当我们努力寻找治疗如此多毁灭性神经损伤和疾病的方法时，我们的患者每天都遭受巨大的痛苦。患有中风、多发性硬化症、帕金森病(PD)、肌肉萎缩症、肌萎缩性侧索硬化症(ALS)和神经系统恶性肿瘤等疾病的人，在身体、情绪和存在方面都有许多难以治疗的症状。此外，患者及其家属还面临着功能丧失、沟通能力丧失以及神经系统诊断或相关并发症(如吞咽困难、行动不便、感染)限制寿命的现实。我们可能并不总是能够逆转神经系统的损伤，但我们可以通过提供专业知识来传达困难的消息，疼痛和症状管理，以及提前计划和临终护理，从而优化患者的生活质量。
姑息治疗是一种从诊断时起通过家庭丧亲支持来照顾限制生命的疾病患者的方法。姑息治疗临床医生是训练有素的以患者/家庭为中心的沟通专家;解决冲突;对症状的高级管理，包括疼痛、呼吸困难、恶心/呕吐、便秘、唾液流、压疮、瘙痒、谵妄、厌食、疲劳、抑郁、焦虑和精神困扰;对患者状况的预期和未预期变化进行规划;促成平静的死亡;并提供丧亲服务。姑息治疗通常由接受过姑息治疗培训的医生领导的多学科团队提供。该团队可以包括护士、社会工作者、牧师、补充和替代医学提供者、病例管理人员、物理治疗师、职业治疗师、语言治疗师、伤口专家、心理学家、营养师等。姑息治疗可通过住院咨询、门诊就诊，偶尔也可通过专门的姑息治疗家庭护理来实现。 Patients with a prognosis of less than 6 months are eligible for additional supportive services through hospice care in the home or in a dedicated hospital unit or facility.
家庭护理人员和临床医生都描述了神经病学患者群体未满足的姑息治疗需求。首页目前，在各种诊断中存在未满足的需求，包括关于诊断和预后的明确沟通，高级疼痛和症状管理，以及生命结束的规划。1，2例如，虽然传统上认为疼痛不会影响PD和ALS患者，但已发现疼痛会深刻影响这两种诊断的患者。最近的一项回顾性研究记录了42%的PD及相关疾病患者和52%的ALS患者在生命的最后一个月出现中度严重或更严重的疼痛。27%患有帕金森病及相关疾病和疼痛的患者没有服用止痛药，19%患有疼痛的渐冻症患者没有服用止痛药。3.
美国神经病学学会(American Academ首页y of Neurology)呼吁神经科医生掌握基本的姑息治疗技能:“许多神经科疾病患者在长期患病后死亡，在此期间神经科医生担任主治医生或咨询医生。因此，神经学家必须理解并学会应用姑息医学的原则。”4虽然神经科医生也可以与姑息治疗的同事在照顾病人方面进行咨询和合作，但神经科医生直接参与姑息治疗具有很大的价值。神经科医生的临床经验使他或她能够最好地理解和支持患者一生的经历;神经系统疾病的病程不同于姑息治疗临床医生通常治疗的许多其他疾病(癌症、心脏病、肺病)的病程。
与其他患者群体的姑息治疗相比，神经病学中的姑息治疗有几个独特的方面。首页首先，神经疾病可以有一个长期和经常波动的过程，其特征是意外的下降和损伤的逐渐积累。与病程可预测的患者相比，患者可能需要更频繁的悲伤支持来应对反复的损失。其次，神经系统诊断的预后有很大的不确定性，很少有有效的预后标记物。这为准备生命的最后几个月到几年带来了巨大的挑战，并使仔细监测神经状态变得尤为重要。最后，由于神经病学患者可能在死亡前首页很久就失去行动能力、沟通能力和认知功能，在疾病进展的最后阶段，他们可能不太经常出现在活动环境中，除非在疾病过程的早期仔细照顾，否则可能会失去关于临终治疗和生命最后几天的提前决策的机会。
关于姑息治疗干预的最佳时机和姑息治疗干预对神经病学的影响的严格数据才刚刚开始出现。首页最近一项关于早期姑息治疗对小细胞肺癌影响的前瞻性研究显示，在生命结束时，生活质量和情绪得到改善，积极治疗的使用减少。5对神经系统疾病的外推，特别是那些与小细胞肺癌症状负担有很大重叠的疾病(如多形性胶质母细胞瘤)，表明早期姑息治疗参与可以以类似的积极方式影响这些神经系统患者。首页
神经病学专家的意见要求在生命受限的灾首页难性和退行性神经诊断的管理中早期介入姑息治疗。不幸的是，神经学家在姑息治疗方面缺乏教育和经验，导致姑息治疗对长期神经疾病患者的利用不充分。6，7
