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文摘
目的:本研究的目标是建立一个概念模型的生活质量(QOL)的肌营养不良(MDs)和审查现有的生命质量措施用于医学人口。
方法:我们个体的生命质量MD模型是基于修改Delphi开发过程,文献综述,从病人和病人倡导组织和输入。尺度,用来测量在MD患者生命质量确认通过文献回顾和评估使用COSMIN(一致同意的标准选择健康测量仪器)的清单。
结果:生命质量的综合模型在MD (CMQM)捕捉3广泛领域的生命质量(身体、心理和社会),包括自我生命质量影响因素(疾病相关因素,支持/资源,和期望/愿望),并将这些概念的上下文中生命历程。文献回顾发现15生命质量量表(9成人和小儿6日)已经应用于MD患者。很少有研究报道的可靠性数据,并没有包含数据的响应措施,改变在疾病进展,必要的心理属性的措施包括在治疗和干预研究。没有鳞片捕获所有生命质量CMQM中标识域模型。
结论:需要额外的规模发展的研究来提高生命质量评估与MD。项为个人银行和计算机化自适应评估将会是特别有益的,允许规模适合每个人,从而减少被调查者的负担。
术语表
- CMQM=
- 肌肉萎缩症的生活质量的综合模型;
- COSMIN=
- 一致同意的健康测量仪器的选择标准;
- HRQOL=
- 健康相关的生活质量;
- ICF=
- 国际功能、残疾和健康分类;
- INQoL=
- 个性化的神经肌肉的生活质量;
- 医学博士=
- 肌肉萎缩症;
- PedsQL=
- 儿童生活质量的库存;
- PROMIS=
- Patient-Reported结果测量信息系统;
- 生命质量=
- 的生活质量;
- TAAQoL=
- TNO-AZL对于成人的生活质量调查问卷;
- 谁=
- 世界卫生组织
脚注
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
补充数据首页Neurology.org
- 收到了2014年7月14日。
- 接受的最终形式2014年11月17日。
- ©2015美国神经病学学会的首页
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