文摘
背景:神经障碍的发病率和患病率研究发挥重要作用在评估疾病负担和规划服务。然而,疾病阻碍了估计问题的评估报告等研究。尽管增长发表报告,现有的指导方针与分析,而不是描述性流行病学研究。也没有用户友好的工具(例如,清单)可供作者、编辑和同行评议者促进最佳实践报告的描述性流行病学研究对于大多数神经系统紊乱。
摘要目的:神经障碍的标准报告(STROND)是一个指南,包括建议和一个检查表,以便更好的发表报告发病率和患病率的研究神经系统疾病。
方法:回顾以前开发的指导是用于生产所需的项目列表发病率和患病率在神经学研究。首页3-round Delphi技术被用于识别“基本最小项”重要的报告,以及一些额外的“理想报告项目。“e-consultation过程然后使用为了测量由外部neuroepidemiologic专家意见对适合的项目包含在清单中。
发现:38候选项目,15个项和相应的建议开发一个用户友好的清单。
结论:STROND的介绍和使用检查表应该导致更多的一致的,透明的,描述性的、更符合实际的报告neuroepidemiologic研究并最终导致更多的适用和可供比较的结果更好的卫生保健决策支持。
术语表
- GBD=
- 全球疾病负担和伤害;
- 嗝=
- 高收入国家;
- LMIC=
- 低到中等收入国家;
- PD=
- 帕金森病;
- 选通脉冲=
- 加强流行病学的观察性研究的报道;
- STROND=
- 标准的神经紊乱的报告
神经系统疾病越来越普遍,成为全球人口老龄化及其全球负担预计将增加。1这些条件往往是微妙的临床表现,容易误解和曲解。2在流行病学研究中,神经条件可以提供特别的挑战包括:(1)诊断标准往往是变量,或主观的,或者容易误分类;(2)条件的诊断是基于临床表型数据,但也可能需要使用先进的技术,如核磁共振或测量从血浆和CSF生物标志物;这可能需要访问这些设备和专业技能,以准确地确定一个人是否是一个案例(受一定程度的operator-dependent错误);(3)在延迟时间可以有很大的异质性导致变量和长症状的疾病发作和表现之间的差距;(4)病理证实体内可能难以或者无法对某些神经条件;(5)很多神经条件是罕见的。
高质量的患病率和发病率的研究神经系统的条件,遵循系统化方法估算全球疾病负担至关重要,估计不同国家和人群之间的比较,对优先级设置,公共卫生资源配置和规划方法。对于神经系统的条件,描述性流行病学研究可以提供重要的信息(1)卫生服务需求趋势和差异;(2)估计发病率、死亡率和从这些疾病经济负担;和(3)可用于生成新的假设因果关系或疾病的自然史。描述性流行病学研究特别有用的估计患病率,发病率,发病率和死亡率的时间趋势的研究在全球卫生问题。3例如,通常用于高收入国家(嗝)的更多信息,但是对于低收入向中等收入国家(LMIC)描述性流行病学研究的数量是稀少的。然而,研究嗝和LMIC可以质量差,因为糟糕的报告,可怜的方法,或两者兼而有之。4,5收集高质量的常规信息变得越来越重要在神经系统疾病LMIC从嗝除了这些,因为这些人很可能是那些最伟大的未来需要卫生服务需要和治疗由本世纪中叶。6
任何方法试图在全球范围内的桥梁需要方法或指导方针,减少不一致性报告可能识别健康差异资源丰富和资源贫乏的地区之间广泛传播。7,8好的报告neuroepidemiologic研究策略可以用来促进荟萃分析和系统评价,因此是至关重要的。一般质量清单和报告标准是常见的为特定类型的研究越来越多,预期在卫生服务研究;见,例如,配偶为随机对照试验,9棱镜系统评价,10软件质量的研究和乡绅。11他们有两个主要目的:帮助研究人员设计,承担,和健壮的研究报告,帮助评论者和潜在用户研究成果的评估偏差的风险()的有效性和可靠性。加强流行病学的观察性研究报告(闪光灯)的指导方针12是众所周知的和广泛使用的但是是分析流行病学(即设计。、病例对照研究和队列研究和横断面研究)。
我们的目标是开发一个报告指南,概述了关键信息描述卫生政策研究报告(如全球疾病负担和伤害[GBD]类型研究),13显然并不一定以人群为基础的研究,特别是从设置很少有数据,可能是更大的价值的项目如GBD需要合成证据,如果他们更好的报道。例如,系统回顾多发性硬化症的发病率和患病率在美洲发现有不一致的方法和在发表的研究报告质量。14回顾痴呆在帕金森病(PD)发现PD和痴呆的患病率通常报道在不同的年龄段,在PD、不同年龄组痴呆的患病率通常没有报告,使对比研究不可行。15最多的国家的另一个审查发现不可能区分负担基于PD和负担的绝对数量的情况下基于疾病严重程度的相对混合不良报告。16最近GBD 2013年全因死亡率和特殊报告指出,阿尔茨海默病的估计会提高更多的基于人群的患病率研究使用和报告标准化的定义和方法。17主要目标是开发报告指导与神经系统疾病密切相关的发病率和患病率研究使用一个一致同意的过程,但这也可能感兴趣的信息一般流行病学的观众。
