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摘要
背景及目的在神经科学领域，共享个人层面数据的重要机会尚未得到充分利用。评论人士指出，可能需要解决数据共享方面的各种障碍。调查人员对主要障碍的看法尚不清楚。此外，生物伦理学家已经提出了对神经科学数据可能被滥用的担忧，尽管对潜在风险的不确定性阻碍了讨论。目前还不清楚获取敏感数据的常见程度，以及调查人员是否认为这些数据敏感。
方法一项在线调查在1190名活跃的国家神经疾病和中风研究所、国家精神健康研究所或美国国立卫生研究院通过推进创新神经技术倡议资助的涉及人类受试者研究的脑研究的主要研究者(pi)中进行了传播。
结果共有397名调查人员回应了调查，回复率为33%。大多数调查人员(84%)支持努力增加个人层面未识别数据的共享。然而，调查人员发现数据共享存在许多障碍。最大的障碍是成本和时间;在不了解数据收集背景的情况下，对数据的解释有限;缺乏激励;数据采集、格式化和描述的标准化和规范有限;以及数据类型的异构性。在文献中被描述为敏感的几种数据类型在神经科学研究中很常见，例如，行为、情绪或决策的神经相关(71%)和/或预测数据(54%)。尽管大多数研究者认为他们的研究数据不太可能或极不可能被滥用来伤害个体研究参与者(82%)，但大多数人至少稍微担心如果他们的研究数据被滥用会对个人造成潜在的伤害(65%)。 Investigators with more easily reidentifiable data, data from vulnerable groups, and neural data were more concerned about the likelihood of misuse and/or magnitude of harm of misuse of their research data.
讨论我们希望这些数据有助于优先开发工具和战略，以克服数据共享的主要障碍。此外，这些数据提供了关于哪些可能是敏感数据的输入，应考虑对这些敏感数据采取额外的保障措施。
术语表
- 大脑=
- 通过推进创新神经技术进行大脑研究;
- IRB=
- 院校审查委员会;
- 研究所=
- 国家神经疾病和中风研究所;
- NIMH=
- 国家心理健康研究所;
- π=
- 首席研究员
脚注
去首页Neurology.org/N完整的信息披露。如果有，作者认为相关的资金信息和披露将在文章的末尾提供。
提交和外部同行评审。执行编辑是约瑟夫·梅里诺，医学博士，哲学硕士，FAAN。
- 收到了2022年2月16日。
- 接受最终形式2022年5月11日。
- ©2022美国神经病学学会首页
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