文摘
摘要目的:发展国家和城市成立监测项目评估国家ALS库的完整性和描述的特点的疾病。背景:有毒物质与疾病登记处联合机构(有毒物质)推出了全国ALS注册识别ALS情况下使用行政数据和self-registration通过一个安全的门户网站。这种非传统的情况下确定方法需要验证与更传统的监测技术;因此,监测项目进行。设计/方法:州和大都市地区被选中代表了民族/种族少数民族。方法类似的基于状态的癌症登记,项目活动依赖于报告医疗提供者和医疗记录的抽象,而不是管理数据。当数据从这些监测活动将被用来评估国家ALS库的完整性,这个抽象的重点是在项目区域的结果。结果:三种状态和八个大城市了,大约27%的美国人口。合并后的种族和民族分布这些地区64.4%的白人,16.0%的非裔美国人,6.7%的亚洲,28.3%的西班牙裔。与美国人相比,西班牙人,亚洲人,非裔美国人在其中占了极大的比重。大部分神经学家没有诊断或照顾ALS患者。病例报告转诊中心的百分比变化状态和大城市之间。独特的病例的数量接近预期(5912和6676)。病例的年龄和性别分布相似的文献报道。期间患病率为7.25每100000人口。结论:虽然劳动密集型,国家和市区监测项目成功确诊病例。项目区域的人口特征将使有毒物质检测模式的差异self-registration以及缺口管理数据库的完整性。这将提供必要的信息纠正偏见通过拓展活动随着时间的弱势人群。研究支持:有毒物质与疾病登记处联合机构(合同# 200 - 2010 f - 36614 # 200-2009-32577)
披露:瓦格纳女士已经收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。Kayehas博士收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。乔丹女士已经收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。Rechtman女士已经收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。Ristick女士已经收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。桑切斯博士没有披露。
周三,2014年4月30日,下午三点pm-6:30
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