指令,利弊对触摸屏的使用,和可用性的替代反应选项。例子包括采用困惑少介绍段记忆和模仿基于评估的使用类似的情况列表中的轴排序测试。
3所示。项目组成。其中包括的措辞物品,他们的可理解性,适合老年人使用。例如,在情感领域,有担忧的使用不同的时间框架(即。,7days, 2 weeks, 30 days) for contiguous questions and response variables that were too similar (i.e., not at all, not at all sure, not at all true).
GWG的建议提交给各个领域的领导者和合适的修改工具,导致老年人更用户友好的工具。
文化因素
大卫•Victorson詹妮弗男子气概,海伦娜专题。
鉴于美国人口的增加文化多元化,就必须评估和确保健康结果的文化能力测量工具一样的激情,用于评估工具的心理特征。12,- - - - - -,14因此,国际公认的文化工作小组(CWG)组装NIH工具箱措施评价程度文化敏感和概念上适当的不同文化团体和具体建议,美国国立卫生研究院工具箱科学研究团队,突出自己的优势,限制,和补救策略。
通过一系列的电子邮件和电话通讯,以及面对面的会谈,CWG首先咨询了现存文献建立的国立卫生研究院文化审查标准工具箱措施应该被评估。12,15,- - - - - -,18这些努力导致以下5标准被CWG必须在确保文化能力:
1。多元文化的角度来解释它所面对的个人必须被纳入国家卫生研究院工具箱的发展。
2。平等的概念、语义和/或语言的意义在不同的文化团体必须实现。
3所示。必须创建一个指标来评估,NIH工具箱措施公平跨文化团体(例如,表面效度),反射的目的构造(例如,内容效度),文化偏见/不/进攻,不太可能被误解(例如,测量工件),被认为是与相关的社会经济数据,和主题分析,检查程序等价(通过使用验证性因素分析,项目反应理论,微分项功能),和文化上代表他们的抽样计划进行大规模测试。
4所示。程序必须确定解决现有微分项功能跨越种族/民族。
5。必须确保技术等价/测量(例如,不同的文化或社会经济地位较低的人群是否同样应对技术测量属性,比如Likert-type尺度)。
设置上述标准后,成员CWG召开的为期一天的面对面会议审查NIH工具箱的上下文中测量工具这些文化能力的标准。这包括考试的综合翻译方法使用和提出的社会人口的形式,以及深入审查每个NIH工具箱的工具在认知、感知、电机、和情感领域。每个测量评估通过实际的政府或通过视频演示。除了特定领域的建议,提供了几点建议,以确保更大的知识文化和经济多样化的样本,包括种族/民族收集信息、完成最高水平的教育,教育质量、位置的教育,文化适应,移民的经验,和国籍。建议被认为是对于美国国立卫生研究院工具箱规范化阶段。重要的是双语人的主题,需要询问的正规教育程度在每个语言完成。额外的讨论集中在如何最好地捕捉种族/民族自我认同,国家和国家,移民和文化移入的经验,和父母的原产地。语言的在家里,成员建议,孩子们被要求他们和他们的照顾者和朋友交谈,和成年人被要求在家说什么语言和与合作伙伴。CWG的一些成员认为,收入不足够捕捉社会经济地位和更好的测量可以获得收入加上额外的数据在参与者的州和城市出生,目前邮政编码(可以为美国和外国出生和通过美国城市/农村人口普查基于邮政编码),以及出生的人是否在城市或农村。
翻译和语言因素
海伦娜专题。
创建一个西班牙语版本的NIH工具箱使评估的西班牙人不说英语或不讲得很好。然而,考虑到异质性说西班牙语的人口在美国,是特别具有挑战性的开发一个西班牙语版本,适用于所有说西班牙语的人。根据原产国,名字给某些世俗的对象或情况可能不同。“香蕉”,例如,可以platano,香蕉,banano, cambur, guineo, inguiri, platanito取决于一个谈判。普遍问题的措辞尤为重要的背景下,基于内存和图像识别的任务,因为它们涉及词检索。依靠计算机辅助评价与音频组件,NIH的工具箱措施给翻译带来额外的挑战。性和形式等问题的解决必须处理的方式适合书面以及口头形式。性主要影响自我报告项目,因为形容词有不同结局取决于自我报告的人的性别。sex-inclusive选项用于书面形式(例如,“deprimido /”“抑郁”)是不可行的音频交付的项目,然而,2性别版本将是必要的。称呼进场当翻译因为动词、代词有不同形式的指令用西班牙语取决于接受者的指令是一个孩子或一个成年人(即。,正式与非正式形式的地址)。 For example, an English instruction can say “choose the answer that shows how you feel” to address both adults and children, but when translated into Spanish, the same instruction requires 2 versions.
