文摘
摘要目的:解决知识缺口和伦理性考量周边采用小说neurotechnological小儿癫痫耐药(DRE)。
背景:微创和neuromodulatory干预可以有效替代传统的癫痫手术治疗小儿DRE。采用这些新的治疗方法必须伴随儿童照顾者的优先级和值与DRE。通过医生和家庭确定伦理参数,我们寻求促进决策在这个不断发展的技术格局。
设计/方法:我们招募了儿科epileptologists和神经外科医生在加拿大和美国参与的四个焦点小组在国家会议(n = 33)。我们招募了家长和儿童的主要照顾者的衣服三个焦点小组,或个别访谈,通过诊所(n = 22)。讨论分析了使用定性内容分析。
结果:主要主题分支——医生:1)临床决策和2)伦理方面的考虑。根据临床决策,科学证据和病人subthemes参选是重要。持续的癫痫发作不干预是神经发育和安全风险。伦理性考量下,资源分配和外部金融压力重大subthemes,对技术采用和访问产生了深远的影响。
主要主题分支——家庭:1)功能的干预,2)决定司机,和3)信息。在干预的特点,家长评估整体的风险-效益比率脑科学,强调生活质量。父母承认什么都不做的风险,但表达了对侵入性程序。司机下决定,对医生的信任是一个重要的subtheme。父母都是下定决心克服治疗费用;具体的访问造成不同地区的担忧。在信息、个人research-especially online-dominated subtheme。
结论:医生和护理人员识别共享和发散伦理和上下文影响因素决策为儿科DRE小说neurotechnological干预。卫生保健供给可以通过利益相关者的对齐最大化治疗观点,价值观和优先级。
披露:Illes博士的机构收到NIH的研究支持,CIHR,公元前技术安全,WorkSafeBC,北成长基金会,Dana基础。Illes博士收到出版物的知识产权利益有关卫生保健。博士Illes关系non-compensated首席研究员,加拿大研究主席NIH和CIHR河畔相关利益或活动。Hrincu女士已经收到LoginRadius的个人作为一个雇员补偿。帕特里克·麦克唐纳的机构已经收到了来自美国国立卫生研究院的研究支持。Connolly博士没有披露。马克·哈里森的机构已经接到加拿大健康研究院的研究支持。马克·哈里森的机构收到迈克尔·史密斯的研究支持卫生研究的基础。马克·哈里森的机构已经收到了来自美国国立卫生研究院的研究支持。马克·哈里森的机构收到Candian风湿病研究支持协会。 George Ibrahim has nothing to disclose. Robert Naftel has nothing to disclose. The institution of Dr. Chiong has received research support from the National Institutes of Health. Dr. Chiong has received personal compensation in the range of $500-$4,999 for serving as a member, NeuroEthics Working Group with National Institutes of Health. Farhad Udwadia has nothing to disclose. Urs Ribary has nothing to disclose.
