当我们努力找到治愈很多毁灭性的神经损伤和疾病,病人每天遭受极大的痛苦。个人条件包括中风、多发性硬化、帕金森病(PD)、肌营养不良、肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),和神经系统恶性肿瘤共享宿主的身体,情感,和存在的症状,很难治疗。此外,病人和他们的家属面临的现实功能丧失,丧失沟通能力,寿命有限的神经诊断或相关并发症(例如,吞咽困难、静止、感染)。我们并不总是能够扭转破坏神经系统,但我们可以优化我们的病人的生活质量,提供专业知识交流困难的消息,疼痛和症状管理,推进计划和临终关怀。
姑息治疗是一个方法来照顾一个病人从时间上来说是疾病诊断通过家庭的丧亲的支持。姑息治疗临床医生在病人训练有素的专家/顾家的沟通;解决冲突;先进管理症状包括疼痛、呼吸困难、恶心/呕吐、便秘、流涎、压疮、瘙痒、谵妄、厌食、疲劳、抑郁、焦虑、和精神上的痛苦;规划预期的和未预料到的病人状态的变化;促进和平的死亡;并提供丧亲服务。姑息治疗通常是由一个多学科小组由缓和care-trained医生。团队可以包括护士、社会工作者、牧师、补充和替代医学提供者,案例经理、物理治疗师、职业治疗师、言语治疗师,伤口专家、心理学家、营养师等。姑息治疗可以通过住院病人咨询、门诊访问,偶尔还会通过专门的缓和家庭护理。 Patients with a prognosis of less than 6 months are eligible for additional supportive services through hospice care in the home or in a dedicated hospital unit or facility.
家庭照顾者和临床医生都描述了未满足的姑息治疗神经病患者人群的需求。首页目前,未满足的需求存在跨诊断,包括清晰的沟通关于诊断和预后,先进的疼痛和症状管理,规划人生的结束。1,2疼痛,例如,虽然不是传统上认为影响PD患者和ALS,已发现深刻影响个人与诊断。最近的一项回顾性研究记录中度严重或更糟的是痛苦的生活在过去一个月42%的PD患者和相关疾病和ALS患者的52%。百分之二十七的PD患者和相关疾病和痛苦没有收到止痛药和19%的ALS患者疼痛没有得到疼痛的药物。3
美国神经病学学会呼吁神经病学家获得基本的姑息治疗首页技巧:“许多神经系统疾病患者死后长期疾病,神经学家作为本金或咨询医生。因此,当务之急是神经学家理解,并学会运用,姑息医学的原则。”4而神经学家也可以咨询和合作与姑息治疗的同事在照顾病人,神经学家有巨大的价值成为直接参与姑息治疗。一个神经学家的临床经验风度他或她最好的理解和支持病人经历整个寿命;神经系统疾病的课程不同于许多其它疾病的进程(癌症、心脏病、肺部疾病)通常由缓和医疗临床医生治疗。
有几个独特的姑息治疗在神经学方面与姑息治疗患者群体。首页首先,神经系统疾病可以有一个长期和often-fluctuating课程特点是意想不到的下降和逐渐积累的障碍。病人可能需要更频繁的悲伤支持重复损失比患者更可预测疾病的课程。第二,可以有巨大的预后神经诊断的不确定性,没有验证预后标记。这将创建一个艰巨的挑战准备的最后几个月年生命中,使仔细监测神经状态尤为重要。最后,因为神经病人可以失去流动性,首页沟通能力,和认知功能在死亡之前,他们可能是不经常在动态设置在疾病发展的最后阶段,并推进决策的机会临终治疗和位置可以失去生命的最后几天,除非小心翼翼地出席了在疾病过程的早期。
严格的数据在姑息治疗干预的最佳时机和姑息治疗干预的影响神经才刚刚开始显现。首页一个前瞻性研究的影响早期姑息治疗小细胞肺癌最近显示改善的生活质量和心情,少使用积极的治疗在生命的结束。5推断神经条件,特别是与小细胞肺癌主要重叠症状负担(如多形性成胶质细胞瘤),表明早期姑息治疗介入以同样积极的方式可能会影响这些神经病人。首页