方法
我们跟着健康研究报告的指导开发人员指南18并开发了一种三相共识过程(图)。
第一阶段。
实证研究的过程包括,分成4个不同的组件:(1)系统回顾报告发病率和患病率研究指导原则的一般常见的神经系统具体条件和报告指南(我们使用中风为例对我们初步调查);(2)生产一组核心的重要事项报告的发病率和患病率研究基于证据的审查;(3)评估随机样本的质量报告发表的发病率和患病率研究常见的神经条件(中风);和(4)提出初步清单的“核心项目”,然后与标准的成员讨论神经障碍(STROND)合作组的报告。附录e 1 (首页®网站首页Neurology.org)总结阶段的结果我STROND的发展方针。
第二阶段。
3-round德尔福过程进行了使用一组人专长neuroepidemiologic研究(不是STROND小组的成员),同意参加一系列的连续3轮问卷旨在实现增加共识意见的项目应该包含在清单中。19德尔福过程参与者被联系神经社会成员通过电子邮件。在线问卷调查(包括勾选框,免费文字评论)设计了基于相关版本的问卷(并没有超过15分钟完成)。这个问卷分发给参与者同意参与的每个3轮德尔福过程。参与者仍然是匿名的,这使他们能够自由地发表评论,但他们被要求给他们的首字母和一个难忘的日期完成问卷跟踪的目的。受访者被要求显示额外的项目,他们认为是重要的,失踪从最初的清单。每一轮后,结果总结(总结了定量和自由文本信息)并反馈给受访者的更新版本的清单收到了修改的评论。
第三阶段。
一旦已经达成共识的项目清单中包括基于阶段I和II发现,然后一群国际公认的专家在神经系统疾病(如提名STROND协作小组的成员)是联系作为进一步e-consultation过程的一部分,为了评估他们的观点(或“驾驶员”)的内容清单。一旦三相共识过程完成后,“最终清单”是基于反馈收到所有的人参加。
结果
最初的清单基于证据的系统回顾了27项被用作第一轮Delphi运动的一部分。另一个11项,并不包括在最初的清单包括基于第一轮反馈。表1给参与者的背景的细节在Delphi和e-consultation流程。七十九人参加了第一轮的德尔福过程和描述他们的专业领域临床(80%)、研究(77%)、政策(10%)、或方法学(20%)(德尔福过程受访者允许检查多个通用的专业领域的在线问卷调查)。79人来自不同的国家和与受访者建立在高收入的贡献(52%)、中等收入(30%),和低收入国家(18%)。79人完成了第一轮,65人参加了第二轮(82%)和61年参加了第三和最后一轮(77%)。被认为是达成共识的时候≥70%的受访者同意关于一个特定功能的清单项,每次成功的Delphi的过程。e-consultation过程邀请30人杰出的研究人员,决策者,或者方法学家领域的神经。30个人邀请,18(60%)同意参加这个e-consultation /驾驶的过程。
响应从e-consultation接收/驾驶过程被用来构造STROND指南清单,提供的表2。清单是结构化对应关键部件应报告在最后的手稿闪光灯清单以类似的方式。12清单15个关键项目和区分物品被认为是“基本最低报告”要求在nonitalic字体(物品),和物品被认为是“理想报告”要求(项目斜体字体)。例如,项目在源人口(6)项研究中使用的三个基本报告要求:最低使用几种不同来源识别;核心数据用于识别个人(例如,医疗记录,管理数据库);和辍学的描述或排除从源人口。理想的报告要求也将细节的人群中神经条件录取,细节卫生保健系统的国家的研究和过滤器的细节的人被称为神经条件。清单还专门区分项目相关的发病率和患病率的研究神经系统疾病。
讨论
我们设想,STROND清单只会用于评估神经功能障碍的患病率和发病率的研究报告。虽然这个清单的目的是报告的描述性流行病学研究神经系统疾病,我们相信它也会感兴趣的研究人员希望报告他们的描述性nonneurologic障碍的流行病学研究。15个清单提供了一个框架来满足报告的完整性和透明度的必要性的发病率和患病率研究神经系统疾病。我们试图平衡足够的细节和简洁的报告我们将“基本最低报告”标准和“理想报告”标准的清单。有大量证据表明报告准则改进基于自然实验发表报告的完整性。20.,21已经完成与其他报告指南,22我们的目标是开发一个更详细的解释和细化报告,提供更详细的理由每个条目包含在清单,并提供一些经验证据的神经系统疾病的发病率和患病率的研究报告。的初步目标和目标方针已经张贴在赤道(加强卫生研究的质量和透明度)网络23,24我们计划把清单和报告在赤道上的理解和阐述网站(http://www.equator-network.org)。