研究生医学教育认证委员会(ACGME)要求神经病学住院医师计划提供临终/姑息治疗方面的培训。首页典型的姑息治疗教学讲座主题包括围绕预先指示的决策，召开家庭会议，管理疼痛和其他症状，以及识别和管理死亡症状。典型的临床轮转包括加入住院患者的姑息治疗咨询团队，并看到混合诊断，主要是肿瘤学、心脏病学、肺部和神经学。首页然而，只有大约一半的神经病学住院医师计划提供姑息治疗的教首页学经验。少于5%提供内部临床轮转，少于3%提供外部临床轮转。8
MD和DO成人和儿童神经病学住院医师毕业生有资格申请首页ACGME和美国骨科协会(AOA)认可的姑息治疗奖学金培训。根据美国临终关怀与姑息医学学会(American Academy of Hospice and Palliative Medicine)的数据，截至2012年5月，共有78个acgme认证项目和7个aoa认证项目，提供超过234个职位。9奖学金申请通过电子居留申请服务提交，通常在研究生年度(PGY) 3提交PGY-5奖学金职位。职业生涯中期的申请也被接受。
奖学金培训一般为1年，尽管有些项目提供可选的额外研究年。一些项目允许研究员将姑息治疗奖学金与其他医学亚专科奖学金或与公共卫生或老年病学重点结合起来。所有姑息治疗奖学金包括高级疼痛和症状管理、沟通和冲突解决以及跨学科团队的临床和教学培训。症状管理的重点是但不限于疼痛、恶心/呕吐、便秘、瘙痒、呼吸困难、谵妄、疲劳、厌食、唾液流、癫痫发作、大小便失禁、压疮和主动死亡。
ACGME要求医生为患有各种限制生命的诊断的成人和儿童患者看病，包括神经系统诊断，根据我们的经验，这类诊断往往占患者的5%-10%。研究员在住院和门诊环境中，以及在专门的临终关怀/姑息治疗单位和病人家中看望病人。研究员还必须纵向跟踪几个病人。需要一个学术项目，可以是研究、演讲或委员会成员的形式。研究员参加跨学科的团队会议，并由医生和非医生教授姑息治疗技能。
在完成一年的缓和医学培训后，研究员有资格参加由美国精神病学和神经病学委员会(ABPN)提供的临终关怀和缓和医学亚专科考试。首页10ABPN在2008年提供了第一次临终关怀和姑息医学检查，现在每隔一年提供一次。现在，为了有资格参加考试/获得委员会认证，必须接受奖学金培训。
目前，只有不到1%的神经科医生在临终关怀和姑息治疗方面获得了委员会认证，10只有不到2%的姑息治疗临床医生是神经科医生。随着慢性和神经退行性疾病负担的增加以及人口老龄化，对神经科医生为患者及其家属提供姑息治疗的需求正在扩大。症状管理，患者和家庭支持可以在诊断改变生命的神经疾病时开始，如果临床医生受过培训，可以提供这些服务，并且可以同时提供改善疾病的治疗。
每个神经学家都有机会在神经学家工作的任何环境中应用姑息治疗技能。拥有临终关怀和姑息医学委员会认证的神经学家有更多的机会在医院、门诊护理环境和家庭护理组织中管理姑息护理团队，并为我们病情最严重的神经患者大力倡导。首页因为神经学中姑息治疗的子领域是如此的新生，研究和领导的机会比比皆是。首页需要神经学家为姑息治疗知识体系贡献他们的专业知识——疾病诊断和管理的专业知识，神经疾病治疗和预后的进展，以及对限制生命的神经疾病患者的护理共享。最重要的是，通过直接教导他们的学员和同事，并以身作则，神经学家可以继续为遭受持续毁灭性损失的神经患者和家庭寻求痛苦的缓解。首页
作者的贡献
Dallara博士:研究概念和设计，数据获取，分析和解释，对重要智力内容的手稿进行批判性修订，研究监督。Tolchin博士:研究概念和设计，数据的获取，分析和解释，对重要智力内容的手稿进行批判性修订，研究监督。
研究资金
没有针对性的资金报告。
信息披露
作者报告没有披露与手稿相关的信息。去首页Neurology.org全面披露。
脚注
去首页Neurology.org全面披露。作者认为相关的资金信息和披露(如果有的话)将在文章末尾提供。
- 收到了2013年5月9日。
- 最终接受2013年9月6日。
- ©2014美国神经病学学会首页
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