文摘
摘要目的:NA
背景:向患者提供治疗多发性硬化症(MS)是复杂的,多方面的,基于一个有效的多学科的方法。地图是至关重要的我们的服务条款使用从病人的经验和期望,提供方向和两者之间可能存在的差距。
设计/方法:我们设计了一份调查问卷来评估服务提供和期望在全国患者群从英国女士登记。定性和定量的方法被用于数据分析。
结果:整体2512患者,平均年龄56岁,中位数6.0 eds。建立诊断的患者,48%复发汇款(名RRMS), 35%的次要进步(spm),和12%的主要进步女士(项目组合管理系统)。百分之五十八的女士参加了一个专家门诊。当比较哪些服务病人vs访问这些值,最大的差距是关于理疗(PT、13% vs 45%),职业疗法(OT, 6%比31%)和自制的建议(6% vs 29%)。临床过程没有显著影响希望看到这些,也没有性别偏好影响自制输入。也存在显著的缺陷对心理学、咨询和营养学的条款。百分之十八的病人不报告任何医疗专业新的症状/复发。名RRMS患者不太可能是这个群体的一部分,和项目组合管理系统更有可能的是,患者性别赋予的无显著差异。
结论:这项研究说明了一个联合化疗服务提供之间的差距和病人偏好在女士/神经诊所女士在英国,特别强调PT、OT和自制的输入。首页这种差距也适用于所有子组的MS患者。关于报告不复发的患者数量,发展或新的症状女士服务,项目组合管理系统是一个特定的驱动因素。进一步的资源应该指向弥合这些女士护理缺陷患者。
披露:斯蒂芬·拉姆齐没有披露。麦基博士没有披露。凯博士没有披露。米德尔顿先生没有披露。杰夫·罗杰斯没有披露。尼古拉斯博士已经收到个人薪酬在500 - 4999美元的范围为诺华公司担任顾问。尼古拉斯博士已经收到个人薪酬在500 - 4999美元的范围作为顾问生原体。尼古拉斯博士已经收到个人补偿的范围0 - 499美元为在科学咨询服务或数据安全监测委员会罗氏。肯尼迪博士没有披露。休斯博士已经收到个人薪酬在500 - 4999美元的范围与默克公司Serono担任会议主席。 Dr. Hughes has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Teacher for Nurses’ meeting with Biogen. Dr. Hughes has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Meeting Chair with Roche. Dr. Hughes has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a Conference Delegate with Roche. Dr. McDonnell has nothing to disclose.
