文摘
孩子神经学家在规划和协调成功有至关重要的作用从儿童过渡到成人神经青年的卫生保健系统的条件。领导适当计划青年的转变和护理协调在卫生保健、教育、职业、和社区服务提供者可能帮助防止差距保健,延迟进入成人保健系统,为青少年患者和/或健康危机。青年的神经条件导致认知或身体残疾和他们的家庭在这过渡可能需要额外的支持,考虑到法律和金融方面的考虑,可能需要。八个共同的原则,定义了孩子神经学家成功过渡过程中所扮演的角色已经被一个多学科小组召开了由儿童神经病学基金会介绍和描述。首页这一共识的作者声明承认当前的证据缺乏成功过渡模型和轮廓区域为未来考虑。
孩子神经学家有至关重要的作用在规划和协调青春的成功过渡神经条件从儿童到成人卫生保健系统。适当的领导和规划青年的转变,和护理之间的协调卫生保健,教育,职业,和社区服务提供商,在保健方面可能帮助防止差距,否则可能会导致一个青年的药物或延迟进入成人医疗系统通过未能做出或继续约会。可预防的健康危机可能发展,没有明确确定了医学专家提供护理。青年的神经条件导致认知或身体残疾和他们的家庭可能需要额外的支持来解决特定的法律和金融方面的考虑他们面临转型。
已确定成功转型的障碍1,- - - - - -,3和充足的证据表明,许多年轻人,尤其是那些有特殊需求,继续接受过渡规划不足。4,- - - - - -,7几个模型的过渡支持开发并开始进行测试,虽然现有证据仍不足以确定最好的模型。5,8,- - - - - -,12
在本临床现实的承认,在应对2011年美国儿科学会的临床指南/美国家庭医生学会/美国医师学院“支持医疗保健从青春期过渡到成年在医学,“专业的供应商被称为人口的独特需求,开发一个框架13儿童神经病学基金会召首页开了多学科的专家小组在2014年开发这条指导原则。这一共识的作者声明承认当前的证据缺乏成功过渡模型,因此提出8共同的原则,应该纳入任何过渡模型,并定义了孩子神经学家在整个转型过程中所扮演的角色和责任。未来的考虑也包括在内。共识声明认可美国神经病学学会7月28日,2015年,儿童神经病学协会5月8日,2015年,美国儿科学会10月21日,2015年。首页
方法
神经学过首页渡小组共识,一个跨学科的团队包括儿童神经科医生,儿童神经病学护士,成人神经、康复专家,患者和家属的神经病人,工作时间超过24个月发展共识声明。医疗信息专家和辅助医疗作家。医疗信息专家指导小组在语言选择,将有利于共同原则的转移到电子健康记录的功能。
小组成员进行了文献综述的PubMed / MEDLINE和EMBASE数据库优先集中在论文发表在过去10年,主要集中在神经系统疾病。旧报纸和图书章节开创性或相关过渡一般也包括书目的研究发现在第一轮搜索。这些发现提出了完整的面板,然后讨论确定研究的解释,以及他们自己的专家意见。一致的发现源于这样的讨论,随后接受了同行评议的专家外部团体。
共同的原则
1。与青年和儿童神经病学首页团队讨论照顾者(s)的期望未来过渡到成人的卫生保健系统。应该发起这个讨论早期和记录不迟于青年的13岁生日。
文献支持引入过渡的概念早在可行的,和不晚于12岁。13,- - - - - -,15早期讨论允许青少年和护理人员了解过渡到成人健康护理的需要,并提供足够的时间为神经学团队实现重叠的目标,如提高神经系统的知识条件,掌握自我管理和自我维权技能,适应变化在青春期,并学习发展适当的护理模式。首页16
特定领域的关注应该引入过渡,在这个讨论中包括以下:预期未来的会议针对过渡,青年和卫生保健提供者之间的私人会议,转向成人供应商的重要性,不同的卫生保健需求的成年人,健康保险的保留和青年的期望最终将负责管理他或她的医疗保健需要尽可能。
宣传册和讲义总结这些点可能提供给青年和护理人员。卫生保健过渡过程的一个关键组件是一个办公室的存在过渡政策分析了卫生保健过渡的方法,包括青少年的年龄和过程转移到一个成年人的护理模式。13
小组鼓励发展的清晰,明确,写过渡政策宣传册,传单,为青年和看护者和可访问的网络信息服务的语言适合人口实践。
2。儿童神经病学团队确保首页评估的青年的自我管理技能从12岁开始,每年仍在继续。这些评估应该记录在医学记录和传达到其他卫生保健提供者。