用英语翻译工具开发非英语的观众可能是一个挑战,因为通常措辞或其他语言中没有等价的概念。使用清晰的语法,简单的和共同的语言,避免极端俗语有助于改善的理解英语的来源和在某种程度上,翻译的版本。然而,这并不总是足够使等效翻译。西班牙没有,例如,一个词包含所有的负面情绪中包含多维但简单英语”的概念很心烦。“为了翻译,有必要澄清其目的意义的特定项目。考虑语言注册也影响NIH的创建工具箱西班牙版本的一些措施,英文版本的标准应用于发展不是同样适用于西班牙语版本。例如,单词词汇列表,如果简单地翻译,不反映出两种语言的相同级别的困难(例如,“垂死的”属于更高的英文注册而“moribundo”在西班牙语)更容易理解。
西班牙语工作组成立来确定具体问题通过一个可译性审查期间仪器开发和提供替代措辞的解决方案更适合人口多元文化,翻译,和调查的管理模式。接下来,一个全面的翻译方法用于生产通用西班牙语版本适合大多数我们操西班牙语的员工。在个别NIH工具箱的可译性审查措施,主要关注的是“word-heavy”从情感和认知工具。然而,从感官也评估选定的措施。电动机,早期翻译2的措施并没有发现显著的可译性问题。虽然不同的方法被采用为每个域基于特异性措施,以下标准被用来评估可译性:普遍性、文化相关性、修辞/术语,模棱两可,登记,数量的话,翻译逆转,双重否定,双筒,性和多协议,词类,口头和书面,管理方式和技术。
自我报告所有物品被翻译的功能评估慢性疾病治疗的翻译方法,19,- - - - - -,22其中包括1)2向前同声翻译;2)协调单西班牙语翻译进行的第三个独立翻译;3)由英语母语翻译反向翻译;4)比较源和back-translated版本识别差异;5)从3双语专家评审;6)终结的西班牙语协调人;7)协调和质量保证;8)格式、排版和校对;通过采访和9)认知事前测试参与者的母语是西班牙语。
残疾访问和美国国立卫生研究院的工具箱
马克Harniss和苏珊Magasi。
在美国,大约有15%的社区个体年龄超过5年有一个残疾,和禁用的流行状况随着年龄的增加。23,24联邦法律,如《美国残疾人法案》,要求这4130万残疾人有权充分参与,平等社会的所有方面。因此,终端用户的NIH工具箱(例如,NIH的受让人)将包括残疾人以及感官的人,电机,和认知障碍的研究。
确保NIH工具箱措施方便残疾人,一个可访问性工作组(AWG)成立由个人经验与残疾,可访问信息技术,辅助技术。AWG的第一个任务是开发指南基于康复法案508条款和Web Consortium易访问性指导方针和传播他们运动,认知,情感和感官项目团队。接下来,AWG进行了审查每一个被提议的测量和识别是否访问,b)访问但可能访问,或c)访问和可能无法访问。在后者,他们还差异化措施无法访问,但应该和措施,无法访问,不应该。例如,衡量工作记忆可能应该访问的人失明,但一定程度的视力不需要被改变的人是盲目的,因为它是一个测量的视觉。AWG认为广泛的功能局限性如视觉、听觉、电机、演讲,和阅读。综述了措施无论是否涉及信息技术(即。,根据第508节方针)。这包括一个详细的工作分析来确定电机,每个测量的认知,和感官需求。
在原来的形式,所有的NIH工具箱措施对不同组的人提出了可访问性的挑战。有视觉障碍的人(失明或视力低下)面临最大的可访问性的挑战,和个人与运动能力损伤。可访问性挑战分为3大类:1)因为一些措施是没有必要的构造是被测量的方式,需要一个特定的功能的能力(比如,一个测量词汇,需要视觉或耐力,需要走);2)因为政府指导方针是狭隘的一些措施是没有必要的(例如,口头的味道,只给方向);3)采取措施无法因为决策的技术(例如,pattern-comparison措施,要求用户使用触摸筛掉某仪器自修改仪器开发人员)。
AWG报告了调查结果的项目团队和提供技术援助,评估和技术开发人员可访问性问题和可能的解决方案。建议改善NIH的所有候选措施的可访问性工具箱挑战仪器开发人员重新评估测试程序和解决管理模式构建评估下。主要建议包括确保冗余表现模式的工具选项内容和回应。这包括调整管理指南;例如,承认手语和书面语方向是可以接受和重新评估的技术平台和输入选项来确定最易实现的软件和硬件实现。一些开发商都澄清了构建评估(例如,情景记忆任务实际上只关注视觉情景记忆,不幸的是,因此并不适用于视障)。构造的非文字记忆,任务会没有适用于听力受损。下一步涉及识别变化是可行的和必要的和需要做出改变,但并不是可行的NIH工具箱的开发。评估和修改NIH工具箱工具的可访问性会导致普遍的发展健康结果的测量和研究数以百万计的美国人有残疾的人。
作者的贡献
