我不在那里

我不在场。

当他第一次担心癫痫发作时，他的妹妹也没有。当时，詹姆斯是一个56岁的情人，也是猫王的死忠粉丝，患有21三体综合征和阿尔茨海默病:后者是我在4年前诊断出来的。

特蕾莎最喜欢用“了不起”来形容他。他一直半独立地工作和生活，在他工作的快餐连锁店和他做志愿者的仁人家园(Habitat for Humanity)都很受欢迎。他喜欢在任何场合打扮得时髦，总是聚会上的焦点人物。有一年，感恩节后的第二天，他盛装出席，包括一件他最喜欢的polo衫，他喜欢把它完全塞进去，还喷了古龙水。他姐姐问他为什么穿成这样，他回答说这是为了感恩节。得知他们前一天已经过了节日，他很失望。这是特蕾莎第一次开始担心他出现了一些认知变化。

由于失忆，他住进了一家有全职住家员工的教养院。不久之后，特蕾莎带他来见我。我总是喜欢看一个左撇子画画。当他试图复制一个内克尔立方体时，他成功地复制了一个正方形。他记录了三分之一的回忆项目，后来他不记得了。他是我见到的第一批患有21三体和阿尔茨海默病的患者之一。

虽然我不确定他是否完全意识到他为什么来找我，但他知道我是一名医生，因为他很快就给我看了一个瘀伤的手指或痛风的脚趾。他有一个温柔、真诚的微笑，他经常和他的妹妹特蕾莎分享这种微笑——对他来说，是Yee Yee。(他在基线时有明显的构音障碍，多年来我对这个问题有了更好的理解，尽管他的妹妹经常“翻译”他的反应。)有时，他的笑容变得调皮起来，会让人坚定地说:“詹姆斯·艾伦!特蕾莎说。虽然他的妹妹更喜欢他把胡子刮得干干净净，但他一度留起了草莓色的山羊胡和鬓角，埃尔维斯会为此感到骄傲的。我对他和他妹妹很了解，因为我们经常联系，管理行为改变和药物治疗。每次探访，他都有特蕾莎和他团体之家的护理人员陪同。

疗养院的工作人员是第一个注意到有几秒钟的晕厥和大小便失禁的人，尽管没有抽搐。当地的一位医生给他开了左乙拉西坦。由于他服用了更多的镇静剂，而且没有更多关于“癫痫发作”的数据，我让他停用了抗癫痫药物(AED)，因为他没有癫痫病史。

一年后，他又发作了一次:还是在他家里的工作人员的见证下，只是这次是全身性强直阵挛活动。急诊科认为他很可能是脱水，所以可能是电解质紊乱引发了癫痫，让他重新开始服用左乙拉西坦。因为他住的地方离我家有几个小时的路程，所以这些事情我自己都没见过，只能从外界的记录和与他姐姐的长时间通话中，尽可能地拼凑起来。不幸的是，没有进行脑电图检查。这次重新服用左乙拉西坦导致了他的愤怒和易怒，这与他平时阳光和柔和的性格形成了鲜明的对比。权衡风险收益比，我们决定让他再一次慢慢地停用左乙拉西坦。如果他反复发作，我们会给他开拉莫三嗪，避免镇静，稳定情绪。

我收到报告说他还有更多咒语，所以我们制定了计划。我们将他从左乙拉西坦和拉莫三嗪的双重治疗过渡到后者的单一治疗。他没有像之前使用aed时那样使用镇静剂，行为和情绪也没有变化，所以我们把这当作一场胜利。

作为一名主要从事门诊医学的认知行为神经学家，幸运的是，我没有太多的急诊页面。一天上午晚些时候，在诊所里，我接到一个传呼，说他因为癫痫发作在我们学术医疗中心的急诊科。

你最好相信我当时在场。

在我接完最后一位门诊病人后，我冲进急诊室，我的直觉告诉我，情况已经严重到需要从他所在的当地医院转院。我的神经科医生的包被拖在后面，为我自己检查他，尽管我知道住院的神经科咨询小组很快就会来。首页每隔几分钟，他就会全身抽搐，我们最终通过脑电图确认这是肌阵挛发作。他始终保持愉快和互动，一个微笑的木偶，被他四肢上看不见的绳子拉着。¹持续时间和频率表明他处于癫痫持续状态，幸运的是，静脉注射左乙拉西坦很快就打破了这种状态。²

因为在过去的两年里，我曾三次监督他脱离左乙拉西坦，我对从这种AED中脱离引发了这种状态感到内疚。我们做出这些决定时得到了他妹妹的全力支持，在他的家庭工作人员的密切监督下，但作为他的神经科医生，我感到负担最大。多年来，特蕾莎和我因对詹姆斯的共同感情而建立了联系，我们试图尽量减少药物和副作用，以优化他的护理，我不想让他们中的任何一个失望。