自我管理的医疗条件,至少包括一个青年的理解他或她的条件和任何相关限制,知识和责任为他或她自己的保健计划和需要做出明智的决定,和维护自己的权利的重要性。一个青年的最终管理他或她的能力条件在成年后独立生活和就业中心。应该鼓励年轻人承担责任与其能力相适应。研究青年同意能力研究和治疗评估表明,这些功能是可行的,12岁。17,- - - - - -,19
青年为智障人士不应被排除在这个过程中,尽可能多的可以发展有限的自我管理技能。特别是,轻度智力障碍的人可以发挥一些决策能力,20.,21,往往成为负责知道他们的诊断,单独服用药物,参与他们的护理。
在严重的情况下静态或进步脑病中自我管理技能不改变,年度评估的青年可能不是必要的。重视护理人员的管理能力发展的护理要求,在这种情况下为宜。
各种清单,提出了评估自我管理技能和使用在不同的过渡计划,根据实践环境和条件接受治疗。8,22,- - - - - -,25
3所示。儿童神经病学团队参与首页每一个青年和他或她的监护人(s)在逐步过渡计划,耐心教育,和转移准备至少每年定期互访,在13岁开始。年度计划会议地址(1)青年的身体状况;(2)当前药物潜在的副作用;(3)关注的症状和体征;(4)遗传咨询和生殖的影响情况;(5)青春期和性的问题;(6)开车,酒精和药物使用,和其他风险;和(7)情绪/心理和健康的担忧。
儿童神经病学团队继续首页讨论最终转移到成人保健至少每年。理想情况下,这些谈话是分开定期临床护理访问,以便有足够的时间和明确的预期。26如果一个专门的过渡约会是不可能的,讨论应该nonacute访问期间。验证评估过渡准备可用于通知讨论和计划每年订婚。22,27这样一个验证工具的过渡准备评估问卷。27
4所示。儿童神经病学团队(1首页)发起讨论,14岁的护理人员关于青春的法律能力(是否需要法律监护和律师的权力),和(2)文档评估(包括评估典型的决策能力和法律能力)的医疗记录。如果青春的预期的法律能力尚不清楚,每年应该评估的能力。团队支持干预最大化青年的决策能力和协助照顾者(s)在应对评估的法律含义。
一些青年与认知的限制需要建立法律监护和委托书,最好尽快达到成年的状态。建立法律监护的过程可以是昂贵的,复杂的,耗时的;在某些情况下,要求只要2年。通过解决监护的必要性,在最新的,14岁,孩子神经学团队可以帮助青年和照顾者应对智力障碍的现实和导航青年到达前的法律制度国家的年龄多数。首页社会工作者、儿童生活专家,和其他社区支持服务在整个监护过程中可能有帮助。
在情况下,预期的法律能力尚不清楚,年度重新评价的能力应该和正式支持的心理或神经心理评估。
5。14岁的时候,儿童神经病学团队保证过渡计划首页,满足全面需求的青年发展与年轻人合作,照顾者(s),其他卫生保健提供者,学校人员,职业专业人士,社区服务提供者和法律服务(如需要)。计划解决医疗保健财务和法律问题,初级保健,其他专业保健,教育,就业,住房,和社区服务。儿童神经病学团队评审首页和保证每年过渡计划的充分性。
理想情况下,所有的孩子将有一个儿科医生或家庭医生,作为医疗,协调和维护全面过渡计划。通常可以从所有儿科subspecialists过渡到成人保健同时;这是最有可能取得的各种儿童卫生保健提供者一起计划。儿科医生或家庭医生,作为医疗回家,可能协调和维持全面过渡计划。全面过渡计划应该识别青年的目标,而且应该清楚地识别所需的步骤来实现这些目标,这些目标以及潜在的障碍或障碍,和青年和家庭的优势,可以建立在转型的过程中。机构/法律转型应该识别和总结他们的影响。
儿童神经病学团队向全首页面过渡计划有三个主要职责:(1)确保一个适当的计划存在,它与青年和家庭共同进行,并适当地,它是全面的和以病人为中心的;(2)确定专业(s)主要负责监督和更新整个过渡计划;和(3)提供和更新这个计划,包括神经系统组件的“转移包”(参见下面的共同原则6和7)。
准备传输数据包的初级保健医生的责任或指定专家;包转移主要用于保健医生之间的协调和沟通。此外,在年轻人的手中,转移包也可能有助于他或她更好地理解神经条件和/或与其他供应商更有效地沟通,急诊科医生还是新顾问。
6。儿童神经病学团队开发首页和验证的神经系统组成部分的过渡计划每年保健和更新它。
神经系统组件的过渡计划应该包括以下几点:一个特定的总结所有卫生保健问题;总结青年的目标和偏好的成人服务需求;计划的时间过渡到成年神经保健提供者(与年轻人合作建立的和照顾者);任何必要的额外的测试或评估完成之前转移;当前青年评估他或她的理解神经诊断和管理(包括预后和诊断生殖的影响);应急计划和青年的先进护理计划(如医疗委托书,生活将不会恢复顺序)。对于那些有深刻的认知障碍,建立监护计划也包括在内。
