文摘
摘要目的:理解首选临床实践和识别障碍关于启动/使用无创通气(NIV)在肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)。
背景:ALS患者需要呼吸支持症状进展,和合改善生活质量和延长生存。然而,和合起始时间和临床参数的差异和保险规定时可能会影响需求。
设计/方法:25-item问卷调查是通过调查猴子®ALS专家鉴定通过加入尼尔(美国)和ENCALS(欧盟)。描述性统计/对比美国/欧盟反应进行了综述。
结果:74/119(62.2%)的受访者治疗≥76 ALS患者/年(我们:40/71 (56.3%);欧盟:34/48 [70.8%])。当考虑和合、美国和欧盟专家价值直立FVC最正直人不同关于MIP(我们:2nd;欧盟:5th一夜之间)和脉搏血氧仪(美国:6th;欧盟:2nd)。无呼吸道症状的病人,大多数美国专家发起和合FVC / SVC < 50%预测直立VC(我们:41/60 (68.3%);欧盟:10/39 (25.6%),p <措施);没有单一的标准被大多数欧盟医生。当推荐你们,我们专家经常建议病人家机构和试验/指令发生在家(我们:39/57 (68.4%);欧盟:5/39 (12.8%),p <措施);欧盟专家经常承认病人医院(我们:0/57 (0%);欧盟:16/39 (41.0%),p <措施)。美国专家喜欢用一定的通风方法(我们:25/57 (43.9%);欧盟:5/39 (12.8%);p = .002); most EU specialists allow pulmonologists to decide (US: 11/57 [19.3%]; EU: 25/39 [64.1%];p<.001). Without influences of insurance/financial constraints, a greater number of US than EU specialists (US: 44/57 [77.2%]; EU: 6/39 [15.4%];p<.001) would alter when they prescribe NIV.
结论:美国和欧盟之间的和合处方不同,可能影响保险/金融约束。考虑最优和合使用影响患者生存和启动和使用也存在差异,这些差异可以混淆导致肌萎缩性侧索硬化症治疗研究。这些信息可以通知研究,指导修正,和合在肌萎缩性侧索硬化症的临床使用。
披露:Heiman-Patterson博士没有披露。Cudkowicz博士已经收到个人活动与Cytokinetics补偿,莉莉,阿斯特拉Zenica, Biohaven,基因泰克。Jama神首页经学。博士德卡瓦略没有披露。其全称博士已经收到个人薪酬与诺华公司担任顾问和员工活动。哈德曼博士已经收到了来自皇家外科学院特许使用金在爱尔兰。杰克逊博士没有披露。Lechtzin博士没有披露。Mitsumoto博士已经收到个人活动与Cytokinetics补偿,Shinogi制药,生原体。Silani博士没有披露。 Dr. Rudnicki has nothing to disclose. Dr. Kulke has nothing to disclose. Dr. Andrews has received personal compensation for activities with Cytokinetics, Inc. as an employee. Dr. van den Berg has received personal compensation for activities with Baxter as a consultant, and from Biogen and Cytokinetics as an advisory board member.