大卫Victorson:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,采集的数据,研究监督。詹妮弗男子气概:起草/修改手稿,贡献的重要试剂/工具/病人。凯萨琳Wallner-Allen:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析和解释数据。Nathan狐狸:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,研究监督。克里斯蒂珀内尔:分析或解释的数据,采集的数据。休•亨德里:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,采集的数据,研究监督。理查德·Havlik:研究或设计概念,研究监督。马克Harniss起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,采集的数据,研究监督。苏珊Magasi:起草/修改手稿,研究或设计概念,采集的数据,研究监督。海伦娜专题:起草/修改手稿,协调所有与翻译相关的活动和验证翻译的质量。 Richard Gershon: drafting/revising the manuscript, contribution of vital reagents/tools/patients, acquisition of data, statistical analysis, obtaining funding.
研究资金
这个项目与联邦基金资助的全部或部分从神经科学研究的蓝图和行为和社会科学研究办公室,国家卫生研究院,号合同下。美国卫生和公众服务部- n - 260 - 2006 - 00007 - c。
信息披露
d Victorson持有股票期权在礼来公司和公司,收到一份谢礼为吕富指导委员会的Neuro-Recovery服务网络,是由国立卫生研究院合同HHSN265200423601C和美国卫生和公众服务部- n - 260 - 2006 - 00007 - c和赠款R01HD054569-02NIDRR 1 u01ns056975-01 R01 CA104883,收到了来自美国癌症协会的支持(国家和伊利诺斯州分部)在前列腺癌研究,收到北岸大学医疗保健机构支持系统研究前列腺癌,得到机构的支持南卡罗来纳医科大学的结节病研究和接收机构西北医学院泌尿外科研究基金会的支持。j .男子气概的由国家卫生研究院的基金资助R01AG028786 R01AG037212;她收到了来自国家卫生研究院资助之前授予R01AG016206和阿尔茨海默氏症协会的格兰特(IIRG 05 - 14236)。k . Wallner-Allen报告没有披露。n .福克斯是由国家卫生研究院的基金R37HD017899 MH074454, U01MH080759, R01MH091363 P50MH078105, P01HD064653。他是科学委员会发展中国家科学委员会的孩子。c·珀内尔报告没有披露。h·亨得利目前获得研究经费来自国家卫生研究院/ NIA格兰特(s) R01AG009956 R24MH080827, 5 r01ag026096-05 UF20303 / U01AG022376 R01AG031222 R01AG019181, R01AG029884。r . Havlik报告没有披露。m . Harniss是由多个从美国国立卫生研究院拨款和合同(美国卫生和公众服务部- n - 260 - 2006 - 00007 - c),全国残疾与康复研究所(H133B080025、H133B080024 H133A110014),和选举协助委员会。 S. Magasi is funded by multiple grants and contracts from the NIH (HHS-N-260-2006-00007-C, 1U5AR057951-01, and U01 AR 052177), the National Institute of Disability and Rehabilitation Research (H133B090024), Agency on Healthcare Research and Quality (RFA-HS-11-001), with minor funding from Forest-Ironwood Pharmaceuticals, and Daiicho-Sankyo, Inc. H. Correia reports no disclosures. R. Gershon has received personal compensation for activities as a speaker and consultant with Sylvan Learning, Rockman, and the American Board of Podiatric Surgery. He has several grants awarded by NIH: N01-AG-6-0007, 1U5AR057943-01, HHSN260200600007, 1U01DK082342-01, AG-260-06-01, HD05469; NINDS: U01 NS 056 975 02; NHLBI K23: K23HL085766; NIA: 1RC2AG036498-01; NIDRR: H133B090024; OppNet: N01-AG-6-0007. Go to首页Neurology.org为充分披露。
脚注
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
- 收到了2012年6月6日。
- 接受2012年8月1日。
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