“她的家人让她怎么死的吗?这不是他们的决定。阿曼达是一个,23多年前如果她想要一个心脏移植手术,她应该得到它。这是她的选择。”
会见阿曼达和她的父母在ICU刚刚结束,我感到巨大的悲伤。阿曼达和她的母亲哭了。她的父亲明显地抖动,袭击了中途会议。我坐在我的办公室的三个人很多次但我们从未如此紧张的交换。丽莎不知道这些我做的方式。他们是一个家庭娱乐的,直到最近,应对阿曼达的衰退得相当好。
我宁愿独自从混乱中恢复我觉得,但丽莎,我们最好的居民之一,需要讨论什么刚刚发生。“我知道这是不容易或简单,丽莎,但是你为什么感觉那么负向阿曼达的父母呢?”
莉莎犹豫了一下。“我真的不确定我知道他们爱她,照顾她做出了很多牺牲。但是当我独自一人和阿曼达解释说,她的心没有强大到足以维持她的生命,她说她不想死。我想她想要一个心脏移植。但你听到了她的父母。他们反对。他们想把她带回家,即使她的心脏病专家告诉他们,阿曼达在几天内就死了。阿曼达可以活几年尽管她弗里德希氏共济失调,如果我们恢复她的心脏功能。知道她的预后,移植团队推到让她排在第一位的新心。”
在阿曼达的十年我照顾,我学到了很多关于她和她的父母。成长在一个小型农业社区,阿曼达已经放弃了试图对付她的局限性和已经在舒适的家里更安全。她从来没有明白地追求她独自生活的梦想。总有些事情似乎妨碍。现在,作为一个年轻的成年人需要帮助做即使简单的事情,她困惑和矛盾,希望她不需要不断的援助还安慰和依赖父母的坚定支持。
阿曼达只问几个问题专家和我的家庭会议。她和她的父母明白多巴酚丁胺滴进她的静脉是让她的心,如果没有这种药物或一个新的心,她就会死去。她轻声叫道。“我很困惑。在时刻我感觉非常难受,我想这一切都结束。但是我害怕死,有时当我感觉更好,我想生活。”
阿曼达已经变成了她的父母。“妈妈,爸爸,我该怎么办?“作为她的父母难以回答,我想到了许多对话我们四个有多年来像阿曼达演变从一个温和的运动失调的少年变成一个坐在轮椅上的成年人的演讲是很难理解和依靠她的父母来帮助她的衣服,吃东西,和使用浴室。
阿曼达的母亲和父亲是被照顾的需求长期患病的女儿和自己的力不从心的感觉。他们也困惑和不满医生给了阿曼达的虚幻的希望心脏移植是她的绿洲。尽管他们一直试图荣誉阿曼达的愿望,最后他们知道阿曼达不可能指望他们做出这个决定。他们的首要任务一直保护她,来缓解她的痛苦。他们无法理解为什么阿曼达的一些医生鼓励一个过程,需要更大的监测和药物,没有独立,生活是没有任何质量的定义。
具有讽刺意味的是,房间里没有说那一天,引发了我的理解。我不能放弃我所看到的我的眼睛看着阿曼达和她的父母。相比其他的时候我们已经在一起,他们三人看上去吸引而筋疲力尽。我意识到我们已经无意中帮助漆到一个角落里。阿曼达的父母会感到内疚和懊悔的不管他们做出什么决定。我知道没有坏人,阿曼达的父母迫切需要我们的支持无论他们怎么决定。
不清楚是否阿曼达会选择心脏移植,丽莎和我放心离开带电气氛所以我们可以通过我们自己的情感冲突远离阿曼达和她的家人。
“丽莎,你认为阿曼达的生活将是什么样子,如果她被心脏移植?”
“首先,她不会呼吸急促,她将会有更多的耐力。更重要的是,她太年轻,死和心脏移植可以延长她的生命。”
“她怎么越来越频繁的窒息,这将威胁家庭说他们养活她吗?”
“我想她需要一个喂养胃造口术很快但很容易安排。在我看来,如果阿曼达的家人不想照顾她在家里的负担,他们可以安排她住在养老院。难道她有选择的权利,选择吗?姑息治疗团队讨论帮助病人有良好的deaths-ars moriendi-but阿曼达的没有准备好死。我们不支持她的意愿。”
“我无法想象,阿曼达想住如果这意味着远离她的父母在养老院。他们一直等她生活的一个重要部分。接近你有一个好的谁无死?”
“我的祖父埃迪。他住在一个完整的人生,死于年老。几年前我的祖母去世了,他非常想念她。他拒绝去医院,当他病了,想死在家里。整个家庭的理解和尊敬爷爷埃迪的愿望。”
“那么,你为什么感觉如此不同阿曼达怎么样?她有一个充满爱的家庭就像你的。因为我们既不能治好她,也不能给她她想要的生活,她的家人试图提供她的舒适和安全在家里。”
“我们所有人都希望埋葬我们的父母。但它是如此不同的时候你的孩子。我们不能改善她的神经变性,但她的年轻和想要生活和心脏移植可以实现它。不是这是什么药?好像不是她完全瘫痪。她仍然可以做很多事情。她可以思考、感觉和沟通,为什么不继续移植呢?阿曼达的父母似乎不愿意倾听其他的观点,不断重复,他们关心的是阿曼达的剩余的生活质量。我担心他们更担心如何照顾她一个新的心脏会影响自己的生活。”
“她的病会影响他们的生活每一天。不管你喜欢与否,阿曼达是依赖,希望她的家人为她作出决定。既然是这样的话,也许我们应该支持她的父母即使我们不同意他们。”
“我知道阿曼达从未摆脱她的家人,但如果情况是不同的,而阿曼达年老的和结婚了吗?然后她会在平等与她的爱人、有自主决定自己的生与死吗?”
“每个人的情况不同,所以我们没有路线图很容易,但我记得一个病人的情况,可能部分与你的问题。几年前我把汉克,一位中年卡车司机发达ALS。我总是期待着与汉克和玛西的办公室访问,他的妻子。他们共享一个朴实的幽默感和彼此非常坦率。没有禁止入内的讨论。汉克削弱,需要同样的保健阿曼达,马西安排在自己的家里工作,这样她可以继续工作,降低费用,而且还照顾他。去年他们的生活尤其艰难,汉克剩余很少运动,需要帮助完成最简单的任务。尽管这些限制,但他们两人似乎总是乐观和活泼的时候来看我。他们深爱,不让汉克的疾病破坏,债券。尽管汉克多次自愿,他不想让他的生命延长,当他的呼吸开始失败了,他变得害怕和改变了想法。 I can still hear Marcy's seemingly selfish, yet totally honest response when Hank hinted that he might want to be on a ventilator: ‘Henry, you can't do this to me. You promised me you wouldn't bankrupt us. I've made a lot of sacrifices for you, but if you go on a ventilator, I'll be left destitute when you die.’”
丽莎想回应之前很长一段时间。“生命的终结是更复杂的比我教或想象。即使在死亡有权衡。这是一个垂死的人进行自主决策或他或她的亲人?”
当我告诉丽莎,汉克最终选择不去呼吸机,她似乎接受他的决定。但丽莎没有照顾汉克。第二天她知道阿曼达就不会心脏移植,与她的父母回家。