这个项目的局限性在于,STROND报告指南开发使用共识过程,因此可能只代表参与者的意见。然而,达成共识的“基本最低报告”标准和“理想报告标准”> 70%的受访者同意在连续几轮的物品包括德尔福锻炼。此外,独立的专家小组参加了e-consultation都在对物品包括广泛的共识。此外,德尔菲法已被广泛应用于医学研究为一组的受访者调查法获得共识。25例如,德尔福运动过程采用统一标准的试验报告(配偶)调查人员在开发这个广泛使用报告指南。22
大型项目如GBD研究26需要利用患病率和发病率研究,使用一致的方法和术语,也需要高质量的报告,以提供所需的信息,他们的疾病模型算法充分估计疾病负担由于这些障碍。众所周知,严格以人群为基础的研究从LMIC稀疏的神经系统疾病(甚至中风)、和质量报告在LMIC嗝需要改善。13我们将致力于把清单翻译成除英语之外的其他语言的要求以及目标行为和支持研究调查报告的指导方针的影响神经系统疾病的发病率和患病率研究质量。7我们希望STROND清单的介绍和使用将导致更多的一致的,透明的,更符合实际的报告基于人群的患病率和发病率的研究神经系统疾病,这些更适用的结果最终将导致更好的卫生保健决策。
附录
报告的核心标准神经障碍(STROND)开发团队。
吊杆贝内特博士(牛津大学纳菲尔德人口健康部门,英国);Carol Brayne教授(公共卫生部门和初级保健,剑桥大学英国);教授瓦莱里·费金(AUT国家中风和应用神经科学研究所,大学,奥克兰,新西兰);海伦·麦克唐纳(AUT国家中风和应用神经科学研究所,大学,奥克兰,新西兰)。
标准报告的神经障碍(STROND)合作者。
教授Michael Brainin(临床医学和预防医学,Danube-University秀丽,奥地利);教授Pierre-Marie Preux(里摩日大学热带神经学研究所、法国);首页教授Peter Rothwell(中风预防单位,牛津大学,英国);巴勃罗·m·Lavados博士(血管神经学和卒中单元,神经学服首页务,医学系的,我们共同Alemana de圣地亚哥大学del Desarrollo和神经科学系的智利大学、研究所的神经外科,圣地亚哥,智利);乔治敦大学名誉教授约翰·f·Kurtzke(美国);苏珊Barker-Collo博士(新西兰奥克兰大学心理学系);丹尼尔·戴维斯博士(人口健康科学学院,伦敦大学学院,英国);瓦伦提娜加洛博士(初级保健和公共卫生中心,Blizard研究所,玛丽女王,伦敦大学,英国);娜塔莉博士Jette(临床神经科学和霍奇大脑研究所的部门,部门的社区公共卫生健康科学研究所和O ' brien卡尔加里大学,加拿大);安德烈Karch(流行病学和统计学方法研究小组,亥姆霍兹感染研究中心); Lawrence W. Svenson (School of Public Health, University of Alberta, Canada); Professor Giancarlo Logroscino (Neurodegenerative Diseases Unit, Department of Basic Medicine, Neurosciences and Sense Organs, and Department of Clinical Research in Neurology presso Fondazione Card Panico, Tricase, University Aldo Moro, Bari, Italy); Gabriele Nagel (Institute of Epidemiology and Medical Biometry, University of Ulm, Germany).
脚注
↵*这些作者按字母顺序列出。
编者注:这篇文章发表在6月19日,2015年欧洲流行病学杂志并转载首页与许可。这篇文章并不是同行评议首页,作者不披露潜在的利益冲突。
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
补充数据首页Neurology.org
- 收到了2015年6月6日。
- 接受的最终形式2015年6月10日。
- ©2015美国神经病学学会的首页