在神经学专家意见要求姑息治疗的早期介首页入管理上来说是灾难性和退行性神经诊断。不幸的是,缺乏教育和经验在姑息治疗神经导致的未充分利用的姑息治疗患者长期神经条件。6,7
研究生医学教育鉴定委员会(毕业)需要神经病学实习项目提供培训在临终/姑息治疗。首页典型的姑息治疗说教的课程主题包括决策推进指令,运行家庭会议,管理疼痛和其他症状,识别和管理死亡的症状。典型临床旋转需要加入一个住院病人的姑息治疗咨询团队和看到的诊断,主要是肿瘤,心脏病、肺、神经学。首页然而,只有约一半的神经病学实习项目提供说教的姑息治疗的经首页验。提供内部临床旋转不到5%,不到3%提供外部临床旋转。8
医学博士,做成人和儿童神经病学实习毕业生有资格申请毕首页业,美国骨科协会(AOA)认可的姑息治疗奖学金培训。据美国临终关怀和姑息医学学院,2012年5月,有78 ACGME-accredited和7 AOA-accredited项目,拥有超过234个职位。9奖学金通过电子实习应用服务和应用程序提交通常是研究生期间提交(PGY) 3 PGY-5相交的位置。职业生涯中期的应用程序也接受了。
奖学金培训通常是1年,尽管一些项目提供一个可选的进一步的研究。一些程序允许研究员结合姑息治疗与其他医学附属专业奖学金或公共卫生或老年病学的焦点。姑息治疗所有奖学金包括临床和教育培训先进的疼痛和症状管理,沟通和解决冲突,跨学科的团队精神。症状管理重点,但不仅限于,疼痛、恶心/呕吐、便秘、瘙痒、呼吸困难、谵妄,疲劳,厌食,流涎,癫痫,尿失禁,压力溃疡,和活跃的死亡。
毕业要求同伴看到成人和儿科患者广泛的上来诊断,包括神经诊断,这在我们的经验中,往往包含∼5% - -10%的病人。同伴看到病人在住院和动态设置,以及专用的临终关怀和姑息治疗的单位和在病人家中。研究员还必须遵循几个病人纵向。需要一个学术项目,可以研究的形式,展示或委员会成员。研究员参与跨学科团队会议和教医生和nonphysicians姑息治疗技能。
在完成姑息医学培训,人员有资格坐的临终关怀和姑息医学附属专业考试提供由美国精神病学和神经病学委员会(ABPN的)。首页10在ABPN提供2008年第一个临终关怀和姑息医学检查并提供现在每隔一年。奖学金培训是现在需要为了有资格参加考试/成为执照。
目前,只有不到1%的神经学家在临终关怀和姑息医学执照,10和少于2%的姑息治疗临床医生是神经学家。神经学家需要为患者和家庭提供姑息治疗扩大随着慢性神经退行性疾病的负担增加,随着人口老龄化。症状管理和病人和家庭支持可以改变一生的神经系统疾病诊断的时候如果临床医生培训提供它,并且它可以可以提供并发疾病修饰治疗。
每一个神经都有机会应用缓和医疗技能在任何环境中神经学家的工作。神经学家在临终关怀和姑息医学委员会认证有额外的机会缓和医疗团队在医院运行,在门诊设置,和家庭护理组织、神经学和强烈提倡病重的病人。首页因为姑息治疗在神经学的领域是新兴的,研究和领导的机会比比皆是。首页神经学家需要贡献自己的专业知识,专业知识的姑息治疗身体疾病诊断和管理、神经系统疾病的治疗和预后的进步,和照顾患者的分享上来说是神经系统疾病。最重要的是,通过直接教学实习生和他的同事们,并以他们为榜样,神经学家可以继续奉行减压神经病人和家庭的痛苦的和持续的毁灭性的损失。首页
作者的贡献
Dallara博士:研究概念和设计,采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容,研究监督。Tolchin博士:研究概念和设计,采集的数据,分析和解释,重要的修订手稿的重要知识内容,研究监督。
研究资金
没有针对性的资金报告。
信息披露
作者报告没有披露相关的手稿。去首页Neurology.org为充分披露。
脚注
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
- 收到了2013年5月9日。
- 接受的最终形式2013年9月6日。
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