这篇文章需要订阅查看全文。如果你有一个订阅你可以用下面的登录表单查看文章。这篇文章也可以购买。
文摘
在脑瘫肌张力障碍(DCP)是一种常见的,衰弱,但可以理解状况。CP社区(CP患者和照顾者)是独特的装备,以帮助确定研究问题,最好的解决他们的需要。我们开发了一个社区主导型DCP使用成熟的詹姆斯·林德联盟方法研究议程。CP社区成员、研究人员和临床医生通过多个宣传,招募了研究和专业组织。确保共享基本知识,参与者观看在线研讨会概述了我们当前的知识DCP由领域专家的指导小组(cprn.org/research-cp-dystonia-edition)。下提交他们的剩余不确定性DCP参与者。这些被指导小组审查和整合,消除冗余生成一系列独特的不确定性,然后优先的参与者。至上的不确定性通过迭代建立共识聚合为主题指导小组内的讨论。166年研讨会67观众生成独特的不确定性。29日的不确定性(17由社区成员)优先级高于随机配对。这些是合并成以下十大DCP研究主题:(1)开发新的治疗方法;(2)评估康复、心理和环境管理方法;(3)比较当前治疗的有效性;(4)改善诊断和严重程度的评估;(5)评估混合音调的影响结果和方法(痉挛状态和肌张力障碍); (6) assess predictors of treatment responsiveness; (7) identify pathophysiologic mechanisms; (8) characterize the natural history; (9) determine the best treatments for pain; and (10) increase family awareness. This community-driven research agenda reflects the concerns most important to the community, both in perception and in practice. We therefore encourage future DCP research to center around these themes. Furthermore, noting that community members (not clinicians or researchers) generated the majority of top-prioritized uncertainties, our results highlight the important contributions community members can make to research agendas, even beyond DCP.
术语表
- AACPDM=
- 美国脑瘫和发展医学学院;
- 认知行为治疗=
- 认知行为疗法;
- CP=
- 脑瘫;
- CPRN=
- CP研究网络;
- 星展银行=
- 脑深部电刺激;
- DCP=
- 肌张力障碍在CP;
- GMFCS=
- 粗大运动功能分类系统;
- JLA的=
- 詹姆斯·林德联盟
脚注
去首页Neurology.org/N为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
提交和外部同行评议。处理编辑彼得常春藤,医学博士。
- 收到了2021年10月23日。
- 接受的最终形式2022年5月16日。
- ©2022美国神经病学学会的首页
