2018年9月25日
;91 (13)
文章
病人症状的影响报道(PRISM-SMA)脊髓性肌萎缩症
菲利普Mongiovi,Nuran Dilek,康妮花环,迈克尔·亨特,约翰·t·Kissel,伊丽莎白·鲁贝,迈克尔·p·麦克德莫特,尼古拉斯•约翰逊,乍得Heatwole
第一次出版2018年8月24日,
DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000006241
菲利普Mongiovi
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
医学博士
Nuran Dilek
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
女士
康妮花环
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
废话,CCRP
迈克尔·亨特
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
医学博士
约翰·t·Kissel
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
医学博士
伊丽莎白·鲁贝
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
女士
迈克尔·p·麦克德莫特
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
博士学位
尼古拉斯•约翰逊
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
医学博士
乍得Heatwole
从神经学部门(点首页菲尔特,E.L.,M.P.M., C.H.) and Biostatistics and Computational Biology (M.P.M.), University of Rochester, NY; Department of Medical Genetics (C.G.), Indiana University, Indianapolis; Department of Neurology (M.H., N.J.), University of Utah, Salt Lake City; and Department of Neurology (J.T.K.), The Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.
医学博士MS-CI
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文摘
客观的确定的频率和相对重要性症状经历成人脊髓性肌萎缩(SMA)和确定因素与更高的相关疾病负担在这个人口。
方法我们对359名成年人进行了横断面研究SMA使用国际SMA患者注册表。参与者提供输入关于207主题和症状症状可能影响成人SMA。参与者被问及每个症状的相对重要性,和分析来确定进行年龄、性别、SMA类型、教育、移动性和就业状况与症状患病率。
结果限制行动或步行(98.6%)和不能做活动(98.6%)2主题研究样本的患病率最高。限制与流动性或步行的主题被确定为产生最大的效果与SMA对成年人的生活。就业状况与4的20的流行主题和辅助设备的依赖与7有关20主题。普遍的呼吸困难、窒息或吞咽困难,那些不同的SMA类型不同沟通困难。
结论有许多症状影响成人SMA的生活的主题。这些主题在成人患病率和相对重要性不同SMA人口。
术语表
- PRISM-SMA=
- 病人报告影响脊髓性肌肉萎缩症的症状;
- SMA=
- 脊髓性肌肉萎缩症
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
社论版585年
- 收到了2018年1月9日。
- 接受的最终形式2018年6月12日。
- ©2018美国神经病学学会的首页
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