文摘
摘要目的:计算发病率和患病率的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)在新泽西州(NJ);描述ALS的人口学特征情况下;和协助联邦机构有毒物质与疾病登记处联合(有毒物质)在评估国家的完整性ALS注册(注册表)。背景:有毒物质保持注册表,确定了ALS例使用国家的管理数据和病人self-registration通过一个门户网站。这种非传统的情况下确定需要验证;因此,有毒物质在三种状态和八个大城市设立了监测项目。设计/方法:神经学家联络以确定他们诊断或照顾ALS患者和被要求提交一页例报告形式与ALS新泽西居民在他们的照顾下从1月1日,2009年到2011年12月31日。医疗记录验证表单和一个副本的肌电图(EMG)报告要求样本的情况下。综述了死亡和医院数据识别和收集更多的病例报告。结果:百分之二十五(168/679)的神经科医师诊断或照顾ALS患者和90%(152/168)病例报道。有764个报告病例;91.2%(697/764)被报道在活跃的数据收集和8.7%(67/764)通过死亡和医院数据后续报道。所有验证例ALS的机密咨询医生。年平均年龄调整发生率为1.67每100000人每年12月31日,年龄调整患病率点每100000人2011是4.40。发病率和患病率普遍高于男性,白人和西班牙血统。结论:项目目标得到满足通过活跃的神经学家之间的确定方法,辅以数据收集使用的第二波死亡和医院的数据。针对各州具体情况项目成果贡献新的、以人群为基础的流行病学信息ALS。分层年龄调整年平均发病率,患病率估计通常是与文献结果一致。研究支持:格林咨询公司通过合同由有毒物质与疾病登记处联合机构(合同# GS00F0042P)。
披露:乔丹女士已经收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。Fagliano博士没有披露。莱夫科维茨博士没有披露。Rechtman女士已经收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。Kayehas博士收到个人补偿活动与格林咨询公司作为一个员工。
周三,2014年4月30日,下午三点pm-6:30
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