7所示。儿童神经病学团队合作首页与青年和照顾者(s),确定一个适当的成人提供者(s)的神经条件(s)之前的预期时间转移。儿童神经病学团队协调首页传输利用传输数据包。
中央一个挑战与神经医学青年过渡条件确定一个适当的成人提供者。3,16,28,29日接受智力障碍包括成人提供者的不适和/或行为挑战青年,罕见的儿童疾病,患者和医疗保险覆盖面不足的。3一些青少年神经条件可能被转移到供应商不是神经病学家,包括初级保健提供者,物理治疗医师和/或精神科医生。在这些情况下,孩子神经学家可能保证持续可用性的成人初级护理医师咨询。针对疾病的中心或成人保健门诊是另一种选择,尽管这些往往只能在较大的城市。9
当成年人确定卫生保健提供者,孩子神经学团队应该提出医疗传输数据包,包括过渡计划和医疗总结,应包括文档潜在的病因;首页以前的药物试验,治疗和诊断评估;著名的过去的程序;目前的药物治疗和实验室结果;急救护理和协议。应该经常更新这个文档的副本提供给青年和照顾者。
护理的时间前转移充满了高水平的焦虑,过渡青少年和他们的父母30.;识别一个成年人供应商提前1到2年的实际转移可能有助于减少这种压力。护理的实际转让之前,成功过渡模型包括初步访问与成人提供者或者联合诊所pediatric-adult过渡。10,- - - - - -,12,31日一些实践鼓励使用过渡协调员11;成人初级保健提供者,尤其是med-peds医生,也可以作为在过渡过程中有价值的资源。
如果成人卫生保健提供者不确定之前的计划时间或年龄转移或传输延迟,因为可使罪行减轻的情况,如急性事件,孩子神经学团队负责继续保证年轻人收到足够的关心。首页
8。儿童神经病学直接与适首页当的团队,确定成人提供者(s),以确保标识提供者同意接受病人,预约了。儿童神经病学团队记录首页了青春的转会到医疗记录。
儿童神经病学团队负责首页确认已经完成转移和成人护理。成人健康护理提供者可能更乐于接受神经病人如果他们向儿科提供者应该直接访问的问题出现。
请注意。
有一些青年神经障碍患者不会活到成年。过渡到成人卫生保健提供者可能不合适在这些不寻常的情况下,尽管孩子神经学家可能仍然适应与这些患者来最大化他们的实践技能,如自我管理和独立。相反,一些孩子正被成人神经学家;pediatric-friendly,家庭的方法应该进化成人患者实现成熟度模型。在这两种情况下,共同原则可能有助于确定这种适应的重点领域。
为未来的研究领域
儿童文学的转型仍然有限,尤其是患有神经系统疾病。转型的目标和最优结果往往并不定义,从而排除过渡支持的疗效的客观评价和/或评估不同的过渡模式的支持。可能对评估指标包括任命的速度完成,后续在成年人的设置,病人和家庭满意过渡和新供应商,稳定或改善神经功能状态,坚持护理计划,减少紧急使用,“反弹”儿科医生,和改善生活质量。这些指标的程度可能不同,病人情况,付款人、地理和其他变量也是感兴趣的。
结论
小组的成员认为,这份报告中概述的共同原则是现实的,适用于广泛的儿科神经诊断,在范围广泛的实践设置可行的,可能会让一个真正的差异在我们的病人的生命。随后转换工具包和模板特定神经病学的发展,以及明确的研究对青年过渡与神经系统疾病,将协助这些常见的实现原则。首页
共识声明的扩展版本,包括小插曲突显出广泛适用性的建议在各种神经系统疾病的童年,可以发现首页®网站首页Neurology.org。
作者的贡献
劳伦斯·w·布朗:起草/修订手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,接受责任进行研究,将给最终批准,监督学习。Peter r . Camfield:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,接受责任进行研究,将最终批准。梅丽莎酸豆:起草/修改手稿,接受责任进行研究,将最终批准。格雷格Cascino:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,接受责任进行研究,并将给予最后批准,采集的数据。玛丽Ciccarelli:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,接受责任进行研究,将最终批准。