文摘
摘要目的:评估的影响慢性炎性脱髓鞘多神经病(CIDP)疾病残疾和治疗在国内安排,和工作活动。
背景:尽管CIDP治疗,疾病残疾是常见的。残疾的程度影响国内安排,或工作活动不是很透彻了。
设计/方法:数据从一个在线调查的475个人,年龄≥18年,招募的GBS / CIDP CIDP基金会和自我报告,被用来评估疾病和治疗的负担。数据分析了整体和分层的患者基于准确CIDP诊断的可能性。
结果:患者分为“可能CIDP”(n = 187),“有些可能CIDP”(n = 170),和“不太可能”CIDP (n = 118)基于问卷的反应。归类为“可能CIDP”症状的患者开始治疗时失去平衡/协调能力,弱点在臀部/腿,手和脚疼痛和麻木。在所有受访者中,24%的搬到一个新家,40%由自适应家里的变化给了他们一个CIDP的诊断。此外,47%的诊断后停止工作,20%错过学校/工作在过去的一个月,和14%的时间改变了自己的工作环境。最常见的治疗方法是静脉注射免疫球蛋白(丙种球蛋白)(目前使用63%)和皮质类固醇(19%)。糖皮质激素在68%的用户中断,其中37%停止由于耐受性问题。一天或更多的从学校/工作错过了每一个在27%的IVIG-treated患者和静脉输液会议报道8%访问困难。子群分析(n = 32)显示的好处SCIG管理和避免与丙种球蛋白输注困难是最常见的原因SCIG偏好(分别为81%和38%)。分层组将进行进一步的分析。
结论:从这个全国性的调查结果表明,CIDP和常用CIDP治疗与疾病和治疗的负担,影响学校,工作,家庭活动。
披露:艾伦博士已经收到个人赔偿咨询、担任科学顾问委员会说,与中超贝林或其他活动,生物监测。艾伦博士已经收到了来自中超贝林研究支持。巴特勒博士已经收到了来自中超贝林研究支持。莱文博士已经收到个人赔偿咨询、担任科学顾问委员会说,与玩家或其他活动,Alexion, Nufactor,外交官,夏尔,科林斯的参考实验室。莱文博士持有股票或股票期权在科林斯的参考实验室。莱文博士已经收到Alnylam制药和Malinckrodt研究支持。布林格博士已经收到个人赔偿咨询、担任科学顾问委员会说,与中超贝林或其他活动。人类已收到个人赔偿咨询博士担任科学顾问委员会,与中超贝林说,或其他活动。
