婴儿的遗愿清单

通过贝蒂这学习生活

当格洛丽亚,她怀孕期间,在学校的教学,这将不断更新给我。“我们需要非常小心当我们在格洛丽亚女士,因为她有一个小婴儿在她的。“当格洛丽亚在产假,”Ms。格洛丽亚和约翰很兴奋,他们很快就会有自己的小女孩。”她兴奋没有止境,当她跑回家一天对贝蒂的出生的好消息。兴奋,达到顶峰时,这一天看到和触摸贝蒂格洛里亚带她去学校表演秀。很快回到班上后格洛丽亚不得不采取一个意外的离开。这是第一个告诉我,婴儿贝蒂不适。电子邮件发送给我们,作为阶级的父母,是一个不好的预兆,尤其是对我来说。在儿科实习的第一年,我被一个团队的一部分照顾一个婴儿被诊断为SMA。宝贝我将记住我的余生。 She was a bundle of joy to behold, entirely because of her animated expression through her eyes. By then, she had lost motor function in her arms and legs. Yet, in that paralyzed state, her eyes did the talking for her; eyes that communicated happiness and contentment when she had been nursed and burped by her doting mother. That baby succumbed to her illness at 6 months of age.

所有的冲在我脑海(心),我觉得必须方法格洛丽亚。这部分是因为我的专业知识在儿科和遗传学、SMA患者了解和处理,但更多的是因为我的孩子最喜欢的老师是肯定痛苦。当我跟格洛丽亚,我这样做与恐惧;没有我贝蒂的医生也没有我检查孩子说太多关于她的临床状况。然而,格洛丽亚是非常勇敢的在这种情况下。她希望。什么原因我不得不告诉她关于我的恐惧,忧虑,和SMA固有的绝望?我可以使它听起来学术,强调了分子遗传学过程,或者我可以给她的最糟糕的情况。根据医学文献和个人的经验,严重的种类总是不好的。我不知道我是如何去通过谈话,我不知道我是怎么在这会议。

这通过贝蒂了解死亡

几个月前,当我在卡拉奇,我听说测试证实了贝蒂的SMA的诊断,我最担心的事终于被。那时,我希望我在休斯顿会见格洛丽亚,约翰,和贝蒂。

我感到很绝望,这也是如此。我认为她处理得更好。她提到婴儿贝蒂是“非常非常恶心。“她的朋友们在学校她的信息来源,传送给我。我做了令牌谈论如何影响身体疾病,有时,无事可做,当人停止呼吸有死亡。

我们从学校走回家贝蒂去世的那一天,我问这死是什么和贝蒂的传递对她意味着什么。她耸了耸肩,看上去有些渴望的,带着一丝愤怒,她说,“我不知道!“然后,她弯腰捡起一些路边的野花。贝蒂,是认为闪过我的脑海。我如何解释疾病,更不用说致命疾病,死亡,和死亡,我5岁?我没有准备我的医疗培训。生活本身我做好了准备。我意识到一点时间和距离最近的事件可能会帮助这获得更深的角度的死亡和死亡。

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这婴儿采摘野花贝蒂

走的时候,我思考什么是死亡。它只是没有生命吗?什么是临床活着,被死的生活你精神死亡吗?我记得问Rayaan,我10岁的儿子,他也跟我们之后,贝蒂的死对他意味着什么。在他的经典方式,他嘀咕,我可以不comprehend-entirely我的损失!

当我们回到家时,我决定不进一步探索这。在这样的情况下,我也尽我所能。我和她玩。我敬佩她的标志性作品。我设法在她尖叫少。

最重要的是,我提醒自己欣赏这对于她是谁,他和感激时间我一直和她在一起。

奉献

作者把这篇文章献给旅行团贝蒂,格洛丽亚,和约翰。