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2021年8月17日 ;97(7补充1) 病人报告结果

病人报告的听力神经纤维瘤病2型

建议临床试验

希瑟·l·汤普森,安布兰顿,芭芭拉·富兰克林,视图ORCID概要凡妮莎·l·默克,凯文·h·弗兰克,d·布拉德利湿润,代表国际合作
第一次出版2021年7月6日, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000012424
希瑟·l·汤普森
部门的沟通科学和障碍(H.L.T.),加州州立大学,萨克拉门托;沟通障碍和科学(学士),纽约州立大学Cortland,纽约;缰绳病人代表NF2(背面);神经学和癌症中心,马萨诸塞州首页综合医院,波士顿(V.L.M.);医疗组织和实施研究中心(合唱)(V.L.M.),伊迪丝诺斯罗杰斯纪念退伍军人医院,贝德福德;和部门的听力学(K.H.F.)和耳鼻咽喉头颈外科(D.B.W.),马萨诸塞州眼耳医院和马萨诸塞州综合医院,波士顿。
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安布兰顿
部门的沟通科学和障碍(H.L.T.),加州州立大学,萨克拉门托;沟通障碍和科学(学士),纽约州立大学Cortland,纽约;缰绳病人代表NF2(背面);神经学和癌症中心,马萨诸塞州首页综合医院,波士顿(V.L.M.);医疗组织和实施研究中心(合唱)(V.L.M.),伊迪丝诺斯罗杰斯纪念退伍军人医院,贝德福德;和部门的听力学(K.H.F.)和耳鼻咽喉头颈外科(D.B.W.),马萨诸塞州眼耳医院和马萨诸塞州综合医院,波士顿。
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芭芭拉·富兰克林
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凡妮莎·l·默克
部门的沟通科学和障碍(H.L.T.),加州州立大学,萨克拉门托;沟通障碍和科学(学士),纽约州立大学Cortland,纽约;缰绳病人代表NF2(背面);神经学和癌症中心,马萨诸塞州首页综合医院,波士顿(V.L.M.);医疗组织和实施研究中心(合唱)(V.L.M.),伊迪丝诺斯罗杰斯纪念退伍军人医院,贝德福德;和部门的听力学(K.H.F.)和耳鼻咽喉头颈外科(D.B.W.),马萨诸塞州眼耳医院和马萨诸塞州综合医院,波士顿。
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  • 凡妮莎·l·默克ORCID纪录
凯文·h·弗兰克
部门的沟通科学和障碍(H.L.T.),加州州立大学,萨克拉门托;沟通障碍和科学(学士),纽约州立大学Cortland,纽约;缰绳病人代表NF2(背面);神经学和癌症中心,马萨诸塞州首页综合医院,波士顿(V.L.M.);医疗组织和实施研究中心(合唱)(V.L.M.),伊迪丝诺斯罗杰斯纪念退伍军人医院,贝德福德;和部门的听力学(K.H.F.)和耳鼻咽喉头颈外科(D.B.W.),马萨诸塞州眼耳医院和马萨诸塞州综合医院,波士顿。
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d·布拉德利湿润
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病人报告的听力神经纤维瘤病2型
建议临床试验
希瑟·L。汤普森,安布兰顿,芭芭拉富兰克林,凡妮莎·L。默克,凯文·H。弗兰克,d·布拉德利威林,代表国际合作
首页 2021年8月, 97年 (补充1)7日 S64-S72; DOI:10.1212 / WNL.0000000000012424

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客观的系统地评估patient-reported发表结果的评估办法听功能和听证会的生活质量(QoL)及建议措施选择的反应评价神经纤维瘤和Schwannomatosis国际合作(缰绳)作为临床试验的端点在神经纤维瘤病2型(NF2)。

方法缰绳Patient-Reported工作组系统评估结果发表Patient-Reported结果措施(1)听觉功能和(2)的听证会对个人生命质量与听力损失各种病因使用以前公布的缰绳评级过程。十措施听觉功能和11个措施的案件的听证会生命质量。措施数值得分和主要参与者相比特征(包括参与者年龄范围和可用性规范数据),项目内容,心理属性和在临床试验中使用的可行性。

结果沟通的自我评估和自我评估Communication-Adolescent被确认为最有用的成人和儿科人口NF2,分别测量两个听力的功能和生命质量的听证会。措施被选为他们的优势在参与者特征、项目内容、心理属性和在临床试验中使用的可行性。

结论缰绳建议成人和青少年沟通形式的自我评估的评估patient-reported听觉功能和听证会NF2临床试验的质量。进一步的工作是要去证明这些措施的效用评估药物或行为干预措施。

术语表

HEAR-QL-28=
听觉环境和反思的生活质量;
NF2=
神经纤维瘤病2型;
箴=
patient-reported结果;
按比例=
Patient-Reported评级结果接受端点的工具;
毕业舞会=
patient-reported结果测量;
生命质量=
的生活质量;
缰绳=
反应评估神经纤维瘤和Schwannomatosis;
囊=
自我评估的沟通;
SAC-A=
自我评估的Communication-Adolescent;
SOAC=
另一半的评估沟通;
SOAC-A=
另一半Communication-Adolescent评估;
VS=
前庭神经鞘瘤

脚注

  • 去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。

  • 缰绳国际合作coinvestigators末尾的附录2中列出的文章。

  • 收到了2020年10月9日。
  • 接受的最终形式5月3日,2021年。
  • ©2021美国神经病学学会的首页
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