克劳迪奥·德·古斯芒:起草/修改手稿,分析或解释的数据,接受责任进行研究,并将给予最后批准,采集的数据,进行了文献综述。斯蒂芬·唐斯:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,接受责任进行研究,将最终批准。安妮特Majnemer:起草/修改手稿,研究或设计概念,分析或解释的数据,接受责任进行研究,将最终批准。艾米林米勒:起草/修订手稿,接受责任进行研究和将最终批准。克里斯蒂娜SanInocencio:起草/修改手稿,接受责任进行研究,将最终批准。 Rebecca Schultz: drafting/revising the manuscript, accepts responsibility for conduct of research and will give final approval. Anne Tilton: drafting/revising the manuscript, study concept or design, accepts responsibility for conduct of research and will give final approval. Annick Winokur: drafting/revising the manuscript, accepts responsibility for conduct of research and will give final approval. Mary Zupanc: drafting/revising the manuscript, accepts responsibility for conduct of research and will give final approval, study supervision.
研究资金
这个项目的部分资金由卫材公司的赞助。所有的内容是完全由儿童神经病学基金会的专家作者面板。首页
信息披露
l·布朗报告没有披露相关的手稿。p . Camfield收到Biocodex扬声器谢礼。m .酸豆报告没有披露相关的手稿。g . Cascino担任副主编首页®是一个侦探在人类癫痫项目,从梅奥医疗企业接收技术使用费(高频神经刺激治疗腰痛、神经),并接收从美国神经病学学会谢礼,美国癫痫协会。首页m . Ciccarelli c·德·古斯芒s, a . Majnemer和a . Miller报告没有披露相关的手稿。c . SanInocencio卫材Inc .)担任顾问生活在LGS网站和教育视频,并作为顾问Lundbeck公司LGS工作组。它是一家r·舒尔茨没有披露相关的手稿。从现时的舒尔茨博士收到版税Rett综合症和薪水的话题HRSA格兰特13 - 244的支持,国家和区域的方法来提高对儿童和青少年癫痫患者对服务的访问。答:Tilton顾问日常药品。Tilton博士管理肉毒杆菌毒素在她的临床实践(35%的努力)。Tilton博士有一个专利与LSUHSC在耐火材料使用肉毒杆菌毒素粉刺。通过LSUHSC有版权与专利相关的。a .威诺阿和m . Zupanc报告没有披露相关的手稿。去首页Neurology.org为充分披露。
承认
作者感谢以下专业和倡导组织担任评论员:美国脑瘫和发展医学学院,美国儿童和青少年精神病学会、美国神经学、美国儿科学会、协会儿童神经病学护士,孩子神经学社会,癫痫的基础,美国家庭的声音,Lennox-Gastaut综合征基础,儿科护士协会,全国罕见的组织障碍,社会对青少年健康与医学,社会普通内科医学过渡工作组,结节性硬化症联盟。首页
脚注
共识声明的扩展版本,包括小插曲突显出广泛适用性的建议在各种神经系统疾病的童年,可以发现首页®网站首页Neurology.org。
去首页Neurology.org为充分披露。资金信息和披露认为作者相关的,如果有的话,年底提供这篇文章。
补充数据首页Neurology.org
- 收到了2015年12月14日。
- 接受的最终形式2016年5月17日。
- ©2016美国神经病学学会的首页
引用
信:快速的网络通信
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