我没有责怪自己，虽然我确实沉溺于自责，因为我没有更认真地对待他癫痫发作的最初描述。我根据我能得到的信息做出了最好的临床判断。当我亲眼目睹他癫痫发作时，我终于相信他癫痫发作了。

在接下来的几个月里，他服用了左乙拉西坦，没有癫痫发作。由于COVID-19大流行，我们最近一次访问是通过远程医疗进行的，这标志着我们长达7.5年的临床合作关系。他所在的机构有许多covid -19阳性病例，因此他的旅行能力受到限制。我们最初计划亲自见面，但另一场COVID-19爆发意味着他的设施被封锁了。

我和特蕾莎一起在她家里看电视，他和他的工作人员一起在他的设施里看电视。一位管理员在笔记本电脑上为我提供技术支持，而我则与在他床边的设施医生进行了虚拟交谈。虽然我和他姐姐对不能亲眼见到他感到失望，但至少他可以在电脑上看到我们完整的脸，而不是戴着面具的脸。他的看护人和医生都穿着全套个人防护装备，包括口罩和长袍。他现在大部分时间都在睡觉，但醒来时却能在电脑屏幕上发出他那兆瓦般的微笑。在这一点上，他的所有日常活动都依赖于护理人员，从床上搬到椅子上都需要帮助。他的认知一直在随着疫情的限制而波动，因为他没有得到他外向性格所渴望的社交互动。特蕾莎来的时候，他对她很生气，因为他不明白为什么他不能像平常那样经常见到她。我没有改变他的药物。我们简要地回顾了护理目标，当他最后一次在范德比尔特住院时，他们与团队详细讨论了这些目标。

在他最后一次拜访的一周后，我正在家里工作，翻看电子病历(EMR)信息，这时我看到了护士的一张便条。她说他已经去世了。

我那经典的，陈词滥调的拒绝防御机制响起了，这肯定是个错误．我上周刚通过远程神经学见过他首页．他可以不可能死了，我表示反对。我希望这是他当地医院的名字弄错了。我打开他的病历，看到他在我们的医疗中心住院，所以我知道这个消息是准确的。我浏览了进度记录。他已经住院几天了，因COVID-19并发症入院。尽管他英勇战斗，但他的身体却只能承受这么多，因为他患有基线艾森曼格症和晚期痴呆症。

我条件反射地给他妹妹打了电话。我不是一个容易动情的人，但我强忍着不哭。我失败了:仅仅过了几分钟，我就被自己的话呛到了。我不打算说什么，但在结结巴巴地表示哀悼和流下眼泪之间，我们都为他的去世感到悲伤。至少在他住院期间，Yee Yee一直陪在他的床边，在他去世时也一直陪在他身边。她在那里。

我不是。

当我登录我们的EMR时，他的入院并没有被标记，否则我就会去看他了我对他妹妹说。或者至少我会试着这么做．我们州的COVID-19大流行已经酝酿了大约9个月。医院的规章制度和探视政策仍然很严格。我不确定如果我不是他入院团队的一员或正式的顾问，我是否会被允许来，因为我知道COVID-19病房戒备森严。

她告诉我，她故意不联系我，告诉我他入院了，因为她知道我会设法来。她想到了家里的两个蹒跚学步的孩子——她总是友好地询问他们的情况，我也会给她看我手机里保存的最新照片。因为她不想让我冒险接触疾病，也不想让我把COVID-19传染给我的家人，所以她等着告诉我。

内疚重新袭来。如果我知道，我还会来吗?我会为自己、家人和其他病人面临的潜在风险辩护吗?我会自愿戴上双层手套、戴上双层口罩、穿上多层长袍，再一次握住他的手吗?我会害怕尝试吗?他死的时候我没有陪在他身边，尤其是他住在我的医院。如果我能够访问，我将真正取得什么成就?他神志不清的时候，可能都认不出我了。我做的任何神经学评估都不会改变结果。

我在当地的一个医生情感支持小组中分享了我的矛盾感受，我是其中的一员，寻找医学的意义。他去世才几个星期，我对他的离去仍然感到悲痛。我们都分享了我们的战斗故事和创伤，讲述了我们在COVID-19期间的医学实践是如何改变的，包括我们从面对面会议的转变。虽然我们不在现场，但实际上我们在现场。

一位睿智的同事向我指出，多年来对他的照顾，在所有这些遭遇中，我的存在是最重要的。每次去诊所，我都会握着他的手，唤起他那富有感染力的笑声和迷人的微笑。他和妹妹的每一通电话，都在整理症状和副作用。他的死只是他丰富而充实的一生中的一个瞬间。我错过了也没关系。

其他的一切，我都在那里。

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